Seite 1 von 2
Immunisierung: was ist der richtige Weg ???
Verfasst: 16 Aug 2010 20:14
von SignorinaRossi
Hallo liebe Mistreiterinnen,-
ich bin noch ganz neu hier,

- wenngleich nicht ganz neu im Thema Kinderwunsch: wir haben schon ein paar ivf´s hinter uns...Die Resultate dabei (Qualität, Entwicklung der Zellen) war immer sehr gut,-und genau deshalb rät man uns nun weiter zu forschen, was der Grund für den ausbleibenden Erfolg sein kann,- Gerinnung ist getestet, nun bleibt noch das Immunoligische.
Und das ist für mich derzeit zum Verzweifeln:
Unsere Ärztin rät uns dringend zu Dr.Heilmann-und ich habe das Gefühl, es gibt in diesem Bereich so wenig Möglichkeiten, sich objektiv zu informieren, oder Zweitmeinungen einzuholen...! Von Kiel wurde uns abgeraten weil zu eingleisig, bleibt noch R.-F.in Stuttgart und diese hätte angeblich nicht so gute Erfolge (und die Wartezeit ist deutlich höher...).
Mir wird ehrlich ganz schlecht, wenn ich über die Risiken und nebenwirkungen der Heilmannschen Infusionen lese,-und dabei kann mir keiner sagen,ob es wirklich etwas bringt und was genau wirklich die Risiken sind

!! Im Ausland verboten ??!!
Was habt ihr dazu erlebt,- habt ihr Immunglobulin-Infusionen bekommen,- wie habt ihr sie vetragen, was wisst ihr über die Risiken?
Ich habe natürlich auch viel hier gelesen, würde mich aber total über Erfahrungen mit Dr.H.und seiner Therapie freuen oder auch Alternativen.
Ich möchte nichts unversucht lassen,- aber es geht derzeit arg an die Substanz (das kennt hier sicher jede...): immer wieder dieser Satz: "das müssen Sie ganz allein entscheiden" (was ich gerne tun will, aber dafür muss ich doch alles über etwas wissen) und: "es gibt keine höheren Chancen ohne ein höheres Risiko."
Ehrlich: bin ich schon paranoid oder ist es okay, sich zu fragen, was hilft mir eine Schwangerschaft, wenn ich zum Prozentsatz x das Risiko einer HIV/Hepatitis-Infektion dabei eingehe,- oder Krebs oder was weiß ich!?
Sollten wir es ohne Immu-Therapie weiter versuchen,sollen wir es einfach machen - ich bin derzeit wirklich wieder mal am Ende.
Über eure Antworten und Erfahrungsaustausch freue ich mich sehr:
Marianna
Verfasst: 17 Aug 2010 18:53
von Tina3
Hallo,
erst einmal müsste man Dich testen und am ausführlichsten macht das Dr.RF. Wer sagt, dass sie nicht so gute Erfolge hat???
Alternativ könntest Du einen Immunstatus in einem Labor privat in Auftrag geben (Lymphozyten-subpopulationen), kostet ca. 200€. Manche meinen aber, es wäre besser, die Aktivität der Killerzellen zu messen. Macht auch ein best. Labor in München, schau mal in den großen Ordner bzw. nutze die Suche.
Dazu SD, ANA usw. testen lassen.
Die IVIG-Infusionen haben eig. alle aus dem großen Ordner gut vertragen, nur wenn sie beim ersten Mal zu schnell läuft, kann man Kopfschmerzen oder Schwindel bekommen.
Ein gewisses geringes Restrisiko bleibt natürlich bezgl. Infektionen. Manche nehmen deshalb und auch Kostengründen die IL-Infusionen. Schau mal dazu zum Thema von Andiadm.
LG Tina
Verfasst: 17 Aug 2010 22:29
von SignorinaRossi
Danke Dir für die Antwort...der "große Ordner" schreckt mich noch etwas in seiner Größe.
ANA ? Da fehlen mir noch Fachbegriffe...
Mein Kiwuzentrum sagt das mit R.-F. Derzeit schreckt mich die Wartezeit,- möchte von daher eher zu Dr.H. Was untersucht er denn nicht?
Ich habe das Gefühl, ich tappe als absoluter Laie herum, obwohl ich mich permanent mit neuen Sachen auseinandersetze.
Warst Du bei R.-F.?
Verfasst: 18 Aug 2010 16:47
von Tina3
Hallo,
wie die meisten aus dem großen Ordner hatte ich die große Grunduntersuchung bei Dr.RF (per Post). Später war ich 2x bei ihr zur Partner-Immu. Siehe meine Signatur.
Dr.H. testet z.B. nicht auf die genetisch bedingte Blutgerinnungsstörung im PAI-1-Gen, die aber bei Kiwu durchaus eine Rolle spielen kann. Ansonsten schau mal unter
www.immu-baby.de unter Analysenspektrum, dort steht, was bei Dr.RF alles untersucht wird.
Was ANA und andere Dinge bedeuten, kannst Du z.B. unter
www.med4you.at unter Laborbefunde nachlesen.
Du kannst gern in den großen Immu-Ordner kommen, die anderen helfen sicher auch gern weiter.
LG Tina
Verfasst: 18 Aug 2010 22:12
von SignorinaRossi
Hallo Tina,-
stimmt, sorry, hätte ich in Deiner Signatur sehen können. Mann, bist Du tapfer....ich drück Dir die Daumen.
Danke für die Laborseite, das ist ja nicht schlecht zum Verständnis.
IVIG´s hattest Du auch,-wie hast Du sie vertragen? Was wurde Dir über Nebenwirkungen etc. erklärt? Hast Du nicht lange probiert-darf ich fragen, warum?War das nicht das Richtige,-oder kann man sagn, wenn es einmal nicht geklappt hat, ist es nicht sinnvoll, es weiter damit zu versuchen?
