30% NK - trotz Predni + IL

[SternchenMama]

Hallo ihr Lieben,

brauche mal eure Erfahrungen.... Bin langsam echt verzweifelt, was meine NKs angeht.... Ich bin jetzt seit Dezember bei Pfeiffer in "Behandlung", seit Januar regelmäßige Kontrollen und Predni. Und es wird nicht besser...... Jedenfalls nicht, was die Anzahl angeht, Aktivität wird nicht gemessen.
Ich versuche mal, es irgendwie logisch darzustellen:

Grundzustand bei mir etwa:

30% NK
60% T
5-10% B
5-7% regulatorische T-Zellen
T4/T8-Index: 1,8

Ich hatte zwischendurch mal ne Kontrolle 3 Tage nach IL:

23% NK
68% T

Habe dann brav alle 2 Wochen IL bekommen und hatte 10 Tage nach der 5. Infusion meine erste Untersuchung bei Pfeiffer, da wieder alles im Ausgangszustand.

Im Januar ging es dann los. Habe 5mg Predni bekommen. Darunter waren die Werte ähnlich wie nach dem IL (25% NK). Ich bekam dann kurz vor ES ne Infusion und dann wöchentlich. Tja, aber statt dass die Werte besser geworden wären pendelten sie sich wieder auf dem Ausgangszustand ein. Der Zyklus war erfolglos und ich sollte auf 15mg Predni erhöhen. Parallel dazu hatte ich nen dicken grippalen Infekt, NK auf 47% gestiegen (!!!) und wir haben den Zyklus lieber sausen lassen. Ich musste kontinuierlich Predni erhöhen, die Werte wurden besser. Meine reg. T-Zellen sind auch deutlich gestiegen - bis sie dann wieder gefallen sind. Pfeiffer ist zufrieden, aber wahrscheinlich nur, weil er mit den Extremwerten vergleicht. Denn mittlerweile habe ich mal wieder meine Ausgangswerte erreicht.....

Aktuell unter 35mg Predni und IL:

27% NK
60% T
13% B
7% reg. T
T4/T8: 1,9

Ich hab das Gefühl, als würde sich mein Körper immer wieder an das Cortison "gewöhnen" und immer wieder in den Ausgangszustand zurückgehen. Kennt ihr das??? Habt ihr eine Idee, was da helfen könnte? Immer mehr Cortison? Oder ganz runter und dann mit ner hohen Dosis gleich einsteigen und damit das Immunsystem so irritieren, dass es so schnell nicht gegensteuern kann? Sollte ich auf ein anderes Cortison umsteigen?

Aktuell bin ich ES + 9, aber ich mach mir keine Hoffnungen. Ich hatte vor ner Woche total geschwollene Lymphknoten, war schwitzig,.... als würde mein Körper gegen etwas ankämpfen. Und dann war alles wieder in Ordnung, keine Erkältung nichts. Hab das jetzt schon (aber erst danach) von mehreren gehört.... Montag geh ich zum Bluttest und muss danach dringend nochmal mit Pfeiffer sprechen, je nach Ergebnis.

Aber ich würde gerne vorher etwas von euren Erfahrungen hören. Wie viel Cortison habt ihr so genommen bei welcher Anzahl von NK-Zellen und was hat es gebracht?

Ich danke euch jetzt schon und bin mir sicher, ihr könnt mir helfen

[gruenegurke]

Hm, evt mal Dexa versuchen oder doch IVIGs?

Glutenfrei und Milchfrei leben, damit dein Immunsystem runterfahren kann? Wie schaut Vit D im Moment aus? Zink und Vit C koennte auch helfen dein Immunsystem etwas zu unterstuetzen.
http://kleineklingonen.wordpress.com/20 ... matorisch/ Evt auch mal eine Basenkur machen? oftmals sind unsere Koerper uebersaeuert. Kurkuma ins Essen?

Ca+Mg solltest wegen Cortison eh nehmen!

Man, bin ich ueber meine 16/17% froh.

In den US nehmen manche auch mal 50/60mg Cortison.

[SternchenMama]

Danke für die Antwort.

IVIGs will ich nicht..... Dexa wäre eben noch ne Überlegung wert.

VitD nehme ich hochdosiert (neben Omega3 ist das die Behandlungsempfehlung) und hatte auch schon Ausgangswerte im Normbereich. VitC soll ich nicht, weil es das Immunsystem wohl anheizt (laut Pfeiffer). Wofür ist Kurkuma gut?

Ja, über 17% NK wäre ich auch echt froh Mein Minimum waren die 23%......

[gruenegurke]

Wieviel Vit D nimmst du?

Kurkuma ist ein Antioxidanz, sprich bringt die freien Radikale aus dem Koerper.

[SternchenMama]

aktuell täglich 5.000 I.E. VitD..... empfohlen waren eigentlich 4000, aber nach meinen schlechten Werten hab ich noch ein bisschen dran geschraubt Angeblich soll es ja die regulatorischen T-Zellen anschubsen, davon hab ich allerdings in meinen Werten auch nix gesehen....

