vielleicht interessiert das ja jemand von den Berlinern....
Präimplantationsdiagnostik
Öffentliche Anhörung, Deutscher Ethikrat
Donnerstag · 16. Dezember 2010 · 13:30 bis 17:30 Uhr
Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften
Leibniz-Saal
Jägerstraße 22/23
10117 Berlin
Seit der Bundesgerichtshof im Juli 2010 einen Reproduktionsmediziner
freigesprochen hat, der Embryonen im Zuge einer künstlichen Befruchtung
genetisch untersucht hatte, wird in Deutschland diskutiert, ob Gentests an
künstlich befruchteten Embryonen zukünftig verboten oder anderweitig
reguliert werden sollen. Zuvor war eine solche Präimplantationsdiagnostik
(PID) bereits als durch das Embryonenschutzgesetz verboten betrachtet worden.
Der Deutsche Ethikrat arbeitet derzeit an einer Stellungnahme zur PID und
veranstaltet in diesem Zusammenhang am 16. Dezember 2010 von 13:30 bis 17:30
Uhr eine öffentliche Anhörung mit internationalen Experten, um sich ein
aktuelles Bild über die neuesten Entwicklungen der PID-Technologien und die
Erfahrungen mit der Regulierung der PID in Ländern, in denen sie zugelassen
ist, zu verschaffen.
Aus Großbritannien wird Emily Jackson von der Human Fertilisation and
Embryology Authority und aus Frankreich Patrick Gaudray vom französischen
Ethikrat CCNE darüber berichten, wie die PID in ihren Ländern reguliert und
angewendet wird, wie über den Anwendungsbereich entschieden wird und welche
Erfahrungen es mit ihrem jeweiligen Modell gibt.
Luca Gianaroli, der Vorsitzende der Europäischen Gesellschaft für
Fortpflanzungsmedizin (ESHRE), wird über aktuelle technische und medizinische
Entwicklungen auf dem Gebiet von Embryonentests berichten und deren
wahrscheinliche Auswirkungen auf die künftig zu erwartende Nachfrage und
Anwendung solcher Tests analysieren.
Sie sind herzlich dazu eingeladen, als Zuhörer an der Anhörung teilzunehmen.
Bitte melden Sie sich bei Interesse online unter
[www.ethikrat.org] an.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. Joachim Vetter
Leiter der Geschäftsstelle
Deutscher Ethikrat
E-Mail: kontakt@ethikrat.org
Anhörung zur PID vor dem Ethikrat
Anhörung zur PID vor dem Ethikrat
Liebe Grüße, Rebella
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http://www.ethikrat.org/veranstaltungen ... diagnostik
Die Veranstaltung ist ausgebucht. Ich habe mich rechtzeitig angemeldet.
Bin sehr gespannt auf morgen und werde berichten.
Die Veranstaltung ist ausgebucht. Ich habe mich rechtzeitig angemeldet.
Bin sehr gespannt auf morgen und werde berichten.Liebe Grüße, Rebella
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Ich bin sehr gespannt auf deinen Bericht....
Wird das Ganze im TV übertragen?
Wird das Ganze im TV übertragen?
Einen großen, zwei kleinere und ein mini Sternchen ganz fest im Herzen...
1. HI 15.11.11
01.12.11 BT... negativ
2. HI Spontanzyklus 15.12.11
29.12.11 Pipi Test negativ
10/12 Geburt einer gesunden Tochter
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1. HI 15.11.11
01.12.11 BT... negativ
2. HI Spontanzyklus 15.12.11
29.12.11 Pipi Test negativ
10/12 Geburt einer gesunden Tochter
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Liebe Pancho,
ich habe 8 Seiten mitgeschrieben. Das kann ich hier gar nicht alles rein tun. Allerdings hat man mir gesagt, dass man den Tonmitschnitt ab morgen auf der Seite des Nationalen Ethikrates ablegt. Ich hoffe, auch in der deutschen Übersetzung, die dort vor Ort stattfand. Schriftlich sollte das alles in etwa 4 Wochen dort zugriffsbereit sein.
ich habe 8 Seiten mitgeschrieben. Das kann ich hier gar nicht alles rein tun. Allerdings hat man mir gesagt, dass man den Tonmitschnitt ab morgen auf der Seite des Nationalen Ethikrates ablegt. Ich hoffe, auch in der deutschen Übersetzung, die dort vor Ort stattfand. Schriftlich sollte das alles in etwa 4 Wochen dort zugriffsbereit sein.
Liebe Grüße, Rebella
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Jetzt schreibe ich mal von meinen Eindrücken heute. Also zunächst hat es mich außerordentlich gefreut, dass da eine deutsche Übersetzung war. Weil, ich hatte schon befürchtet, wieder nur 20% des Gesagten zu verstehen. Zusätzlich gab es noch einen Monitor, wo alles mitgeschrieben wurde und da konnte ich tatsächlich drauf schauen, wenn ich mal kurz den Faden verloren hatte, was der vorletzte Satz war. Also in dieser Hinsicht: Perfekt! Es waren grob geschätzt 20 Mitglieder des Nationalen Ethikrates dort, sowie einige Vertreter der Bundesregierung. Die Vorträge der 4 Gäste waren zu den technischen Möglichkeiten der PID und zur praktischen Umsetzung in Belgien, Großbrittannien und Frankreich.