Derzeit denke ich, mich auch wg. einer Zweitmeinung an R.-F. zu wenden, es sind ja wirklich so viele bei ihr.
Tja, wie gesagt, im großen Ordner habe ich mich jetzt etwas verloren,- aber warum nicht, mische ich mich mal unter die Fachfrauen.
LG: Marianna
Verfasst: 19 Aug 2010 18:49
von Tina3
Hallo,
das IVIG habe ich bestens vertragen, es ist, als wenn man in einen Jungbrunnen fällt. Es geht einem danach richtig gut, nichts tut mehr weh.
Mit hat keiner was zu den Nebenwirkungen erklärt, aber ich habe vorher den Beipackzettel gelesen.
Tja, wenn man wüsste, warum es trotzdem nicht geht, dann wäre man schon weiter....
Ich werde trotzdem zu jedem weiteren Versuch das IVIG nehmen.
LG Tina
Verfasst: 19 Aug 2010 20:18
von SignorinaRossi
Hallo Tina:
hab nochmal geschaut, PAI -1 (kann mir die Begriffe schlecht merken) wurde bei mir getestet / nachgewiesen vom Humangenetiker vor einer Weile ,ab da hatte ich nach Rückgabe Heparin gespritzt auf Rat KIWU.
Und nun eben die imunologsche Seite.
Hast Du einmal eine Empfehlung bekommen, ob aktive oder passive Immu sinnvoller sind oder hattest Du beides gemacht,ist das individuell verschieden?
Meine Kiwu sagt, man kann nicht beides machen und die Sache, die sie in Kiel untersuchen, wäre auch eher selten. Was denkst Du?
Ich muss nochmal sagen, Deine Kiwu-Historie beeindruckt mich wirklich. Darf ich Dich mal fragen: woher nimmst Du die Kraft,- und immer wieder die Hoffnung? Ich weiß es manchmal nicht. Aber das kennt hier wohl auch jede....
Kürzlich war ich wegen einer kleinen Sache beim Internisten,- und der hat mir erstmal erklärt, dass, wenn es nicht klappt mit dem Kinderwunsch, sich die Natur schon was dabei gedacht hätte.
Auf solche persönlichen Thesen kann ich nicht nur verzichten, da kann ich...
Dir einen schönen Abend:
Marianna
Verfasst: 21 Aug 2010 14:34
von Tina3
Hallo,
zuerst hatte ich nur die Empfehlung für Prednisolon und Heparin.
Die Partner-Immu wurde später auf meinen eigenen Wunsch gemacht, da alle anderen Therapien versagt hatten. Leider schlug auch die Partner-Immu bei mir nicht an, was ganz selten passiert.
Danach habe ich das mit mit den Immunglobulin-Infusionen (=passive Immunisierung) probiert. Ja, es ist individuell verschieden, was empfohlen wird. Z.B. wird man Dir bei Auto-Immunkrankheiten im Allg. eher von einer Partner-Immu abraten.
Man kann durchaus beides nacheinander machen. PartnerImmu soll zur Bildung schützender AK für den Embryo führen, Immungl-inf. dient zur Modulierung des Immunsystems. Da es aus Plasma-Spenden hergestellt wird, bleibt ein Restrisiko hür HIV- und Hep.C- sowie heute unbekannte Infektionen.
Kiel macht nur den HLA-Test von beiden Partnern, was in etwa 1/10 dessen ist, was Dr.RF macht. Funktioniert eher bei Frauen mit FG.
Okay, ab jetzt dann im großen Ordner.
LG Tina
Verfasst: 22 Aug 2010 20:06
von Uli78
Liebe Marianna,
nun wollte ich mich auch mal kurz melden. Ich selbst bin bei Prof. Heilmann. Für uns war das der erste Weg in immunologische Richtung. Von aktiver Immunisierung hat mir mein FA dringend abgeraten, bei IVIG ist er nur skeptisch, ob es war bringt. Er hat dafür ins Feld geführt, dass die aktive Immunisierung Nebenwirkungen der Art hat, dass man einige Zeit lang keine Organe transplantieren könnte, wenn man müsste. Ich muss aber gestehen, dass ich mich damit nicht weiter auseinandergesetzt habe. Wir wollten es mit der passiven Immunisierung probieren. Die möglichen Nebenwirkungen habe ich mir angeschaut, fand es aber passabel. Und bisher hatte ich noch keine Nebenwirkung, mir ging es immer wie davor. Aber nach meiner Geschichte (Signatur) bin ich jetzt doch in der 17. SSW angelangt. Ob der Erfolg nun auf Zufall, auf das Heparin, auf das Prednisolon oder die IVIGs zurückzuführen ist, kann mir keiner sagen. Im Moment interessiert es mich auch nicht. Erst bei der nächsten SS würde das für mich wieder relevant werden.
Ich wünsche dir viel Erfolg und im Immuordner können dir bestimmt noch andere weiterhelfen.
Liebe Grüße
Uli
Verfasst: 23 Aug 2010 19:54
von SignorinaRossi
Hallo Uli:
meinen herzliche Glückwunsch und alles Gute für Dich! Danke für Deine Info,- hört sich bezüglich der Infusionen "halb so wild" an. Nimmst Du die Infusionen derzeit auch? Ich habe verstanden, dass sie weitergenommen werden müssen.
Und das mit den Transplantationen bei der aktiven hatte ich auch gehört,- das schreckt dann schon...Meine Kiwu empfielt wie gesagt eher die passive,- und ich denke, wir lassen uns mal darauf ein,- ist eine Chance.
LG: Marianna