Wer hatte eine erfolgreiche SS nach der Therapie von RF?

[Mischa1988]

Hey ihr lieben mich würde mal interessieren wer eine erfolgreiche SS hatte nach der Therapie von Frau RF?

Mein Mann und ich üben seit über 4 Jahren . Ich hatte auch schon 4 fg davon 3 mit Ausschabung. Ich werfe immer auf natürliche Weise schwnager .auch wenn s ein paar Monate dauert. Wir haben letze Woche unseren Laborbefund von RF bekommen die telefonische Beratung Is am 20.1 bis dahin müssen wir also noch warten was jetzt unsere genauen Schritte sind.
Trotzdem würde mich mal interessieren wer Erfolge hatte .
Mein Hämatologe unterstützt die Behandlung nur mit heparin Ass 100 und ivig s .
Cortison und granocyte usw will er nicht verantworten sagt er .. Es gäbe keine eindeutigen Erfolge :/ und mit ivig s hat er selber schon Erfolge .. Er sagt aber was von 1-2 Patienten im Jahr .. Das ist doch nix 😳Ich weiß garnicht was ich noch glauben und machen soll

[evita2015]

Hallo!

Ich hatte leider 2x keinen Erfolg, trotz der Empfehlung von Frau Dr RF. Dein Hämatologe, der auch meiner war ( aus Köln Dr Ka...) hat mir auch nicht geholfen, im Gegenteil, ich habe nach seiner Ivigs Infusion Schmierblutungen bekommen, später erfuhr ich von Frau Dr RF, dass die Infusion zu hoch dosiert war und er falsch gehandelt hat, man muss nämlich an diesem Tag sehr viel trinken und ich glaube 1/2 Std davor Clexane spritzen, das alles hat er mir nicht gesagt, sie war richtig sauer auf ihn und würde ihn keinem mehr empfehlen. Du kannst sie ja nach ihm fragen beim Telefonat. Er verabreicht nur die Immunglobuline, kontrolliert aber nicht davor oder danach das Blut, hat also wenig Ahnung auf diesem Gebiet.
Frau Dr RF dagegen hat schon einigen Frauen mit Habit Aborten geholfen, ich würde ihrer Empfehlung folgen.

Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg!

LG

[Mischa1988]

Ja ich denke auch das ich eher auf die höre.. Vielleicht sagt sie ja auch das ich keine ivig s brauche ..
Nur falls doch weiß ich nicht wo ich das dann machen lassen soll...
Wo bist du denn jetzt in Behandlung ? Kommst doch auch aus Köln oder ?

[evita2015]

Ja ich denke auch das ich eher auf die höre.. Vielleicht sagt sie ja auch das ich keine ivig s brauche ..
Nur falls doch weiß ich nicht wo ich das dann machen lassen soll...
Wo bist du denn jetzt in Behandlung ? Kommst doch auch aus Köln oder ?

Ich komme aus der Nähe von Köln, bin leider mittlerweile bei mehreren Gyn und SD Spezialisten Deutschland in Behandlung, auch Frau Dr RF , ich hoffe nach 13 Jahren und 11 FG/ Abgängen endlich bald das Ziel zu erreichen.
In der Uniklinik Bonn kannst du auch die Ivigs infundiert bekommen.
Es gibt viele Möglichkeiten hier in der Umgebung, man muss nur überall sich informieren, erfragen und bekommt nichts auf dem Teller presentiert.
RF verschreibt alles was du brauchst auf private Rezepte, z.B Kortison kannst du von dem Hämatologen in Köln auf Kassenrezept aufgeschrieben bekommen, sowie Clexane. In der Uniklinik Bonn im Falle einer SS bekommst du einige Medis auf Kassenrezept und sogar ohne Zuzahlung!


Viel Erfolg!
LG

[Mischa1988]

Ah Oke gut in Bonn war ich auch schon in Behandlung die haben auch die letze Ausschabung genacht . Sie meinten aber nur die wurden intralipid bei mir machen .. Aber dann auch nur prophylaktisch .. Hatte da nicht den Eindruck als wären sie so spezialisiert wie zB RF .

Ich drücke dir fest die Daumen

[evita2015]

Ich habe ja auch nicht behauptet, dass dort Spezialisten auf dem immunologischen Gebiet sitzen, einige haben aber Ahnung auf diesem Gebiet, man muss nur wissen an wen man sich dort wendet. Du hast gefragt nach Immunglobuline Infusionen und die werden diet auch verabreicht.

Danke für die Wünsche! Dir auch !

LG

[Mischa1988]

Ja aber mir wollten die ja keine ivig s geben in Bonn

[evita2015]

Hast du sie konkret danach gefragt?

[Mischa1988]

Ja weil mein Hämatologe schon vor ein paar Monaten gesagt hat das er wenn ich wieder SS bin mir ivig s geben will.. Hatte die in Bonn gefragt ob die mir auch was schreiben können für den Kostenvoranschlag aber die meinten das macht eh keinen Sinn weil die kk das eh nie übernehmen . Aber die würden mir auch wenn intralipid nur empfehlen .

[evita2015]

Ja weil mein Hämatologe schon vor ein paar Monaten gesagt hat das er wenn ich wieder SS bin mir ivig s geben will.. Hatte die in Bonn gefragt ob die mir auch was schreiben können für den Kostenvoranschlag aber die meinten das macht eh keinen Sinn weil die kk das eh nie übernehmen . Aber die würden mir auch wenn intralipid nur empfehlen .

Ich bin mir sicher, du hast die "falsche" Gyn gefragt, dort gibt's nur 2 die alles entscheiden.