Die 4 Reden waren sehr aufschlussreich und mir haben sie gezeigt, dass in den hier vertretenen Ländern kein Missbrauch mit der PID betrieben wird und dass es auch keinen Dammbruch gibt, wie hierzulande oft befrchtet. Im Gegenteil habe ich viel Verantwortungsbewusstsein heraus gehört. Falls diese Anhörung also dazu dienen sollte, sich davon zu überzeugen, sollte der Nationale Ethikrat für die PID stimmen. Wenn sie nach dieser Anhörung immer noch dagegen sein sollten, würde sich mir der Verdacht aufdrängen, dass man von vornherein nicht bereit war, sich für die PID zu entscheiden. ... Wir werden sehen.
1. Zuerst sprach Dr. Luca Gianaroli, Präsident der ESHRE zur Technik der PID.
Es werden weltweit einige 1.000 PID pro Jahr durchgeführt. Gründe sind zu 61% Aneuploidy, 15,5% Translokationen, 17% Monogenic disorders, 4% X-linked und 2,5% Sex selection (keine europäischen Länder). Es wurden Folien mit rfolgsraten bei der PID, abhängig von der Indikation, gezeigt. Diese waren sehr unterschiedlich. An dieser Stelle sicher interessant: Man wird sich ab morgen auch die Powerpoint-Folien der Vortragenden im Netz anschauen können. Es gibt bereits über 1.000 Indikationen für PID. Einige davon wurden in 10 Jahren nur 2mal diagnostiziert. 2007 wurden 204 PID aufgrund von Robertsonian Translocations durchgeführt, 440 Recirpocal Translocations, 45 aufgrund sex chromosome aneuploidy und 40 andere.
In Europa gab es 1997 - 2007: 16.806 PID-Zyklen. Die Zahlen zu älteren Müttern konnte ich nicht so schnell mitschreiben. Die Verlässlichkeit der Tests liegt bei über 99%.
Die Forschung beschäftigt sich z. Zt. mit der Kombination von Biopsien an Polkörpern und Blasomeren und damit, wieviele Zellen für 1 Biopsy entnommen werden müssen. Die Vitrifizierung bietet eine 95% Überlebenschance der Embryonen, im Vergleich bietet die Kryokonservierung nur 71% Überlebenschance. Außerdem beschäftigt sich die Forschung mitt verschiedenen Testmethoden. Es gibt auch Test´s, zu denen man noch die Etern des Wunschelternpaares mit heranzieht (SNP´s).
Antworten zu den Fragen der Mitglieder des Ethikrates:
- Wieviele Eizelen benötigt man mindestens für eine PID? - Nach Mendel sind 25% der Embryonen nicht von der untersuchten Krankheit betroffen. Es gibt aber Krankheiten, Mutationen und Familien, wo diese CHancen höher oder niedriger liegen. Aus Effizienzsicht benötigt man mehrere Embryonen.
- Wie hoch sind die Fehldiagnosen in der Richtung, dass gesunde E. für krank erklärt werden? - Aufgrund des Mosaizismus zwischen 5 und 10%. Die Fehldiagnosewahrscheinlichkeit hängt aber von der Krankheit ab und von der Zahl der Mutationen. Wir werden wohl nie 100% richtige Diagnosen erreichen.
- Was ist, wenn die PID mehr als 1 gesunden E. hervorbringt? - Bei der IVF werden in 15 - 23% der Zyklen E. eingefroren. Nach PID kommt es dazu nur in 4% der Zyklen. In Italien werden auch die pathologischen E. eingefroren.
Die 4 Reden waren sehr aufschlussreich und mir haben sie gezeigt, dass in den hier vertretenen Ländern kein Missbrauch mit der PID betrieben wird und dass es auch keinen Dammbruch gibt, wie hierzulande oft befrchtet. Im Gegenteil habe ich viel Verantwortungsbewusstsein heraus gehört. Falls diese Anhörung also dazu dienen sollte, sich davon zu überzeugen, sollte der Nationale Ethikrat für die PID stimmen. Wenn sie nach dieser Anhörung immer noch dagegen sein sollten, würde sich mir der Verdacht aufdrängen, dass man von vornherein nicht bereit war, sich für die PID zu entscheiden. ... Wir werden sehen.
1. Zuerst sprach Dr. Luca Gianaroli, Präsident der ESHRE zur Technik der PID.
Es werden weltweit einige 1.000 PID pro Jahr durchgeführt. Gründe sind zu 61% Aneuploidy, 15,5% Translokationen, 17% Monogenic disorders, 4% X-linked und 2,5% Sex selection (keine europäischen Länder). Es wurden Folien mit rfolgsraten bei der PID, abhängig von der Indikation, gezeigt. Diese waren sehr unterschiedlich. An dieser Stelle sicher interessant: Man wird sich ab morgen auch die Powerpoint-Folien der Vortragenden im Netz anschauen können. Es gibt bereits über 1.000 Indikationen für PID. Einige davon wurden in 10 Jahren nur 2mal diagnostiziert. 2007 wurden 204 PID aufgrund von Robertsonian Translocations durchgeführt, 440 Recirpocal Translocations, 45 aufgrund sex chromosome aneuploidy und 40 andere.
