Endometriose - und wie geht es damit weiter?

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Chixse
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Endometriose - und wie geht es damit weiter?

Beitrag von Chixse »

Hallo an alle,
ich weiß, dass es hier mal einen Ordner bezüglich Endomeriose Patientinen gab, aber leider mangelte es ihm wohl an akuter Beteiligung :)

Das würde ich gerne ändern.
Denn ich denke für uns Endo Patienten sind die Geschichten der anderen, die Medikamente, Erfolge und Misserfolge besonders wichtig im Vergleich.
Also diese Krankheit ist eine einzige Unsichreheit, so dass wir vielleicht versuchen sollten, uns ein wenig Sicherheit zu schaffen.

Was denkt Ihr dazu?
Mag sich jemand beteiligen?
Mit mir austauschen?
über alles was KiWu und Endo betrifft und vielleicht den Alltag?


Also ich versuche mal kurz meine Geschichte aufzuzeigen:

Ich bin Jahrgang 1973, habe mittlerweile zwei negative ICSI und eine negative Kryo hinter mir.
Mein Mann hat OAT Syndrom zwei, Ich Endo Grad drei...
meine Endo sitzt (im Feb. 01) an den Bändern der Gebärmutter, an der Blase, am Darm, an den Eierstöcken...
Entdeckt wurde sie durch eine Notoperation wegen einer 5x5 cm großen zyste.
Dabei wirde nur die Zyste entfernt, aber nicht die Endoherde.
Danach bekam ich sechs Monate lang die drei Monats Spritze und habe im August letzten Jahres in darmstadt mit der KiWu Behandlung angefangen.

Die Qualität der befruchteten Eizellen lässt zu wünschen übrige und selbst als 4einmal alles eins A war, war das Ergebnis negativ....

Ich habe früher geraucht (12 Jahre lang) und im August letztes Jahr aufgehört, habe mit dem Rauchen-aufhören und der Behandlung insg. 15 Kilo zugenommen und bin damit mehr als unglücklich.

Ich bin seit Herbst letztes Jahr hier akiv und sehr froh darüber, dieses forum mit ganz besonderen Menschen, gefunden zu haben.

Ich freue mich von Euch zu hören

LG
Chixse
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sun
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Beitrag von sun »

Hallo Chixse !!!!

Bei Deinem Ordner-Aufruf bin ich doch aber gleich dabei !

Im vergangenen Jahr hatte ich hier auch schon Kontakt zu 2,3 Endo-Mädels, der aber irgendwann einschlief ! Das wird diesesmal aber anders....Warst Du da vielleicht auch dabei ?
Mein aktueller Stand : 3 neg. IVF

Jetzt steht mir erstmal eine große OP bei Dr. Korell in Duisburg bevor - in 2 Wochen fahr ich dort zum Erstgespräch hin.
Bei mir liegt die endo auch an den Gebärmutterbändern, im Douglasraum und vor allem am Darm. Besonders die Darmbeteiligung macht mich so fertig, daß ich nur Hoffnung auf die OP setzen kann. Inzwischen verliere ich mehr Blut über den Darm (mit heftigsten Schmerzen), wie auf "normalem" Weg.... Die Enantone-Behandlung hat auch nichts gebracht !
Die Diagnose ergab sich im Sep 01 bei einer diagnos. BS
In dieser Woche werde ich 34 J. und KIWU ist seit !

Freue mich schon, von Dir zu hören !!!!!!

übrigens: schau doch auch mal im tnet.at vorbei....

sun
Zuletzt geändert von sun am 31 Jul 2002 21:48, insgesamt 1-mal geändert.
Chixse
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Beitrag von Chixse »

Hallo Sun,
schön, dass Du schon mal dabei bist.
Ich bin ganzn schön hartnäckig und das hat den anderen Ordner, den ich mit ins Leben gerufen habe mittlerweile zu einem festen Verbund werden lassen :)

Deine Geschichteklingt sehr unschön.
Was wird bei der OP gemacht?

