Fibrinogenmangel- Wer hat damit Erfahrung?

[Verrückt]

Hallo ihr,

ich habe die Diagnose Hypofibrinogenämie, also ein Mangel an Fibrinogen (Faktor I), erhalten. Da dies eine sehr seltene genetische Veränderung ist, suche ich Leute, die evtl. auch betroffen sind oder sich damit auskennen.
Durch den Mangel an Fibrinogen würde es zu Einnistungsschwierigkeiten kommen bzw. besteht das Risiko einer Fehlgeburt. Um dies zu umgehen, gibt es die Möglichkeit, Fibrinogen während einer Kinderwunschbehandlung intravenös zuzuführen. Studien gibt es aber keine zu diesem Thema, auch die Gabe von Fibrinogen scheint recht selten zu sein. Deshalb bin ich für jeden kleinen Hinweis dankbar, um weitere Schritte abwägen zu können.

Gern könnt ihr mich auch über PN anschreiben.

Viele Grüße

[jada305]

Hallo ihr,

ich habe die Diagnose Hypofibrinogenämie, also ein Mangel an Fibrinogen (Faktor I), erhalten. Da dies eine sehr seltene genetische Veränderung ist, suche ich Leute, die evtl. auch betroffen sind oder sich damit auskennen.
Durch den Mangel an Fibrinogen würde es zu Einnistungsschwierigkeiten kommen bzw. besteht das Risiko einer Fehlgeburt. Um dies zu umgehen, gibt es die Möglichkeit, Fibrinogen während einer Kinderwunschbehandlung intravenös zuzuführen. Studien gibt es aber keine zu diesem Thema, auch die Gabe von Fibrinogen scheint recht selten zu sein. Deshalb bin ich für jeden kleinen Hinweis dankbar, um weitere Schritte abwägen zu können.

Gern könnt ihr mich auch über PN anschreiben.

Viele Grüße

Hallo du,

ich habe auch einen Fibrinogenmangel, aber nur einen sehr sehr leichten. Kennst du die genauen Werte? Naja, daraufhin wurde eine Genotypisierung des Fib-Gens vorgenommen, und somit konnte eine Dysfibrinogenämie bei mir ausgeschlossen werden.

Mein Gerinnungsdoc hat dann gesagt, die Gabe von Fibrinogen ist somit NICHT nötig. Ich habe auch viel drüber gelesen und nur wenig rausgefunden - aber es scheint wohl beim Einnistungsprozess eine Rolle zu spielen. Ich würde mich aber nicht verrückt machen. Wurde den die Genotypisierung gemacht?

Alles Liebe
jada