In Europa gab es 1997 - 2007: 16.806 PID-Zyklen. Die Zahlen zu älteren Müttern konnte ich nicht so schnell mitschreiben. Die Verlässlichkeit der Tests liegt bei über 99%.
Die Forschung beschäftigt sich z. Zt. mit der Kombination von Biopsien an Polkörpern und Blasomeren und damit, wieviele Zellen für 1 Biopsy entnommen werden müssen. Die Vitrifizierung bietet eine 95% Überlebenschance der Embryonen, im Vergleich bietet die Kryokonservierung nur 71% Überlebenschance. Außerdem beschäftigt sich die Forschung mitt verschiedenen Testmethoden. Es gibt auch Test´s, zu denen man noch die Etern des Wunschelternpaares mit heranzieht (SNP´s).
Antworten zu den Fragen der Mitglieder des Ethikrates:
- Wieviele Eizelen benötigt man mindestens für eine PID? - Nach Mendel sind 25% der Embryonen nicht von der untersuchten Krankheit betroffen. Es gibt aber Krankheiten, Mutationen und Familien, wo diese CHancen höher oder niedriger liegen. Aus Effizienzsicht benötigt man mehrere Embryonen.
- Wie hoch sind die Fehldiagnosen in der Richtung, dass gesunde E. für krank erklärt werden? - Aufgrund des Mosaizismus zwischen 5 und 10%. Die Fehldiagnosewahrscheinlichkeit hängt aber von der Krankheit ab und von der Zahl der Mutationen. Wir werden wohl nie 100% richtige Diagnosen erreichen.
- Was ist, wenn die PID mehr als 1 gesunden E. hervorbringt? - Bei der IVF werden in 15 - 23% der Zyklen E. eingefroren. Nach PID kommt es dazu nur in 4% der Zyklen. In Italien werden auch die pathologischen E. eingefroren.
Liebe Grüße, Rebella
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2. Prof. Dr. Paul Devroy (Belgien)
In Belgien benötigt das PID durchführende Zentrum A einen Genetiker, B Fertilisationsspezialisten, C Psychologen und D eine Ethik-Kommission. Man entscheidet dort jeden Einzelfall, ob eine PID durchgeführt wird. Alle 4 beteiligten Spezialisten müssen ihr zustimmen. Zusätzlich gibt es noch ein Nationales Bioethik Komitee.
In Belgien wird immer nur 1 Embryo transferiert. Es gibt seit 1993 eine Liste der Indikationen für PID, die fortgeführt wird. Darauf stehen meist sehr schwer wiegende Indikationen. Das Gesundheitsministerium weiß genau Bescheid über die Ergebnisse der Kliniken. Sie sind gesetzlich zur Veröffentlichung verpflichtet. Follow Up Studien zu den nach PID und ICSI geborenen Kindern zeigen eine Mißbildungsrate von 2,13 % nach PID und 3,38% nach ICSI.
Herr Prof. Devroy sagte, er habe sich überlegt, was er uns in Deutschland insbesondere sagen wolle. Die PID in Belgien ist sehr transparent und sollte sie auch sein. Wichtig für das Wohl der Patientinnen ist es, dass die Untersuchungsmethoden korrekt sind. Wichtig ist es auch, sich auf den Single Embryotransfer zu konzentrieren. Die hohen Kosten machen ihm Sorgen, da sich deshalb so manches Paar keine PID leisten kann. Und: Der Medizintourismus sollte aufhören in Europa!
3. Prof. Dr. Emily Jackson (GB)
Ein Zentrum, das die PID durchführen will, benötigt dazu eine Lizenz. Um diese zu erhalten, müssen bestimmte Standards eingehalten werden. Wenn ein Zentrum für eine nicht in der Liste stehende Indikation eine PID durchführen will, muss es die HFEA direkt darüber informieren und dafür eine Lizenz erwerben. In der Diskussion um die Aufnahme von Krankheiten in die Liste darf sich jeder äußern, auch Patienten. Die Entscheidung trifft das Lizenzierungs-Kommitee. Die Liste ist lebendig. Es können dort auch Krankheiten gestrichen werden. Die Kliniken sind an die Vorschriften gebunden. Es gibt ca. 2mal pro Monat einen neuen Antrag. 2008 gab es ca. 200 Zyklen mit PID.
Alle Patienten müssen zu einer Beratung kommen.
DasThema PID wird kontrovers diskutiert. 1990 wurde ein Gesetz zur Reproduktionsmedizin erlassen, das sich aber nicht zur PID aussprach. Später wurde ein Code of Practice ins Gesetz übernommen. Die Geschlechterselection ist verboten. Die Öffentlichkeit interessiert sich für das Thema. Auch die Presse. Es wird viel Inkorrektes verbreitet.
Die Kosten für die PID werden manchmal übernommen, aber meist nicht (soweit ich das verstanden habe). Frau Jackson empfindet es als problematisch, dass die Kosten der Pränataldiagnostik deutlich niedriger sind.