Aklso bei mir sitzt es glücklicherweise nur außen am Darm... Blasenspiegelung ahbe ich noch nciht machen lasxsden, aber da vermute ich stark eine innere Beteiligung...

Enatone? Wechseljahre?

Wo bist Du in der KiWu Behandlung?
und was sagen die zur Endo?

LG
Chixse
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sun
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Beitrag von sun »

Hallo Chixse !

Leider bin ich die nächsten Tage total im Stress - melde mich aber dann ausführlicher !

Tschüß
sun
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Britta 33
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... und noch eine Leidensgenossin!

Beitrag von Britta 33 »

Hallo Ihr beiden,
sucht Ihr noch eine Leidensgenossin? Dann bin ich bei Euch richtig!
Ich bin seit gestern 34, mein Mann 32. Er hat das berühmtberüchtigte OAT-Syndrom und ich Endometriose. Wir haben schon 2 ICSI-Versuche hinter uns. Der erste wurde im Februar am 7. Stimulationstag mit 35 Follikeln und jeder Menge Wasser im Bauchraum abgebrochen, das Ergebnis der letzten ICSI steht noch aus.
Kurz zu meiner Geschichte:
Im Sommer 99 wurden bei mir zwei riesige Zysten an den Eierstöcken entdeckt, worauf mich mein FA gleich um beide Eierstöcke erleichtern wollte. Eine zweite Meinung habe ich mir dann in Homburg/Saar geholt, wurde zunächst mit Hormonen behandelt, worauf dann ziemlich klar war, dass ich Endometriose habe. Bei einer Bauchspiegelung zur Entfernung der Zysten ließen sie mich gleich für die nächsten 3,5 Stunden weiterschlafen, da mein kompletter Unterleib nur noch ein großer Klumpen war. Die Endoherde im Douglasraum, an der Gebärmutter und an der Blase wurden weggelasert, das Blut im Bauchraum entfernt und die Eileiter durchgeblasen. Danach erhielt ich Orgametril worauf ich fürchterliche Depressionen bekam, die dann nach Absetzen aber wieder weggingen. Als wir letztes Jahr feststellten, dass wir aufgrund des OAT's meines Mannes auf normalem Weg keine Kinder bekommen können, begaben wir uns in Behandlung.
Würde mich gerne zu Euch gesellen, um mich mit Euch ein bißchen auszutauschen. Habt Ihr Lust? :-? :-? :-?
BiBe
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positiver Erfahrungsbericht

Beitrag von BiBe »

Hallo Ihr Lieben!
*winke, winke Sun!*

also ich möchte Euch auch kurz (oder lang) einmal meine Endo-Leidensgeschicht erzählen.
Nachdem ich nicht ss wurde und bei meinem Mann alle bestehenden Probleme gelöst waren (er hatte ne Krampader OP) habe ich natürlich versucht mich schlau zu machen und mit meinem Doc gesprochen.

Er hat alles mögliche untersucht aber nix wirklich Spannendes gefunden. Ich hatte zu dem Zeitpunkt auch keine besonder großen Schmerzen bei der Mens (darüber bin ich sehr froh), aber sie war 'seltsam' und hatte sich in den letzten 2 Jahren verändert. Dies war mein einziger Anhaltspunkt.
Ich sprach daraufhin mal mit dem Doc über Endo und von ihm kam O-Ton: SIE haben niemals Endo, sonst würden sie hier nicht so 'fröhlich' durch die Gegend laufen...
Mein Wunsch auf BS wurde abgelehnt!

Das war mir dann doch ein wenig zu oberflächlich. Schließlich wußte ich auch damals schon, daß eine Endgültige Diagnose zu Endo nur über eine BS zu machen ist. Ich wechselte also und ging gleich zur KiWu Praxis. Der Doc war meinem Wunsch nach BS nicht abgeneigt und meinte sogar im US leichte Anzeichen für eine Endo sehen zu können.