Zur Ernährung: Ich hab ne Fruktoseintoleranz. Hast du da schonmal was zu gehört, ob da "falsche" Ernährung auch das Immunsystem anheizen kann oder so? Ich bisher noch nicht, aber würde meinen Zuckerkonsum auch wieder runterfahren, wenn da ein Zusammenhang bestünde

[gruenegurke]

Zucker ist nie gut Und wenn eine FI besteht, wuerd ich zumindest im Moment sehr auf Frucht verzichten, weil dein Koerper ja drauf reagiert bei jedem Stueck Fruchtzucker.

5000 IE Vit D nehm ich auch, mir gehts eben damit besser.

Mal an ABs gedacht?

https://groups.yahoo.com/neo/groups/imm ... pics/92659 << sag kurz bescheid, ob du da lesen kannst.

PS: was sagt dein Gewicht? Alles ok? IR? Clamydien? andere Infektionen oder Allergien?
Manche drueben nehmen auch Antiallergiezeugs, evt auch ne Alternative??

warum willst du keine IVIGs?

Ansonsten koennte auch IL jede Woche evt helfen?

[gruenegurke]

PS: isst du genug Fett? Also eher Kokosfett oder Fett an Fleisch?


PSS: und wieviel Omega 3 nimmst?

[SternchenMama]

Aaaalsooooo........ Zucker ist schon extrem runtergefahren bei mir. Allerdings vertrage ich aktuell etwas mehr und hab mal angefangen, mich wieder etwas an Obst und Gemüse ranzutrauen. Das ist dann aber vielleicht mal 1x pro Woche Zucker gibt's nur Traubenzucker.

Antibiotikum auf eigene Faust geht ja nun nicht..... müsste dann schon nen Arzt haben, der da was von versteht Was mich aber in dem Link gewundert hat: Hast du ne Ahnung, was es mit dem Wobenzym da auf sich hat? Meine Mutter hat das lange genommen, weil sie rheumatische Beschwerden (allerdings kein echtes Rheuma) hat und es wurde damit besser. Die Beschwerden wie sie hab ich auch, allerdings in abgeschwächter Form. Das macht mich grad noch etwas stutzig...

Bei Pfeiffer wurde alles mögliche durchgecheckt, was Anzeichen für Allergien, Autoimmunerkrankungen, Rheuma etc. angeht und es war alles in Ordnung bei mir. Nichts gefunden. Auch die anderen von dir angesprochenen Aspekte sind super.

IL gibt's schon wöchentlich.... Omega3 nehme ich 1000mg täglich (eine Kapsel morgens, eine abends - bah!). Ernährung sonst ausgewogen, nur frisch gekocht, aber eben ohne Gemüse und Obst.

IVIGs sind so meine persönliche Grenze.... wer weiß, vielleicht verschiebt die sich auch eines Tages noch, keine Ahnung.... aber aktuell eben nicht


Aber bei all den Überlegungen bleibt doch die Frage: Warum reagiert mein Körper nicht auf's Cortison so, wie er sollte? Eigentlich sollte es doch mein Immunsystem platt machen, egal was die Ursachen sind, oder?

[gruenegurke]

http://www.wobenzym.de/de/sortiment/wobenzym-p/ << ist halt Bromelain drin (Stoff, den man auch extra kaufen kann bzw in der Mitte der Ananas drin ist) Papain ist in CHili drin, und noch ein Antoixodanz.

Evt fragt Pfeiffer mal wegen ABs? Ansonsten koenntest ja eine Zweitmeinung bei RF holen?

Keine Ahnung, warum dein Koerper nicht reagiert. Evt reagiert auch erstmal deine Nebenierenrinde aufs Cortison und verbraucht den Grossteil, dass nix mehr fuer die NKs uebrig bleibt???

Ich verstehe es ja auch net

Du hast auch mal in die Blutwerte geschaut, ob nicht was drueber oder uner den Normwerten ist, was der Doc etwas ignoriert hat?

[SternchenMama]

Das mit der Nebennierenrinde hab ich auch schonmal überlegt... Du bist da die Kandidatin für, oder? Hab auch schon überlegt, ob mein Körper einfach die eigene Cortisol-Produktion runterfährt und der Spiegel so trotz Predni gleich bleibt?

Blutwerte gucke ich mir sowieso immer selbst an, weil Pfeiffer gerne was übersieht oder verpeilt.... Die Granulozyten sind zu hoch, allerdings kann das wohl vom Cortison kommen. Genauso wie die verminderten Lymphozyten. Sonst alles in Ordnung. Oder hast du was besonderes im Kopf? Dann guck ich nochmal

Zweitmeinung überleg ich auch... Allerdings dauert das ja bei RF Ewigkeiten.... Ich tendiere gerade eigentlich dazu, entweder es jetzt mit Pfeiffer in den Griff zu kriegen oder zu pausieren und während der Pause nochmal die weitere Abklärung anzugehen. HLA-Sharing fehlt z.B. noch..... allerdings ist es ja auch wieder nur ne Ursache....