Es gibt auch das Problem der Variabilität. Auf der Liste der zur PID zugelassenen Krankheiten stehen Krankheiten, an denen Kinder sterben. Hingegen stehen Krankheiten, an denen Erwachsene sterben, nicht auf der Liste.
Alle Daten zur PID werden veröffentlicht. Auch dann, wenn es nur um 1 Familie geht und somit der Datenschutz nicht mehr ausreichend gegeben ist.
Auch dann, wenn die PID für eine bestimmte Indikation nach der Liste erlaubt ist, müssen immer noch die Kliniken entscheiden, ob die PID in der betreffenden Familie angesagt ist.
4. Prof. Dr. Patrick Gaudrey (Frankreich)
1986 sollte die PID in Frankreich nicht ausgeführt werden. 1994 wurde sie zugelassen, mit etlichen unbeantworteten ethischen Problemen. 2002 wurde beschlossen, dass PID unter bestimmten Bedingungen zulässig ist.
PID ist erlaubt, wenn ein Kind mit sehr schweren Schädigungen geboren werden würde. Sie ist erlaubt, wenn die zu testende Erkrankung in der Familie vorgelegen hat und lebensbedrohlich ist.
Es gibt einen nationalen Ethikausschuss und eine biomedizinische Agentur.
Es gibt in Frankreich mehr al 50 Kompetenzzentren, die multidisziplinär aufgebaut sind. Allerdings führen nur 4 Zentren die PID durch, 2 in Paris, eine in Strassburg und eine im Sden des Landes, in Montpellier. Die Patienten müssen deshalb häufig weit reisen.
2008 gab es 71 lebend Georene nach PID.
Es gibt Listen mit Indikationen in den Zentren, nicht aber im Land (letzteres wollen sie auch nicht). Sie wollen das deshalb nicht, weil sie keine Indikation stigmatisieren wollen, indem sie sie aufg eine landesweite Liste setzen. Manche Leute möchten nicht, dass eine Erkrankung stigmatisiert wird.
Die Liste ist schnell überholt, weil immer neue Indikationen hinzu kommen oder auch Indikationen gestrichen werden können. Wenn eine Indikation auf der Liste steht, wird man damit aber nicht fraglos zur PID zugelassen. Es wird immer noch im Einzelfall entschieden.
Es gibt die Befürchtung, dass man die Heilungsmöglichkeiten einer Krankheit nicht weiter betreibt, wenn es PID Tests gibt, z.B. bei Brustkrebs.
Es gibt eine Klassifizierung der Indikationen in 4 Gruppen: 1. Es ist keine effiziente Therapie möglich. / 2. Die Krankheit ist frühmanifestierend. / 3. Es besteht ein hohes Krebsrisiko / 4. (leider nicht so schnell mitbekommen).
In Frankreich gibt es wieder neue Gutachten und Diskussionen um die PID. - Ist PID eugenisch? Es gibt keine Einigung darüber. Eugenik ist das Produkt einer Ideologie!
Die Beurteilung der Schwere und Unbehandelbarkeit einer Krankheit ist ebenfalls sehr schwierig. Die Bewertung der Schwere muss human bleiben.
Angesichts des Leidens der Eltern gibt es ein zusätzliches Screening ür Trisomie 21, damit nicht dafür später noch eine Pränataldiagnostik stattfindet.
Die CCNE muss intensiv über verschiedene Fragen nachdenken. In den nächsten Monaten soll es ein neues Gesetz geben. Es gibt immer mehr offene Fragen als fertige Antworten.
In Belgien benötigt das PID durchführende Zentrum A einen Genetiker, B Fertilisationsspezialisten, C Psychologen und D eine Ethik-Kommission. Man entscheidet dort jeden Einzelfall, ob eine PID durchgeführt wird. Alle 4 beteiligten Spezialisten müssen ihr zustimmen. Zusätzlich gibt es noch ein Nationales Bioethik Komitee.
In Belgien wird immer nur 1 Embryo transferiert. Es gibt seit 1993 eine Liste der Indikationen für PID, die fortgeführt wird. Darauf stehen meist sehr schwer wiegende Indikationen. Das Gesundheitsministerium weiß genau Bescheid über die Ergebnisse der Kliniken. Sie sind gesetzlich zur Veröffentlichung verpflichtet. Follow Up Studien zu den nach PID und ICSI geborenen Kindern zeigen eine Mißbildungsrate von 2,13 % nach PID und 3,38% nach ICSI.
Herr Prof. Devroy sagte, er habe sich überlegt, was er uns in Deutschland insbesondere sagen wolle. Die PID in Belgien ist sehr transparent und sollte sie auch sein. Wichtig für das Wohl der Patientinnen ist es, dass die Untersuchungsmethoden korrekt sind. Wichtig ist es auch, sich auf den Single Embryotransfer zu konzentrieren. Die hohen Kosten machen ihm Sorgen, da sich deshalb so manches Paar keine PID leisten kann. Und: Der Medizintourismus sollte aufhören in Europa!