Nach der BS dann: Endo Klasse 4 - also schon ganz schön happig. Es konnte aber viel beseitigt werden und die Eileiter waren durchgängig.
Mit IVF o.ä konnte ich mich damals noch nicht anfreunden und so übten wir erst mal noch ein halbes Jahr weiter - schließlich soll eine BS mit Verödung etc. ja die Chancen erhöhen. Aber Pustekuchen!

Im August 2001 fingen wir dann mit einer IVF an. Nach dem Long Protokoll mit Enantone wurde ich mit Gonal und Pergonal stimuliert. Ich hatte damit keine Probleme und die Follikel wuchsen brav. Auch die nächste Hürde, die Befruchtung klappte lt. Aussage der Biologen 1a. Aber leider wurde ich von den 2 transferiert Krümeln nicht schwanger.

Ein weiterer Versuch folgte im November/Dezember. Gleiches Prozedere. Ungefähr gleicher Erfolg - aber auch nicht schwanger.

Bis dahin hatte mein KiWu Doc nicht auf die Endo im Speziellen reagiert: lt. Statistik ist bei sonst guten Ergebnissen (also Eizelqualität soweit beurteilbar und Befruchtungsrate) die Chance auf eine Schwangerschaft gleich, ob mit ner 'Wechseljahrs'-behandlung oder ohne.
Egal. 2 Versuche waren uns beiden - dem Doc und mir - genug für Statistik.

Für den 3. Versuch wurde ich gleich nach der 1. Mens mit Enantone 3 Monate Downreguliert - also in die sogenannten Wechseljahre geschickt.
Mir ging es damit erstaunlich gut. Ich war mal froh, nicht an Sex nach Plan, Hoffnung/Panik wg. Mens denken zu müssen und die Hitzewallungen waren nicht so schlimm (war ja auch von Jan-April, also nicht so heiß wie jetzt).
Danach wurde ohne Mens dazwischen gleich stimuliert. Aber mit sehr viel weniger Gonal. Auch mit dem Ziel nur sehr wenige Eizellen von möglichst guter Qualität zu bekommen (darüber gibt es sehr kontroverse Ansichten, ich war aber so sehr zufrieden). Parallel hatte ich noch Cortison (0,5) bekommen. Auch diese Therapie ist umstritten, aber lt. Recherchen von meinem Doc, doch ab und an sehr hilfreich um die (vermutet) Imunreaktion bei der Einnistung druch die Endo auszuschalten.
Ich hatte 4 Eizellen, davon wurden 3 sehr gut befruchte. Diese habe ich mir alle zurückgeben lassen - schließlich bin ich schon 36.
Das war am 27. April - jetzt bin ich am Ende der 16. SSW mit einem Einling.

So.... das ist meine Geschichte ;-)
Sun kennt sie schon ein bischen. Ihr Arzt war wohl von den Therapieanstätzen meinse Docs nicht so zufrieden.... ich kann natürlich auch nicht beurteilen, was nun wirklich geholfen hat. Mir ging es aber die ganze Zeit während der Therapie gut.
Und jetzt bin ich schwanger. Und das war ja das was ich wollte ;-)

Falls Ihr noch Fragen habt, nur zu.
Ansonsten drück ich Euch ganz doll die Daumen, daß Ihr bald trotz Endo auch schwanger werdet.
Liebe Grüße

BiBe + Mimi *11.01.03 + Ruben *13.07.04
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Britta 33
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Beitrag von Britta 33 »

Hallo BiBe,
Du Glückliche!!!
Sag' mal, wie lange hast Du das Cortison genommen? Ich hatte eine sehr niedrige Dosierung Dexamethason bis zum Transfer, dann sollte ich sie absetzen. War das bei Dir auch so?
BiBe
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Beitrag von BiBe »

