Bitte um Eure Einschätzung!

[wirdrei]

Hallo zusammen,
ich lese dieses Forum seit mehreren Jahren, war aber immer stille Mitleserin. Es ist irgendwie in diesem Forum Traurigkeit und Hoffnungslosigkeit so überwiegend, nach manchen Threads kriege ich einen Kloß im Hals und muss mich ein paar Tage danach erholen. Deswegen habe ich mich jahrelang nicht getraut hier zu schreiben.

Aus meiner Signatur sieht man unsere Geschichte.
Also kurz gefasst, nach fast drei Jahren selbst üben, bin ich prompt nach der zweiten IUI schwanger geworden. Allerdings ist das Ende der Schwangerschaft ein Alptraum für uns drei geworden. Durch ärztliche Nachlässigkeit wurde unsere Präeklampsie und später HELLP Syndrom trotz eindeutiger Symptome nicht diagnostiziert. Unser Töchterchen wurde per Notkaiserschnitt unter Vollnarkose in einem unzureichenden Krankenhaus mit 33Wochen geholt, mit nur 1300g und 39cm, selbst für das Alter noch viel zu klein. Wir beide wurden nach der Geburt nicht gut versorgt, so dass unser Kindchen dadurch krank geworden ist. Ich musste lange warten bis ich auf die Intensivstation kam, mit Blutzerfall, Sehverlust, und multiplem Organversagen. Aus diesem Alptraum bin ich nie wirklich erwacht. Trotz verschiedener Therapien.

Nach dem Geschehenen haben wir versucht, die Ursache zu finden. Wir sind bei Prof. Heilmann und verschiedenen Hämatologen gewesen, und haben uns auf die Blutgerinnung fokussiert. Es wurde ausser eine copound MTHFR und heterozygoter PAI-1 Mutation nichts festgestellt. Man hat uns gesagt, jedesmal würde der Körper besser lernen, und wir bräuchten eigentlich gar keine Komplikationen zu erwarten.

Seit November 2011 haben wir versucht, ein Geschwisterchen zu kriegen. Die Spermienqualität hatte sich verschlechtert. Dann gab es mehrmals Probleme mit dem Transfer. Dann haben wir die KiWus gewechselt, bis man endlich eine Hysteroskopie durchgeführt und eine falsch herum gebogene Gebärmutter und Verwachsungen gefunden hat. Man muss beim Transfer deshalb auf den Katheter achten. Wir dachten, das Problem wäre damit gelöst. Ich habe viel mit Heparin experimentiert, bin aber nie bis zum Bluttest gekommen. Trotz Utrogestan 600-1200 mg sind immer früh Blutungen aufgetreten. Das Maximum war eine biochemische SS nach Kryo mit HgC 32.

Nach fünf Blastozystentransfers haben wir uns an Dr. Reichel-Fentz gewandt. Sie hat aufgrund der Vorgeschichte die KIR Gene überprüft und fünf fehlende gefunden, davon zwei aktivierende. Sie meinte dies sei für Fehlgeburten und Schwangerschaftskomplikationen verantwortlich. Alles andere, Schilddrüse, Chromosomen etc. ist unauffällig. Allerdings habe ich Gerinnungsstörungen, für die sich aber keine Ursache findet. Sie hat uns einen Behandlungsplan mit viel Granocyte 13 (20st bis 12 SSW), Prednisolon 10mg, Clexane 40, ASS, Utrogestan 800mg und Prolutex gegeben. Das war die 4. ICSI, zwei schöne Blastozysten wurden an Tag 5 transferiert. Ich habe alle Anweisungen von R-F befolgt. Am TF+6 hatte ich leichte Blutungen, und nach Rücksprache mit R-F ASS abgesetzt.
TF+10 war HcG beim Bluttest 144. Allerdings Progesteron trotz der vielen Einnahme etwas niedrig. Nach 5 Tagen ist das Progesteron dann angestiegen. Beim 1. Ultraschall sah alles gut aus, beim zweiten auch perfekt, mit Herzschlag (6+1). Zwei Wochen später (8+6) war der Herzschlag weg. Der Embryo war nach dem zweiten Ultraschall fast gar nicht mehr gewachsen. Letzten Freitag, am 24. April, hatte ich eine Curettage bekommen. Die Ärztin hat alles zur genetischen Untersuchung geschickt.
Von der Gesamtsituation sind wir jetzt ziemlich erschlagen. Wir dachten, mit den Granocyten haben wir das grosse Los gezogen. Am 26. Mai haben wir ein Telefonat mit R-F, bis dahin sollte auch die Genuntersuchung abgeschlossen sein.