3. Prof. Dr. Emily Jackson (GB)
Ein Zentrum, das die PID durchführen will, benötigt dazu eine Lizenz. Um diese zu erhalten, müssen bestimmte Standards eingehalten werden. Wenn ein Zentrum für eine nicht in der Liste stehende Indikation eine PID durchführen will, muss es die HFEA direkt darüber informieren und dafür eine Lizenz erwerben. In der Diskussion um die Aufnahme von Krankheiten in die Liste darf sich jeder äußern, auch Patienten. Die Entscheidung trifft das Lizenzierungs-Kommitee. Die Liste ist lebendig. Es können dort auch Krankheiten gestrichen werden. Die Kliniken sind an die Vorschriften gebunden. Es gibt ca. 2mal pro Monat einen neuen Antrag. 2008 gab es ca. 200 Zyklen mit PID.
Alle Patienten müssen zu einer Beratung kommen.
DasThema PID wird kontrovers diskutiert. 1990 wurde ein Gesetz zur Reproduktionsmedizin erlassen, das sich aber nicht zur PID aussprach. Später wurde ein Code of Practice ins Gesetz übernommen. Die Geschlechterselection ist verboten. Die Öffentlichkeit interessiert sich für das Thema. Auch die Presse. Es wird viel Inkorrektes verbreitet.
Die Kosten für die PID werden manchmal übernommen, aber meist nicht (soweit ich das verstanden habe). Frau Jackson empfindet es als problematisch, dass die Kosten der Pränataldiagnostik deutlich niedriger sind.
Es gibt auch das Problem der Variabilität. Auf der Liste der zur PID zugelassenen Krankheiten stehen Krankheiten, an denen Kinder sterben. Hingegen stehen Krankheiten, an denen Erwachsene sterben, nicht auf der Liste.
Alle Daten zur PID werden veröffentlicht. Auch dann, wenn es nur um 1 Familie geht und somit der Datenschutz nicht mehr ausreichend gegeben ist.
Auch dann, wenn die PID für eine bestimmte Indikation nach der Liste erlaubt ist, müssen immer noch die Kliniken entscheiden, ob die PID in der betreffenden Familie angesagt ist.
4. Prof. Dr. Patrick Gaudrey (Frankreich)
1986 sollte die PID in Frankreich nicht ausgeführt werden. 1994 wurde sie zugelassen, mit etlichen unbeantworteten ethischen Problemen. 2002 wurde beschlossen, dass PID unter bestimmten Bedingungen zulässig ist.
PID ist erlaubt, wenn ein Kind mit sehr schweren Schädigungen geboren werden würde. Sie ist erlaubt, wenn die zu testende Erkrankung in der Familie vorgelegen hat und lebensbedrohlich ist.
Es gibt einen nationalen Ethikausschuss und eine biomedizinische Agentur.
Es gibt in Frankreich mehr al 50 Kompetenzzentren, die multidisziplinär aufgebaut sind. Allerdings führen nur 4 Zentren die PID durch, 2 in Paris, eine in Strassburg und eine im Sden des Landes, in Montpellier. Die Patienten müssen deshalb häufig weit reisen.
2008 gab es 71 lebend Georene nach PID.
Es gibt Listen mit Indikationen in den Zentren, nicht aber im Land (letzteres wollen sie auch nicht). Sie wollen das deshalb nicht, weil sie keine Indikation stigmatisieren wollen, indem sie sie aufg eine landesweite Liste setzen. Manche Leute möchten nicht, dass eine Erkrankung stigmatisiert wird.
Die Liste ist schnell überholt, weil immer neue Indikationen hinzu kommen oder auch Indikationen gestrichen werden können. Wenn eine Indikation auf der Liste steht, wird man damit aber nicht fraglos zur PID zugelassen. Es wird immer noch im Einzelfall entschieden.
Es gibt die Befürchtung, dass man die Heilungsmöglichkeiten einer Krankheit nicht weiter betreibt, wenn es PID Tests gibt, z.B. bei Brustkrebs.
Es gibt eine Klassifizierung der Indikationen in 4 Gruppen: 1. Es ist keine effiziente Therapie möglich. / 2. Die Krankheit ist frühmanifestierend. / 3. Es besteht ein hohes Krebsrisiko / 4. (leider nicht so schnell mitbekommen).
In Frankreich gibt es wieder neue Gutachten und Diskussionen um die PID. - Ist PID eugenisch? Es gibt keine Einigung darüber. Eugenik ist das Produkt einer Ideologie!
Die Beurteilung der Schwere und Unbehandelbarkeit einer Krankheit ist ebenfalls sehr schwierig. Die Bewertung der Schwere muss human bleiben.
Angesichts des Leidens der Eltern gibt es ein zusätzliches Screening ür Trisomie 21, damit nicht dafür später noch eine Pränataldiagnostik stattfindet.
Die CCNE muss intensiv über verschiedene Fragen nachdenken. In den nächsten Monaten soll es ein neues Gesetz geben. Es gibt immer mehr offene Fragen als fertige Antworten.
Zuletzt geändert von rebella67 am 18 Dez 2010 00:35, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße, Rebella
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Vielen lieben Dank für deinen Bericht. Ich hab auf der Taz Seite ein Interview gelesen das aber vor der Anhörung geführt wurde. Dort äusserte man sich eigentlich auch so, dass die PID in bestimmten Fällen zugelassen werden soll.