Hi Britta,
wenn ich ehrlich bin, weiß ich es gar nicht mehr.... müßte zu Hause mal auf den Behandlungsplan schauen.
Entweder habe ich das Dexa bis Transfer oder bis SST genommen. Dann aber auf jeden Fall nicht mehr.
Bekommst Du das Dexa auch wg. Endo oder gibt es bei Dir noch andere Probleme, wie z.B. zu viele männliche Hormone (da bekommen das ja auch viele)?
Liebe Grüße

BiBe + Mimi *11.01.03 + Ruben *13.07.04
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Chixse
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Beitrag von Chixse »

Hallo Ihr drei :)
Britta - klar ahben wir Lust und Du bist herzlich willkommen ebenso wien Bibe und ihr Einling :D

Also Bibe, Deine Geschichte macht wirklich Hoffnung.
Ich habe bisher noch kein Cortison genommen, soll es aber beim nächsten Versuch nehmen.

Der sollte eigentlich im Juni sein,a ber ich bin nicht hin. wir haben beschlossen eine Pause zu machen und es mal so zu probieren - denn das haben wir noch nie.
Deswegen auch keine Pille oder Wechseljahre.
Wobei ich das mit den wechseljahren schon öfter gehört habe - dass man danach schwanger wird.

Britta - bei Dir kommt wie bei mir als auch noch der Faktor Mann dazu....
ich glaube das macht alles nur noch komplizierter.
und herzlichen Glückwunsch nachträglich :)

bei mir wurde das mit dem Cortison aber erst nach extremen Drängeln vorgeschalgen - um die Qualität der Eizellen zu verbessern, die bei Enodpateinten erfahrtungsgemäß schlechter sei.
Aber warum bitte schön wird das einem erst nach drei negativen Versuchen gesagt?????????

Na ja und da ich zur Zeit keine Medisn ehme (seit Mitet April) habe ich ein wneig Angst, dass die Endo so schön vor sich hin wuchert.....

Ich grüße Euch ganz lieb

Chixse
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Mtina
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Registriert: 23 Apr 2002 02:00

Beitrag von Mtina »

Hallo, zusammen!

Habe Aufmerksam Eure Berichte gelesen, und möchte Euch doch ein wenig Mut machen!
Mein Mann (33)(ebenfalls OAT) und ich (30) versuchten seid 1994 vergeblich ein Kind zu bekommen. 1998 stellte sich bei meinem Mann dann nach einer Untersuchung das OAT-Urteil ein. 2000 lag ich dann zum x-ten mal wegen einer Zysthe im Krankenhaus, worauf man dann mein Innenleben etwas genauer untersuchte und Endometriose feststellte.
Daraufhin wurde ich auch ein halbes Jahr behandelt. Allerdings mit Schwangerschaftshormonen und nicht den Wechseljahreshormonen, da ich meinGyn ja von unserem Kinderwunsch wußte, und ich Bedenken hatte, aus den "Wechseljahren" wieder rauszukommen!

Letztes Jahr im April wurden mir dann die Herde entfernt, und die Behandlung war bislang von großem Erfolg.
Im Oktober fingen wir dann im KIWU an. 1. Icsi im Dezember,wobei sich zwar wieder eine Zyste bildete, aber in der Behandlung auch wieder verschwand, 1. Kryo im März, 2. ICSI jetzt im Mai.
Und...............es hat geklappt. Bin in der 11. Woche. Lag jetzt zwar eine Woche wegen Blutungen im Krankenhaus, wobei sich neben dem Fötus ein Bluterguß gebildet hatte, der genauso groß war wie die Fruchtblase.
Die Ursache ist unklar, vielleicht zu schwer gehoben, oder evtl. auch wieder eine Zyste. aber egal, das Ding ist wieder am verschwinden.

Wir Endo-Patienten haben es vielleicht noch ein wenig schwerer, als die anderen, schwanger zu werden. Aber der Erfolg gibt mir recht, auch für uns ist es nicht unmöglich, ein Kind zu bekommen.

Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig Mut machen.
Liebe Grüße an Alle,
vonMartina und Jürgen aus Lennestadt
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