Monosomie X, Turner Syndrom, Schwangerschaftsabbruch

[Sonnenbrand]

Liebe Forumsmitglieder,

eine sehr gute Freundin von mir ist nun Anfang der 14.SSW. Seit 5 Tagen weiß sie sicher daß ihr kleines Baby eine Monosomie X hat. Laut zwei unabhängigen Pränatalmedizinern, einer davon eine Koryphäe hier in München wird das Baby die Schwangerschaft nicht überleben. Voraussichtlich wird es in den nächsten 2-4 Wochen sterben, deshalb wurde ihr zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten. Dieser soll am Montag stattfinden. Sie ist völlig durcheinander und ich auch -nachdem sie mir heute davon erzählt hat.

Sie ist sich gar nicht sicher ob sie diesen Termin überhaupt wahrnehmen soll.
Sie weiß gar nicht genau wie das alles ablaufen wird (sie soll wohl zunächst nochmal in die Pränatalpraxis kommen und dann ins Krankenhaus zur Einleitung und Ausschabung. Sie muss wohl über Nacht bleiben und hat sorge dann dort ohne ihren Mann zu sein in dieser schrecklichen Situation.)

Welche anderen Möglichkeiten gibt es denn noch? Kann man einen solchen Abbruch (zumindest teilweise) auch Zuhause machen oder im Geburtshaus? Wo kann sie sich informieren?

Wie läuft das im Krankenhaus? Kann ihr Partner die ganze Zeit bei ihr bleiben?
Wie kann das Kind beerdigt werden?
Wie ist das nochmal mit der Eintragung im Familienstammbuch?

Und vor allem: wie kann ich ihr helfen?

[Mondschaf]

liebe sonnenbrand,

das tut mir sehr leid für deine freundin.

will sie denn abbrechen? in meinem weiteren bekanntenkreis hat eine frau auch die diagnose bekommen, dass ihr kind nach der geburt - nicht nach der schwangerschaft - sterben wird.
sie war schon weiter, als das bemerkt wurde und hat das baby ausgetragen. es wurde eine frühgeburt und sie konnte sich von dem kind verabschieden.
sie meinte, dass das für sie der bessere weg war. ihr wurde auch geraten, das kind auszutragen und keinen abbruch vorzunehmen.

für die beratung kann sich deine freundin vieleicht wenden an
http://www.leona-ev.de/
dort gibt es auch viele erfahrungsberichte.
das ist keine gruppe, die zu irgendwas missionieren möchte.

liebe grüße undf alles gute für deine freundin

mondschaf

[Sonnenbrand]

Liebe Mondschaf, danke für deine Antwort und den Link.
Leider ist die Lage bei meiner Freundin wohl tatsächlich so daß das Kind keinerlei Überlebenschancen hat. Es hat wohl einen ausgeprägten Hydrops fetalis am ganzen Körper, auch in den inneren Organen und andere Veränderungen -die Ärzte sind sich sicher daß es in den nächsten Wochen sterben wird.

Wenn es Hoffnung gäbe würde sie die Kleine sicherlich austragen -sie haben auch schon bei ihrem größeren (zum Glück gesunden) Sohn keine Prädiagnostik durchführen lassen weil sie sich sicher waren auch ein Kind mit einer Behinderung annehmen zu können.

Bei der Kleinen jetzt waren die Veränderungen nun eben schon im normalen US ersichtlich, deshalb dann die Abklärung beim Pränataldiagnostiker...

[Sonneninsel]

