Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[Yv]

Hallo,

mein Name ist Yv und ich bin 29 Jahre. Die Diagnose MS habe ich seit 1999. Da hatte ich einen 1. Schub. Dieser äußerte sich bei mir mit Gangschwiereigkeiten im linken Beim. Im KH wurden dann noch Borellien festgestellt. Aber mit Cortison-Infussionen ging es dann wieder gut.
Bis ca. vergangenes Jahr, da hatte ich Gefühlsstörungen im rechten Arm und Oberkörper. Der Neurologe hielt keine Behandlung für nötig. Ging Gott sei Dank alles von selbst weg.
Vor ca. einem Monat hatte ich einen weiteren Schub. Da hatte ich Schwindlanfälle mit Übelkeit und Erbrechen sowie Störungen der Motorik der rechten Körperhälfte. aber Dank des Wundermittels Cortison ging es mir nach ca. 4 Wochen Krankheit wieder ganz gut. Ich war auch schon wieder arbeiten. Nur leider hielt das Ganze nicht lange an seit Dienstag bin ich jetzt schon wieder auf Cortison, da sich schon wieder ein leichter Schub mit den gleichen Symptomen wie der letzte andeutete.
Achja das mit den Kinderkriegen funktioniert auch nicht. Mein linker Eileiter wurde enfernt un der rechte ist zwischenzeitlich dicht. Ich habe auch nur noch den rechten Eierstock. Insgesamt haben wir schon 4 negative IVF´s und 2 Kryos hinter uns.
Zur Zeit bauen wir ein Haus und wollen uns parallel dazu nochmal um Adoption kümmern. Ich persönlich sehe die Chancen aufgrund der Krankheit aber als gering an. Jedoch die Sachbearbeiterin wollte nicht gleich nein zu uns sagen.
Wenn es finanziell einigermaßen geht und meine Gesundheit mitspielt, dann wollen wir nächstes Jahr nochmal eine IVF im Ausland probieren.

Nun habe ich aber noch einige Fragen an Euch:

Nehmt Ihr irgendwelche Medikamente ein? Ich spiele mit dem Gedanken mir Copaxone geben zu lassen, da ich persönlich der Meinung bin, dass es bei mir mit 2 Schüben innerhalb so kurzer Zeit nicht weiter gehen kann.

Ich habe gelesen, dass viele von Euch Immunglobuliene nehmen. Ich dachte das bezahlen die KK gar nicht?

So das soll erst einmal von mir gewesen sein.
VLG Yv

[tueddel]

Hall Yv, erst einmal herzlich willkommen. Also, ich habe eine leichte Form der MS, hatte meinen letzten Schub vor 2 Jhare und nehme keine Medikamente. Mein Neurologe ist auf MS spezialisiert, hält überhaupt nichts von Immunoglobulinen (oder wie die Dinger heißen), da sie nicht bezahlt werden und auch ansonsten umstritten sind und in den Studien nicht nachgewiesen werden konnte das sie helfen. Und jede andere Art von Prophylaxe Mittel ist nicht asugetestet bzgl SS. Die Kinder sollen zwar alle gesund zur Welt gekommen sein, aber ich würde mich darauf nicht verlassen. Mein kleiner Neffe ist behindert und ich bin mir ziemlich sicher dass ich das nicht schaffen würde. Wenn ich sehe was meine Schwägerin so alles leistet, wieviel nervliche Anstrengung das bedeutet. Ich denke da sollte man realistisch sein. Was ist wenn man selber einen Schub hat und das Leben schon alleine nicht mehr auf die Reihe bekommt- wer kümmert sich um das Kind?? Mein Mann könnte jedenfalls nicht mal für 4 Wochen zu Hause bleiben. Ein gesundes Kind würde man wohl noch schaffen aber ein behindertes?? Deshalb gehe ich kein Risiko ein. Wenn es dennoch passieren sollte ist es halt dumm gelaufen, aber zu pokern und die Chance eines behinderten Kindes auch nur ansatzweise zu riskieren traue ich mich nicht. Als ich die Diagnose MS bekam (das war vor 2 Jahren) habe ich mich viel mit dem Leben, Wünschen, Träumen usw beschäftigt. Zu dem Zeitpunkt war ich noch der Meinung, dass das wichtigste im Leben ein Baby ist und das Leben ansonsten nicht merh lebenswert. Aber je mehr ich mich mit dem Thema beschäftigt habe umso mehr bin ich zu der Überzeugung gelangt, dass ein Leben ohne Kind genauso lebenswert ist- das Kind ist nur das I-tüpfelchen. Wir probieren natürlich weiter mit ICSI ein Kind zu bekommen und wären wohl die glücklichsten Menschen der Welt wenn es passiert. Aber wenn es nicht klappen sollte würde ich das Leben nicht aufgeben. Die Diagnose hat mich persönlich sehr weit nach vorne gebracht und nach montelangem Heulen kann ich nun endlich sagen, dass ich trotz allem ein sehr glücklicher Mensch bin. Ich genieße das Leben und hoffe dennoch dass es irgendwann klappt mit einem Kind. Ich sehe es aber nicht mehr so verbissen.
Babs, was hast DU denn noch zwischen den Zeilen gelesen. Meine Einstellung zu Copaxone steht weiter oben- ich habe zwar auch mit dem Gedanken gespielt, bin aber ein Schisser.