Könnt Ihr nach Eurer Erfahrung etwas zur Gesamtsituation kommentieren? Was können wir bei R-F noch fragen? Hat jemand eine Vermutung, was sie als nächstes vorschlägt?

Vielen Dank, wenn Ihr den ganzen langen Text durchgehalten habt, noch mehr, wenn ihr etwas dazu sagen könnt!

[kleinepueppy81]

Hallo Wirdrei,

deine Geschichte ähnelt sehr meiner Geschichte und daher würde ich mich auch gerne mit in deiner Fragestellung einklinken... Wir haben jedoch noch kein eigenes Kind und haben jetzt 5 negative ICSI und 3 neg. Kryos, wobei ich allerdings in 7 Jahren sogar 4 mal spontan schwanger geworden bin.
Die letzte ICSI war sogar mit IL, Grano, Kortison, Heparin , AB und Co... also das volle Programm und Blastos 3 AA Quali...
wir wüssten auch gerne woran es liegt. Wir warten jetzt auf die Mittelung aus Prag was wir jetzt unternehmen können.
Wenn ich einen Tip habe, werde ich dir natürlich gern berichten...
LG

[gruenegurke]

KIR sind ja eh umstritten... bei manchen klappt es ohne bei manchen nur mit. (Bin ohne Grano ss geworden - spontan - und hab dann doch Grano gespritzt gehabt, einfach zur Sicherheit.)

Ich wuerde aber mal gucken wegen Vit D (glaub ich hab da mal was gelesen betreffs HELLP) heparin wuerd ich vermutlich auch auf 60 hochgehen.

[Wunschtante]

Liebe wirdrei, ich habe keine Ahnung, was R.-F. vorschlagen wird, und kann auch keine Tipps zum schwanger werden und zum Erhalt der Frühschwangerschaft geben. Aber für den Fall, dass Du dann wieder schwanger bist, möchte ich Dir den Hinweis auf die "Gestose-Frauen" hier lassen (falls Du die nicht schon kennst). Wegen der Präeklampsie und dem HELLP. Man kann sich dort beraten lassen, ob und was man präventiv machen kann. Ich glaub, die kennen sich ziemlich gut aus.

[wirdrei]

Hallo, Mädels

vielen Dank für Eure Kommentaren!

kleinepueppy81, es tut mir sehr leid, das hört sich unglaublich schwer an. Fühl Dich zuerst einmal ganz fest gedrückt!
Erst mal kurze Frage: was ist "AB"? sorry..
Ich bin sehr gespannt, was Deine Kiwu Dir in Prag anrät.


gruenegurke danke Dir, ich frage mal R.F. wegen Heparin 60. Wäre vielleicht schon mal ein Versuch.
Ich hab überhaupt keinen Vitamin-Mangel. Es ist alles schwer unter Kontrole Ich bin bis oben hin mit allen möglichen Vitaminen vollgepumpt.
Ehrlich gesagt, ja es gibt so Theorien als ob das HELLP Syndrom durch Vitamin D Mangel entsteht.. als selbst Betroffene in allerschwerster Form glaube ich das gar nicht.

Wunschtante danke Dir für Deinen Tip mit den Gestose Frauen. Ich kenne diese Arbeitsgemeinschaft sehr gut und schon seit 2010. Sie haben mir geholfen die ZUsammenhänge zu verstehen und mit der Suche nach Gerinnungspezialisten in D. Immunologie ist aber nicht ihre Stärke.

Auch vielen Dank an Die, die mir per PN geschrieben haben!
Ich habe ein paar mal Frage über unsere Tochter bekommen. Sie ist leider durch den verzögerten Transport und die Verlegung in das Uniklinikum mehrfach lebenslang erkrankt. Momentan geht es ihr aber gut. Sie ist mit allem gut eingestellt.