Liebe Sonnenbrand ,
habe heute morgen deinen Post gelesen und bin unsagbar traurig mit deiner Freundin .
Ich hatte diese Diagnose auch und wir wussten es auch ab ca. der 14 Woche .
Ich kann dir hier nur von meinem Weg berichten und dir sagen ,dass er im Nachhinein betrachtet für uns / für mich richtig war .
Ich habe nichts unternohmen ,habe mir nur die Finger wund gegoogelt ob es irgendwo Hoffnung gibt .
Bin 1 mal in der Woche ins Pränatal Zetrum zum US und in der 19 Woche war kein Herzschlag mehr da ,also alles war doch eingetreten was die Ärzte gesagt haben ,vorher bist du wie in einer Blase und glaubst es nicht richtig .
Die Geburt wurde eingeleitet und ich hatte eine liebe Hebamme die auf solche Fälle ausgebildet war .
Es ist dann alles wie eine richtige Geburt ,19 Woche ist ja auch schonwieder ein Stück weiter .
Man hat Eröffnung Wehen und Presswehen ,es hat bei uns von Morgens 6 ( Tablette gelegt ) bis um 14 gedauert.
Kinder unter 500 Gramm werden normal in ein Sammelgrab gegeben ,wir wollten und konnten das nicht ,mein Mann ist zur Stadt und hat um ein Kindergrab gebeten .
Dies haben wir auch bekommen ,unser Opa hat eine Kiste gebaut und wir haben unseren Sohn 1 Tag später mitgenommen .
Nach der Entbindung wird man Ausgescharbt ,habe das nur im Delirium mitbekommen ,wir hatten ein Einzelzimmer mit Beistellbett für die Nacht für meinen Mann .
Leider müsst ihr / ihr Mann dies alles besprechen .
Eine Geburtsurkunde gibt es leider nicht ,nur bei Kinder die nach der Geburt gelebt haben . So wurde es uns erklärt ,unsere Tochter 24 Woche hat versucht selbständig zu atmen ,für sie haben wir eine Geburtsurkunde und Sterbeurkunde bekommen für unseren Kleinen nicht .
Die Hebamme hat Abdrücke von Händchen und Füßchen gemacht ,ein Namesarmbändchen eine Kerze mit Namen und Fotos . Sie war wirklich sehr lieb und hat uns lange weinen lassen mit unserem Sohn im Arm .
Für mich war im Nachhinein wichtig - ich habe es nicht entschieden ,sein Herz hat aufgehört zu schlagen ,ich weiß ich hätte noch länger gewartet bis zur 40 Woche . Ich könnte für die Krankheit nicht und ich will nicht entscheiden über den Zeitpunkt seines Todes und glaube mir, Ärzte treiben dich dazu das schnell zu beenden ,das ging soweit ,dass einer sagte es wäre nur eine Qual für das Kind .
Es ist wirklich eine sehr Individuelle Entscheidung ,Rational geht da eh nix mehr .
Wir haben im engen Familienkreis unsere Sohn beerdigt und so habe ich heute eine Stelle zum bewussten hingehn und nachdenken . Begleiten tut es einen eh die ersten Jahre jeden Tag .
Ich hoffe ich konnte ein paar Infos vermitteln und nur ein Tip für dich liebe Sonnenbrand .
Meine beste Freundin ist am Abend vor der Geburt um 20. Uhr gekommen ,hat sich zur mir ins Bett gelegt und mit geweint und gewartet bis ich eingeschlafen war . Am nächsten Tag hat sie sich für 3 Tage um unser kleinen Kinder gekümmert . Wir waren für 2 Tage nicht ansprechbar .
Die meisten Menschen haben sich zurück gezogen was vielleicht auch verständlich ist ,sie nicht ,sie war da ,ist mit mir spazierengegangen ,hat angerufen . Sei soweit wie es geht da ,lass dir alles erzählen auch wenn es weh tut ,das wird deiner Freundin helfen .
Von Herzen ganz Liebe Gedanken ,es tut mir so leid für sie .Sonne

[Mondschaf]

liebe sonnenbrand,

da habe ich mich missverständlich ausgedrückt.
bei meiner bekannten war auch klar, dass das kind nicht überleben wird.
sie hat aber die geburt nicht eingeleitet, sobald sie diese diagnose hatte, sondern den natürlichen zeitpunkt der geburt abgewartet.
das hast du, sonneninsel, ja auch gemacht. nur dass dein kind im mutterleib verstorben ist und dann eingeleitet wurde.
es wurde bei ihr eine frühgeburt und es wurde gemeinsam entschieden, dass nichts getan wird, um die geburt noch herauszuzögern, was man bei einem lebensfähigen kind ja tut.
das kind verstarb bei ihr gleich nach der geburt.

ich war in dieser situation nicht selbst, denke aber, dass es für mich auch das richtige gewesen wäre.

wie du, sonneninsel, es geschrieben hast: nicht die mutter entscheidet dann, wann das herz aufhört zu schlagen, sondern die natur. ich könnte mir vorstellen, dass ich bei einer einleitung einer sehr frühen geburt eines noch lebenden kindes mein leben lang überlegt hätte, was wäre, wenn die ärzte sich geirrt hätten?