Viele Grüße auch an alle anderen
Britta

[biene sum]

Hallooooo Ihr süßen Spatzelchens !!

Hui hui hui, jeden Tag wat anderet bei mir !!

Mittwoch hatte die Frau meines Papas Birthday und wir konnten wieder was für unsere Figur tun !! Aber lecker war das Essen dann doch, einfach zu lecker.
Zum Glück war ich vormittags noch mit meiner Schwie-Ma beim Sport !

Gestern flatterte mir mal wieder ein Ablehnungsbescheid ins Haus, das vom Rententräger (in Berlin BfA = Bundesversicherungsanstalt für Angestellte) kam. Ich hatte doch bei der AA-Reha-Stelle einen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben gestellt und das AA hat den Antrag an die BfA weitergeleitet, da ich über die bekannten 15 Arbeitsjahre komme.
Also das hat mir dann mal wieder keine Ruhe gelassen und ich habe gleich wieder §§§§ gewälzt und einen MEGA-Widerspruch geschrieben.
Dann habe ich mir mal gestern noch gleich Unterlagen von einem Sozial-Verband bestellt, die mich bei Mitgliedschaft vorm Sozialgericht vertreten könnten. Also langsam brauch ich die echt mal bei diesem blöden Ping Pong Spiel mit mir !!!

Was Schönes, ich habe heute wieder meine Immunglobuline intus und sie sind mir so lecker bekommen. Mein ganzer Körper juchzt vor Freude !!
Ach und übrigens war heute auch wieder eine MS-Frau zur Immu-Infu da, die ein süßes kleines Baby-Mädelchen bekommen hat. Die kleine ist fünf Monate jung und quitschvergnügt !!
Wir können also alle noch hoffen und wenn nicht gleich heute bei uns, dann eben morgen !!
Die MS-Frau hat etwas über sich erzählt und sie war nicht mehr die Jüngste. Man kann sie so in unsere MS-Skala einordnen und sie eine absolut gemütliche und schöne Schwangerschaft gehabt !!
Ich habe inzwischen schon mindestens 4 - 5 MS-Frauen mit Baby dort angetroffen !!

Ach ja, ich habe was ganz tolles für bücherhungrige Frauen entdeckt !!! Und zwar hat Biggi (bei der ich doch mal zur Familienaufstellung war) ihr Buch fertig und man kann es über sie oder aber auch über Amazon bestellen !!
Hier der Link vom Buch:

http://www.babygefluester.de/

Es hat schon richtig tolle Bewertungen bekommen. Ich kann es mir zwar im Moment nicht leisten, aber vielleicht wünsche ich es mir ja zum Muttertag !!
ACHTUNG ACHTUNG ... soll keine Werbung sein, nur eine Empfehlung !