Falls jemanden was komisch vorkommt, das ganze ist in Belgien passiert und die ganzen Behandlungen werden auch in B durchgeführt. Wir versuchen jetzt das beste aus D mit B zu kombinieren. Z. b. Immunologie und Gerinnungspezialisten, anders geht es hier leider nicht.

Hat jemand noch Tips wegen immunologischer Ursachen?
Danke schön!

[kleinepueppy81]

AB= Antibiotikatherapie. 😄

[wirdrei]

AB= Antibiotikatherapie. 😄

danke! ich hab mir etwas mit IVIG gedacht

[Zil]

Hallo liebe wirdrei,

tut mir sehr leid, was du schon mitmachen musstest. Ich würde bei dir aber schon eher auf ein Gerinnungsproblem tippen oder irgend etwas mit dem Stoffwechsel. Wenn du KIR AB-Genotyp bist, würde ich das nicht dramatisch finden, KIR AA gilt als Problem, aber auch das ist nicht erwiesen. Für die Gerinnungsproblematik spricht doch MTHFR compound & PAI - da hast du doch zwei mögliche Probleme. Hast du schon mal den Homocystein-Spiegel anschauen lassen? Sind irgendwelche Autoimmunkrankheiten gefunden worden?

Leider kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen. Alles Gute wünsche ich dir!

[wirdrei]

Hallo, Zil,
danke Dir für Deine lieben Worte und die Tips!
Der Stoffwechsel liegt bei 4 mg/dl, also normal.
Homocystein bei 9,8, auch im Normbereich.
Autoimmunkrankheiten habe ich auch keine.
Das wurde schon alles mehrmals bei verschieden Ärzten überprüft seit 2011.
MTHFR compound & PAI - I haben übrigens drei Hämatologen in D als Gerinnugsproblem abgestritten.. aber ich nehme immer Heparin schon ab Anfang der Stimulation.
Über KIR AB hat R.F. so geschrieben, ich weiß es nicht, ob sie an alle das gleiche schreibt:
"Es findet sich der KIR -Genotyp AB. Entsprechend des Haplotyps A ist der aktivierende KIR 2DS4 nachweisbar. Der Haplotyp B ist variabler im Vorhandensein aktivierender KIR. Somit findet sich zusätzlich neben 2DS2 auch 2DS3. Es fehlen die aktivierenden Rezeptoren 2DS5 und 2DS1. Diesem aktivierenden KIR wird die höchste protektive Funktion vor Schwangerschaftskomplikationen wie habituellen Aborten und Präeklampsie zugeschrieben.
Insgesamt ist die Situation somit als moderat risikobehaftet einzuschätzen!"

[Sarah_]

Hallo zusammen,

@kleinpüppy: es tut mir sehr leid, dass es wieder nicht geklappt hat. Natürlich muss auch die richtige eizelle dabei sein, jedoch bei so einer so guten Eizellqualität liegt es vermutlich nicht an der Eizelle, sondern an etwas anderem. Wirst Du wieder mit dr RF telefonieren? Hat dr rf dir die Ivig Infusion so empfohlen oder war das dein Wunsch? Ich kann nur nochmal sagen, dass bei mir bei 3 versuchen grano, bei 2 Vesuchen Intralipid nichts gebracht haben. Dr RF hat damals auch gesagt, dass es dann einfach bei mir nicht wirkt und ich es nicht mehr nehmen brauche. Ich sage nicht, dass es bei anderen nicht wirkt. Wie hoch war deine Cortison Dosis und wann hast du damit angefangen? Hat man dir hochdosiertes Progesteron Depot und Progynova kurz vor dem Transfer verordnet? Das ist etwas was auch viele mit Erfolg nehmen. Ansonsten könntest du dir die englischsprachigen Immu Seiten mal durchlesen, indem du einfach die Seiten direkt im Browser übersetzen lässt.

Zum Thema Gestose..habt ihr den Präeklampsie Bluttest auch gemacht? Macht es Sinn diesen Test zu machen?