Wohl sieht auch der Erste Gesetzesentwurf so aus, dass die PID grundsätzlich in D verboten wird, jedoch in Ausnahmefällen erlaubt werden soll. Hier ist dann eine Ethikkommission einzuschalten und auch nur bestimmte Zentren dürfen dann die PID durchführen.
Die PID soll dann zugelassen werden, wenn die Gefahr besteht, dass der Embryo eine Krankheit erbt, die zum jetzigen Zeitpunkt nicht behandel/therapierbar ist.
Ich denke mit dieser Einschränkung kann man gut leben...
Wohl sieht auch der Erste Gesetzesentwurf so aus, dass die PID grundsätzlich in D verboten wird, jedoch in Ausnahmefällen erlaubt werden soll. Hier ist dann eine Ethikkommission einzuschalten und auch nur bestimmte Zentren dürfen dann die PID durchführen.
Die PID soll dann zugelassen werden, wenn die Gefahr besteht, dass der Embryo eine Krankheit erbt, die zum jetzigen Zeitpunkt nicht behandel/therapierbar ist.
Ich denke mit dieser Einschränkung kann man gut leben...
Einen großen, zwei kleinere und ein mini Sternchen ganz fest im Herzen...
1. HI 15.11.11
01.12.11 BT... negativ
2. HI Spontanzyklus 15.12.11
29.12.11 Pipi Test negativ
10/12 Geburt einer gesunden Tochter
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1. HI 15.11.11
01.12.11 BT... negativ
2. HI Spontanzyklus 15.12.11
29.12.11 Pipi Test negativ
10/12 Geburt einer gesunden Tochter
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Liebe pancho,
wenn es so wirklich käme, wie du oben schreibst, wäre das wirklich schon mal was. Dafür lohnt es sich auch, zu kämpfen. Das heißt, die Entscheidungsträger zu informieren. Ich habe meinen persönlichen Standpunkt incl. Entlarvung der Ursachen für die Ablehnung der PID an die Mitglieder des Deutschen Ethikrates geschickt und ich werde auch noch die Entscheidungsträger in der Bundesregierung damit beglücken.
Nur ist leider überhaupt noch nichts entschieden und in einer Vorabstimmung hat sich die Bundesregierung mit leichter Mehrheit grundsätzlich gegen die PID entschieden.
Mein Bericht war übrigens noch nicht fertig. Evt. schreibe ich ihn nachher noch weiter.
wenn es so wirklich käme, wie du oben schreibst, wäre das wirklich schon mal was. Dafür lohnt es sich auch, zu kämpfen. Das heißt, die Entscheidungsträger zu informieren. Ich habe meinen persönlichen Standpunkt incl. Entlarvung der Ursachen für die Ablehnung der PID an die Mitglieder des Deutschen Ethikrates geschickt und ich werde auch noch die Entscheidungsträger in der Bundesregierung damit beglücken.
Nur ist leider überhaupt noch nichts entschieden und in einer Vorabstimmung hat sich die Bundesregierung mit leichter Mehrheit grundsätzlich gegen die PID entschieden.
Mein Bericht war übrigens noch nicht fertig. Evt. schreibe ich ihn nachher noch weiter.
Liebe Grüße, Rebella
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In der Pause wurde angesagt, dass es eine Stellungnahme des Ethikrates zur PID bis Ende Februar nzw. zum 1. Mai geben wird.
Nach der Pause gab es eine Fragen und Antworten Runde. Die Mitglieder des Ethikrates konnten Fragen an die Vortragenden stellen. Ich picke mir hier mal die raus, die aus meiner Sicht am Interessantesten sind.
1. Welche Gründe gibt es für die steigende Zahl der Anwendungen?
- Verutet wurde hier, dass das daran liegt, dass es für immer mehr Indikationen auch Tests gibt. Jede Indikation benötigt ihtren speziellen Test. Wenn es noch keinen Test gibt, muss man oft sehr lange darauf warten. Sofern der Test jedoch verfügbar ist, wird es meist gleich Paare geben, die genau diesen Test benötigen und die PID durchführen lassen. Eine andere Vermutung liegt darin, dass auch die Anzahl der IVF/ICSI zunimmt. Der Anteil der ID hält sich etwa gleich. Bei steigenden Zahlen bei IVF und ICSI steigt demnach auch die Zahl der PID´s.
2. Wie ist der Zugang zu Nebeninformationen? Wenn nach einer PID verschiedene Embryonen vorliegen - Jungs und Mädchen - ist es dann zulässig, die Eltern nach ihrer Präferenz zu fragen?
- In Großbritanien ist die genderbasierte Selektion nicht zulässg. Ob das tatsächlich überall so umgesetzt wird, kann Frau Jackson nicht sage. Ja, für die Auswahl der zu transferierenden Embrys wird z.B. gewürfelt.
- Devroey: Bei PID gibt es keinen Test zum Geschlecht, sondern zu der Krakheit. Das Geschlecht ist fast immer unerheblich. Warum können die Leute hier nicht mal das Zentrum anschauen, um die Praxis zu sehen?
3. In 2008 wurden in Frankreich rund 280 Paare behandelt. Wieviele wurden aus welchen Gründen abgelehnt?
- Jackson: Es passiert nicht sehr häufig, dass Indikationen abgelehnt werden.