Ohhh, watten dat, eben noch Sonne und nu gießt es aus Kannen !! April halt !!



Liebe Hemi-Maus !! Ich hoffe, daß es Dir gut geht !!! Gib uns mal Input !!

Liebes Urmelinchen !! Oh, wat biste doch für ein strammes bayerisches feches Madel, das fein seinen Sport macht !!! Ich freue mich, daß es Dir so gut geht und Du so aktiv bist !!
Boah, 15 km gelaufen, 2,5 h geschwommen und 6,5 Kilo sind schon gepurzelt ??? Alle Achtung !!
Undddddd ???? Wie war es bei ANASTACIA ??? ERZÄHL SCHON !!!!
Ich finde unsere Immu´s auch dufte, egal was die Ärzte meinen !! Es zählt doch letztendlich, wie wir uns damit fühlen, gelle Spatz´l ??

Meine liebe süße Babs-Baby-Maus !!
Na, wat bin ich froh, daß Du doch noch einen tollen Neuro gefunden hast und dann noch einen, der Dir gefallen hat !!!
Ja, dann hat ja wohl wirklich alles seine beste Ordnung und wenn er echt gut ist, dann vertrau ihm einfach. Wenn er der Meinung ist, daß das bei Dir eher eine Irritation war und sich kein akuter Schub abgezeichnet hat, dann ist das so SUPER !!!
Ist doch mal richtig gut, daß er auch der Meinung ist, daß es eine große Schande ist, daß man bei Euch so schwer einen Neuro bekommt im akuten Fall und speziell beim Sehnerv !!!
Gehst Du nun in die Röhre ????
Mit diese Sache über leichte Schübe kenn ich mich leider gar nicht aus, denn ich habe eine REGEL gelernt und die geht so, daß, wenn man ein Symptom hat und dieser 24 bis 48 Stunden permanent anhält, sofort seinen Neuro aufsuchen sollte !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wenn man nach einer Corti-Behandlung (Corti ist immunschwächend) dann aber, so wie ich, über einen Monat immer mal wieder das eine oder andere Symptom hat, das aber wieder kurzzeitig verschwindet, dann braucht man sich keine Gedanken machen.
Anders ist es, wenn dann das eigentliche Problem (wie bei meinen Augen) nicht nachläßt oder wieder neu beginnt, dann sollte man wieder zum Neuro. Wobei meine Meinung ist, daß ... wenn ein Kribbeln in der Hand dann nach 3 bis 5 Tagen nicht nachgelassen hat, es auch schon kein kleiner Schub mehr ist, ABER das sollten wir wirklich den studierten Neuro´s überlassen, gelle ???
Habe ich Dir jetzt etwas auf die Beine geholfen mit Deiner Meinung über Corti ??? Weißt Du jetzt wieder, was richtig ist und was nicht ??? *lach*
Nee, Du, meine Babs, ich habe dieses Buch nicht, von dem Ihr hier geschrieben habt, aber ich habe wohlverstanden, was Du da zwischen den Zeilen gelesen hast und wenn Du meine Meinung dazu wissen möchtest, dann kannste mich jederzeit anklingeln. Vielleicht probiere ich es nachher auch mal bei Dir !!
Aber, ich kann mich ja schon mal dazu äußern. Eine eigene Meinung dazu habe ich irgendwie nicht, weil für es mich immer außer Frage stand, ob Copaxone oder nicht, denn für mich war klar, entweder die Immunglobuline oder gar nix !!
Ich habe schon mindestens 3 Neuro-Meinungen zu Copaxone gehört und viel darüber gelesen und alle Meinungen sind eher nicht so, daß man die vor einer SS oder während einer SS nehmen sollte. Im Gegenteil, es hieß immer, daß man sie mindestens 6 Monate vor einer SS absetzen sollte.
Das hilft Dir jetzt bestimmt nicht weiter, aber man sollte eigentlich immer das tun, wozu man steht und was man selber für richtig hält und wenn Du das versuchen willst, dann mußt Du einfach in Dich hören ! Und ??? Was hörst Du ???
Das mit dem Heilungsfaktor bei den Immu´s ist auch eher nicht nachweisbar, bei einigen ja, bei anderen wieder nicht, ABER das ist doch eher bei allen immunmodulierenden Prophylaxe-Mitteln so, oder ? Die schieben doch allesamt eh nur den nächsten Schub etwas raus !!!
Immerhin finde ich es schööööön, daß sich bei Dir kein Schub abgezeichnet hat und Dein Kollegin so nett ist und für Dich schreibt !
Ach, ich bin auch froh, daß ich wieder voll auf dem Dampfer bin und ich mich nun wieder meinem Sport widmen kann !!!
Wasssss ? Du hast ein chronisch plattes Fahrrad ??? Also Hase Hase Hase !! tze tze tze, da ist doch wohl mal für Dein Frauchen ein Neues fällig ??? Oder ??? *kopfschüttelundfingerheb*
Oh oops, Du hast solche Probleme mit dem Räumlichen Sehen ?? Das kann ich mir gar nicht vorstellen, wie das ist. Wie issn das ????
Bei dieser Deiner Differenz ... puh - 1 und - 4,5 muß das aber echt ätzend sein !!!
Mein Augenarzt stellt die %-Zahl ganz normal über den Sehtest mit Buchstaben fest. Er gibt meine Sehschärfe in seine Gucki ein und ich muß alles bis zur vorvorletzten Zeile erkennen und dann habe ich 100 % Sehfähigkeit ! Wenn man schon bei der viertvorletzten Zeile aufhören muß, sind es meist so 80 % !!
Laß Dich !!