aber das ist eine ganz schwierige situation und jede muss ihren eigenen, traurigen weg dazu finden.
die entscheidung hängt sicher auch davon ab, wie die frau insgesamt mit einem behinderten kind umgehen würde.
vielleicht wäre es daher wirklich gut, wenn deine freundin sich beraten lässt um den für sie richtigen weg zu finden.

die begleitung durch eine hebamme ist sicher sehr hilfreich. es gibt glaub ich auch hebammen, die speziell dafür ausgebildet sind. vielleicht gibt es ein geburtshaus in der nähe, die jemanden empfehlen können.

es tut mir für dich, sonneninsel und für deine freundin, sonnenbrand, sehr leid und ich wünsche euch viel kraft.

liebe grüße

mondschaf

[Insania]

Hallo Sonnenbrand,

wir hatten ein Kind mit Trisomie 18, welches einen ausgeprägten Hydrops fetales hatte. Es hatte keine Überlebenschance und ich wollte letztlich die SS abbrechen, da es mir von Woche zu Woche nur immer schwerer gefallen wäre auf den Tod des Kindes zu warten. Letztlich verstarb es aber in der 14.SSW bevor ich mich zum Abbruch endgültig entschieden hatte. Darüber war ich froh. Ich hätte sicher abgebrochen, wenn es nicht vorher von Mutternatur entschieden worden wäre.

Allerdings ist bei Trisomie 18 eindeutig das die Kinder sterben werden. Bei Turner-Syndrom ist es das ja nicht. Mädchen die damit geboren werden haben häufig körperliche Beeinträchtigungen können aber mittels moderner Medizin damit leben. Intelligenz und Lebenserwartung sind dann völlig normal. Daher finde ich die Entscheidung sehr viel schwerer, da es zwar selten ist, aber das Kind könnte ja normal lebensfähig geboren werden.

Deine Freundin tut mir sehr sehr leid. Ich würde es wohl drauf ankommen lassen. Da ich schlecht damit leben könnte ein evtl. lebensfähiges Kind nicht ausgetragen zu haben. Aber ich fände es auch sehr verständlich, wenn sie die SS beenden würde. Ich finde es auch nicht verwerflich.

Lieben Gruß, Insania

[Mondschaf]

hallo sonnenbrand,

da hat insania recht.

https://de.wikipedia.org/wiki/Turner-Syndrom

es scheint so zu sein, dass zwar die meisten babys noch im mutterleib sterben, wenn sie geboren werden, haben sie aber gute chancen und können sich normal entwickeln.
was aus dem artikel leider nicht hervorgeht, ist, in wieweit der ultraschall schon eine prognose darüber zulässt, ob ein individuelles kind eine chance auf überleben hat.

ich verurteile keinen, die eine schwangerschaft abbricht, meine posts sind nicht wertend gemeint!!!

nur habe ich den eindruck, dass viele ärzte sowohl mit der pränataldiagnostik als auch mit dem vorschlag zu einer abtreibung sehr schnell sind - und dem möchte ich etwas entgegen setzen, denn vorschnell sollte so eine entscheidung nicht getroffen werden - schließlich muss die frau auch nachher damit leben können (egal wie die entscheidung ansgefallen ist).

dass viele ärzte so schnell sind, liegt sicher zum einen daran, dass ärzte im nachgang für ein behindertes kind juristisch verantwortlich gemacht werden können.
vielleicht fehlt auch manchmal das einfühlungsvermägen, was so ein abbruch für eine frau bedeuten kann.

liebe grüße

mondschaf

[Sonnenbrand]

Danke ihr Lieben für eure Erfahrungsberichte und Gedanken dazu.

Ich würde (in meiner jetzigen Situation als nicht direkt Betroffene) glaube ich auch abwarten und die Natur selbst entscheiden lassen. Es ist so oder so eine schwierige Entscheidung und eine schreckliche Situation.

Leider möchte meine Freundin momentan vor allem Ruhe, auch ihr Mann. Sie gehen auch nicht mehr ans Telefon. Ich habe sie wissen lassen daß ich für sie da bin wenn sie mich brauchen, egal wann und für was. Ich denke sie werden sich wieder melden wenn sie das wieder können und brauchen.

Danke für eure Anregungen, das hat mir auf jeden Fall geholfen!