4. Welche Erfahrungen gibt es mit der Kontrolle der Einhaltung der Auflagen?
- Die Zentren sollen sich an das Gesetz halten. Sie kennen den Code of Practice und wissen, dass es Kontrollen gibt.
5. Aus welchen Staaten kommen die Paare?
- Die meisten Patienten kommen aus Deutschland, Norwegen und Italien. Hauptgrund ist das Verbot. In einigen Ländern sind die wissenschaftlichen Kapazitäten nicht da. Da gibt es auch Tourismus.
6. Wie weit läßt sich der Schweregrad einer Krankheit feststellen, um die PID zu rechtfertigen?
- Gaudray: Was für den einen schwer wiegend ist, kann für den anderen eher mild sein. Deshalb muss man jeden einzelnen Fall entscheiden.
7. Wie weit wird eine Illusion geweckt, um behinderte Kinder zu vermeiden?
- Jackson: Viele Paare kommen mit falschen Vorstellungen zur Klinik. Nach der Beratung gehen sie häufig wieder und entscheiden sich gegen die PID.
8. Wurde schon mal eine Lizenz für ein Zentrum zurück genommen?
- Jackson: Ja, aber nicht wegen der PID.
9. 2007 wurden in Frankreich 280 Paare behandelt, in England nur 169. Das, obwohl die Mitglieder des Ethikrates Frankreich als weniger liberal bewerten als England. Woher kommt der Unterschied?
- Jackson: Großbritannien hat ein liberales Image, es gibt aber ein streng geregeltes System.
- Gaudray sieht Frankreich nicht so konservativ. Die Patientengruppen können verschiedentlich Einfluss nehmen.
10. Kann es sein, dass in Frankreich in gleich gelagerten Fällen verschieden entschieden wird?
- Gaudray: Wir sind keine Fabrik, wir sind Menschen. Ja, es gibt Unterschiede in den Zentren. Wer in einem Zentrum nicht bekommt, was er will, wird nicht daran gehindert, sich ein anderes Zentrum zu suchen. Wenn man die Menschheit von Entscheidungen fern hält, die die Menschheit betreffen, dann ist er nicht bereit, das zu akzeptieren. Die Tatsache, dass man sich zu einem Fall unterschiedlich positionieren kann, macht die Sache wesentlich humaner.
11. Bezieht sich der höchste Respekt - der zuvor geäußert wurde - auf die Embryonen oder auf das Kind? Wie äußert sich dieser höchste Respekt gegenüber den verworfenen Embryonen?
- Gianaroli: Wenn ein Chromosom fehlt, entsteht kein Mensch. Das ist Fakt. Die befruchtete Eizelle trägt das Potential großen Leidens und Tod zu stiften in sich. Daher der Respekt.
- Gaudray: Stimmt dem Vorredner zu. In Frankreich kann man Objekt der Gesetzgebung sein, da gibt es keine Zwischenstadien. der Embryo ist Teil der Geschichte der Menschheit und der Familie. Er steht nicht immer nur für sich allein. Der Respekt muss im Zusammenhng mit dem Respekt vor der Familiengeschichte und dem Kind, das geboren wird, stehen. Es gibt keine absolute Antwort auf Ihre Frage. Jeder sollte darüber nachdenken.
12. Wenn weniger als 6 befruchtete Eizellen vorliegen, führen Sie dann die PID wirklich nicht durch?
- Nein, dann wird keine PID durchgeführt.
13. Wird PID zur Herstellung von Nabelschnurblut für kranke Geschwster durchgeführt?
- Devroey: Es gab Befürchtungen der Instrumentalisierung (PID zur "Herstellung" von Nabelschnurblut). Nachdem sie die Familien kennen gelernt haben, haben sie die Meinung geändert. Weil, die Eltern lieben und umsorgen beide Kinder.
Nach der Pause gab es eine Fragen und Antworten Runde. Die Mitglieder des Ethikrates konnten Fragen an die Vortragenden stellen. Ich picke mir hier mal die raus, die aus meiner Sicht am Interessantesten sind.
1. Welche Gründe gibt es für die steigende Zahl der Anwendungen?
- Verutet wurde hier, dass das daran liegt, dass es für immer mehr Indikationen auch Tests gibt. Jede Indikation benötigt ihtren speziellen Test. Wenn es noch keinen Test gibt, muss man oft sehr lange darauf warten. Sofern der Test jedoch verfügbar ist, wird es meist gleich Paare geben, die genau diesen Test benötigen und die PID durchführen lassen. Eine andere Vermutung liegt darin, dass auch die Anzahl der IVF/ICSI zunimmt. Der Anteil der ID hält sich etwa gleich. Bei steigenden Zahlen bei IVF und ICSI steigt demnach auch die Zahl der PID´s.
2. Wie ist der Zugang zu Nebeninformationen? Wenn nach einer PID verschiedene Embryonen vorliegen - Jungs und Mädchen - ist es dann zulässig, die Eltern nach ihrer Präferenz zu fragen?