Liebe Tueddel !! Laß Dich auch mal und schön, daß Du schon Yv Willkommen geheißen hast !

Liebe Yv !! Auch von mir ein Herzliches Willkommen bei uns Mädels !! Da hast Du ja wohl auch schon etliches durch im KiWu, aber ich finde es immer wieder schön, wenn wir hier die Hoffnung nicht aufgeben und immer wieder aneinander Kraft tanken können !!
Ich gehe mal davon aus, daß das Corti bei Dir letzten Monat nicht ausreichte, weil es ein stärkerer Schub war, der sich dann vor ein paar Tagen noch mal durchgesetzt hat. Wie geht es Dir jetzt mit dem neuen Corti ??? Wieviel bekommst Du jetzt ?
Das warten die Neuro´s dann aber meistens ab, weil sie uns nicht gleich mit einer Höchstdosis vollpumpen wollen.
Ich habe das auch gerade mit meinem Sehnerv durch. Da war bei mir ein Schub gleich am 06.01.05 und ich bekam 5 Tage a´ 1 gr Corti und habe mich im Februar erholt, bemerkte aber, daß mein Sehnerv noch keine Ruhe geben wollte, also bekam ich ab 02.03.05 noch mal 3 Tage a´ 2 gr Corti hinterher. Und nun ist der März überstanden und meine Augen wieder SUPER !
Über Adoption haben wir Mädels hier auch schon oft geschrieben und ab und wann mal darüber nachgedacht und wir kamen zum Schluß, daß wir unsere MS nicht bekanntmachen würden, aber bisher haben wir es alle noch nicht versucht.
Toll, daß Ihr Euch ein Häuschen bauen wollt, aber das bedeutet auch viel Anstrengung. Versuche Dich immer wieder genügend zu erholen !!
An welches Ausland habt Ihr denn so gedacht, wenn Ihr nächstes Jahr eine IVF machen wollen würdet ???
Ich gebe Dir mal 2 Links hier rein, wo Du Dich noch mal über Immunglobuline und Copaxone informieren kannst:

Immunglobuline: http://www.dmsg.de/index.php?kategorie= ... 79&anr=349

Copaxone: http://www.dmsg.de/index.php?kategorie= ... 79&anr=200

Zwei Mädels von uns hier bekommen schon seit längerer Zeit die Immunglobuline und da kann die Kasse die dann nicht mehr verweigern.
Bei mir ist das so, daß ich sie erst seit letzten September bekomme und ich echt Spießrouten gelaufen bin, um sie überhaupt zu bekommen, weil Du ganz richtig erkannt hast, sie nicht mehr so einfach bei MS verordnet werden.
Da ich aber neben der MS noch eine Hashimoto Thyrioditis (weitere Autoimmunerkrankung), ein Asthma brochiales und Hautreaktionen habe, ist es bei mir, vor allem beim KiWu, dann doch indiziert, ABER man braucht auch den richtigen Arzt dazu, der sie dann verordnet ohne vor irgendwelchen Regressansprüchen Angst zu haben !!!
Zu Copaxone und SS werden habe ich auch eher immer wieder die Tendenz gehört, daß man sie 6 Monate vorm SS sein absetzen soll, ABER das sollte man wirklich eher mit seinem Neuro besprechen, finde ich zumindest.

So, laßt Euch und nun scheint bei uns hier wieder die Sonne !! Da geh ich glatt auf den Balkon genießen !!

[Urmel-26]

Hallo meinen lieben Mädels

Yv herzlich willkommen, bei uns
tja was soll ich sagen compax. bei Kinderwunsch nein lieber nicht ist zu riskant, die Imus habe ich ohne Stress vor 1,5 Jahren von meiner KK bekommen weil es ja das einzige ist was man bei einer ss, benutzen darf und auch noch pos. Wirkung dabei zeig, denn die Einnistung der Embryonen ja gefördert wird.
Versuch es einfach und rede es in Ruhe mit Deinem Neurologen ab.
Die Chance künstlich ss zu werden ist def. höher als die Chance einer Adoption mit MS, leider dies haben wir auch alles schon hinter uns und unser Jugendamt in München streikt da bei MMS Patienten

liebe Biene, also Anastacia war super toll ich bin halb ausgeflippt so prima war es und nach 2 Stunden abrocken war ich ziehmlich müde aber total seelig und glücklich, denn ich war gerade nen halben Meter von Ihr entfernt und as war ein irres Gefühl mit Ihr vor allem wenn man meal sieht was diese Frau alles im Leben schon an Krankheiten gepackt hat, mega toll, genau so ist sie aber auch mein geiltes Konzert überhaupt was ich je erlebt habe

Britta, Babs Hermi dicken knutscher
ich geh dann Geburtstag feiern


Bussi

[Hemionie]

Hallo Mädels,
da bin ich wieder!
Britta, andere Prophylaxe als Immos - da sagen die Ärzte, man müsse dann in die künstlichen Wechseljahre geschickt werden und auf die vielen möglichen Nebenwirkungen (beschreibt Dr. Weihe ganz ausführlich in seinem Buch "Was sie schon immer über MS wissen wollten", auch wenn er auch Immus skeptisch gegenüber steht - ist übrigens sehr gut) bin ich nicht scharf - Immus bekomme ich seit mehreren Jahren, die Krankenkasse bezahlt das problemlos inzwischen.
Yv auch von mir ein herzliches Willkommen!
Urmelchen schön, das Dir das Konzert gut gefallen hat und es die gut geht soweit - was macht Poldi (so heißt doch Dein Hund oder?) Und die Diät?
Biene, das mit dem AA ist wirklich zum Mäusemelken!
Ansonsten nix neues bei mir, ich wurschtele noch etwas mit den Schmerzen in den Beinen rum, aber vielleicht gibt sich das ja noch - heute gehts erst mal zur Akupunktur, das hilft zumindest bei Rückenschmerzen immer, warum nicht auch hier.
So, am Wochenende haben wir Fenster geputzt, war bitter nötig, nun kann der Frühling richtig loslegen.
Ich hoffe, ich habe keinen vergessen
seid lieb gegrüßt
Hemi

[biene sum]

Hallo Ihr Süßen !!