- In Großbritanien ist die genderbasierte Selektion nicht zulässg. Ob das tatsächlich überall so umgesetzt wird, kann Frau Jackson nicht sage. Ja, für die Auswahl der zu transferierenden Embrys wird z.B. gewürfelt.
- Devroey: Bei PID gibt es keinen Test zum Geschlecht, sondern zu der Krakheit. Das Geschlecht ist fast immer unerheblich. Warum können die Leute hier nicht mal das Zentrum anschauen, um die Praxis zu sehen?
3. In 2008 wurden in Frankreich rund 280 Paare behandelt. Wieviele wurden aus welchen Gründen abgelehnt?
- Jackson: Es passiert nicht sehr häufig, dass Indikationen abgelehnt werden.
4. Welche Erfahrungen gibt es mit der Kontrolle der Einhaltung der Auflagen?
- Die Zentren sollen sich an das Gesetz halten. Sie kennen den Code of Practice und wissen, dass es Kontrollen gibt.
5. Aus welchen Staaten kommen die Paare?
- Die meisten Patienten kommen aus Deutschland, Norwegen und Italien. Hauptgrund ist das Verbot. In einigen Ländern sind die wissenschaftlichen Kapazitäten nicht da. Da gibt es auch Tourismus.
6. Wie weit läßt sich der Schweregrad einer Krankheit feststellen, um die PID zu rechtfertigen?
- Gaudray: Was für den einen schwer wiegend ist, kann für den anderen eher mild sein. Deshalb muss man jeden einzelnen Fall entscheiden.
7. Wie weit wird eine Illusion geweckt, um behinderte Kinder zu vermeiden?
- Jackson: Viele Paare kommen mit falschen Vorstellungen zur Klinik. Nach der Beratung gehen sie häufig wieder und entscheiden sich gegen die PID.
8. Wurde schon mal eine Lizenz für ein Zentrum zurück genommen?
- Jackson: Ja, aber nicht wegen der PID.
9. 2007 wurden in Frankreich 280 Paare behandelt, in England nur 169. Das, obwohl die Mitglieder des Ethikrates Frankreich als weniger liberal bewerten als England. Woher kommt der Unterschied?
- Jackson: Großbritannien hat ein liberales Image, es gibt aber ein streng geregeltes System.
- Gaudray sieht Frankreich nicht so konservativ. Die Patientengruppen können verschiedentlich Einfluss nehmen.
10. Kann es sein, dass in Frankreich in gleich gelagerten Fällen verschieden entschieden wird?
- Gaudray: Wir sind keine Fabrik, wir sind Menschen. Ja, es gibt Unterschiede in den Zentren. Wer in einem Zentrum nicht bekommt, was er will, wird nicht daran gehindert, sich ein anderes Zentrum zu suchen. Wenn man die Menschheit von Entscheidungen fern hält, die die Menschheit betreffen, dann ist er nicht bereit, das zu akzeptieren. Die Tatsache, dass man sich zu einem Fall unterschiedlich positionieren kann, macht die Sache wesentlich humaner.
11. Bezieht sich der höchste Respekt - der zuvor geäußert wurde - auf die Embryonen oder auf das Kind? Wie äußert sich dieser höchste Respekt gegenüber den verworfenen Embryonen?
- Gianaroli: Wenn ein Chromosom fehlt, entsteht kein Mensch. Das ist Fakt. Die befruchtete Eizelle trägt das Potential großen Leidens und Tod zu stiften in sich. Daher der Respekt.
- Gaudray: Stimmt dem Vorredner zu. In Frankreich kann man Objekt der Gesetzgebung sein, da gibt es keine Zwischenstadien. der Embryo ist Teil der Geschichte der Menschheit und der Familie. Er steht nicht immer nur für sich allein. Der Respekt muss im Zusammenhng mit dem Respekt vor der Familiengeschichte und dem Kind, das geboren wird, stehen. Es gibt keine absolute Antwort auf Ihre Frage. Jeder sollte darüber nachdenken.
12. Wenn weniger als 6 befruchtete Eizellen vorliegen, führen Sie dann die PID wirklich nicht durch?
- Nein, dann wird keine PID durchgeführt.
13. Wird PID zur Herstellung von Nabelschnurblut für kranke Geschwster durchgeführt?
- Devroey: Es gab Befürchtungen der Instrumentalisierung (PID zur "Herstellung" von Nabelschnurblut). Nachdem sie die Familien kennen gelernt haben, haben sie die Meinung geändert. Weil, die Eltern lieben und umsorgen beide Kinder.
Liebe Grüße, Rebella
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Ihr könnt euch jetzt hier http://www.ethikrat.org/veranstaltungen ... diagnostik die Vorträge anhören, sogar in Deutsch. Was ich ganz Klasse finde - es gibt auch noch die Power Point Präsentationen dazu. Dort findet man z.B. interessante Infos über Erfolgsraten mit PID bei bestimmten genetisch bedingten Krankheiten und vieles mehr. Ich denke, auch wer nicht PID macht, zieht sich da irgendwas raus. Z.B. könnten euch die Erfolgsraten von Vitrifikation gegenüber Slow Freezing interessieren. - Wenn ich PID machen würde, würde ich das ganz genau von vorn bis hinten studieren.
Liebe Grüße, Rebella
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