Wollte nur schnell mitteilen, daß das AA die Ablehnung von der BfA nicht so schlimm ansah, denn nun hat wieder das AA das Sagen und ich bekomme vielleicht bald enddddlich eine Weiterbildungsmaßnahme !!

Liebes Urmelie, na das habe ich mir doch gedacht, daß Du ganz hin und wech von ANASTACIA warst !!

Liebe Hemi !! Oh ja, der Frühling kann kommen, aber wir sind mit unseren Fenstern noch nicht fertig, wir machen das nach und nach !
Ich drück Dir die , daß die Aku was in Deinen Beinen bringt !!!
Meine AA-Geschichte wendet sich ja nun hoffentlich endddddlich !!

Wo sind denn alle anderen ?????

[Gast]

Hallo,

jetzt muss ich doch mal wieder posten.

@Liebe Hemi: ich bin ehrlich gesagt etwas schockiert, ist das echt wahr mit den künstlichen Wechseljahren - so wirklich die Sachen sind doch schon krass genug.

Gut, wenn die Schmerzen besser sind

@Liebe Urmel: wow also 15 km joggen hab ich nicht geschafft, hab grad mal 5 km etwa ..... *röchel* Wahnsinn echt. Wie war dein Check?

@Liebe Yv: Herzlich Willkommen bei uns, ich freu mich, dass du dich vorgestellt hast Deine Diagnose hast du ja nun auch schon eine Weile, das Gute ist, dass man nach 5 Jahren eine erste prognose geben kann, und im Schnitt ein Schub pro Jahr ist gutartig - hat man mir jedenfalls gesagt.

@Liebe Biene: kann das sein, dass du hier mal angerufen hast bei uns? Ich hab auf dem AB was gehört, aber leider hat er das nicht aufgezeichnet.

Also das mit dem räumlichen Sehen stimmt eigentlich gar nicht und ist echt nix besonderes, Augenärzte wissen wie verbreitet das ist, da gibt es bestimmte Kärtchen, da würde was drauf zu erkennen sein, wenn man räulich sieht, da habe ich ohne Brille oder Linse Pech. Aber ansonsten alles normal und im 3 D Kino in Bochum vor einiger Zeit hatte ich Bugs Bunny trotzdem neben mir auf dem Stuhl sitzen. Man kriegt davon eigentlich nix mit, Entfernungen abschätzen kann ich sogar besser als Hase.

Das mit den Ablehnungsbescheid von dir ist ja mal wieder kacke

Mach heute den VEP (ähh hiess das jetzt so) drückt mir die Daumen ja?

Aber das mit den künstlichen Wechseljahren was Hemi sagt, find ich krass, weiss da jemand was drüber?

lg
Babs

[biene sum]

Babs ... Hilfe ... zeitgleich !!
Dafür wirste !!!

[Gast]

@Liebe Britta: jetzt hab ich dich glatt fast vergessen ja genau das habe ich zwischen den Zeilen gelesen, immerhin steht auch in einem Nachsatz, dass bei den trotzdem entstandenen SS alles in Butter verlief, Kinder gesund usw.

Also für mich war das fast so eine Art indirekte Empfehlung, - sie schreibt an einer Stelle: bei MS kommt es häufiger zu hormonele Ungleichgewichten - dann steht aber da, dass unter copaxone die Hormonstörungen häufig verschwinden, dass offiziell zum Verhüten geraten wird versteht sich von selbst, dass gilt für alle Medikamente - ich glaub sogar für Johanniskrautkapseln ? - oder zum Beispiel für Antiobiotika und z.B. ganz besonders Aspirin.
Das habe ich übrigens beides bei Flo genommen, 2 x Antibiose wegen Kieferhöhlenentzündung und nach Ziehen des Weisheitszahn half Paracetamol gar nix.

Vor einem behinderten Kind hätte ich nicht so Angst, denn immerhin hatte Flo ja auch schon zwei Monate Rollstuhl und fast 5 Monate Krücken.

lg
Babs

[Gast]

hui Biene retour