Hallo Mädels!
Und jetzt isses schon wieder Freitag Mittag – und endlich hat es zu regnen aufgehört und die Sonne scheint – FRÜHLING???!!!
Oh wir haben heute keinen guten Tag! Lucas hat wohl wieder mal nicht richtig ausgeschlafen (er kriegt einfach mit, wenn wir aufstehen, mein Mann dann geht, usw.), steht dann auf und ist superknatschig – und heute auch unfallgefährdet! Zuerst haut er sich ´ne Beule am Hinterkopf, dann rennt er mit dem Auge gegen das Tischeck und zum Schluß isser (wie auch immer, ich habe ihn erst brüllend aufgesammelt) mit dem Kopf gegen die Heizung gerast, so daß er zwei offene Stellen an der Stirn hat. Zuerst war ich in totaler Hektik „muß das genäht werden?“, habe mich dann aber ganz gut selber beruhigt (stolzbin) und habe die Wunden erstmal gesäubert, desinfiziert und dann ein Pflaster drauf. Die kalte Kompresse hat er mir jedes Mal wieder schreiend weggerissen – mal sehen, was ihm da jetzt wächst....
Und eigentlich hätten wir heute Spielgruppe – aber nachdem er gerade erst eingeschlafen ist, und die schon in einer Stunde anfängt, werden wir die wohl sausen lassen....
So, es ist soweit – wir machen unsere erste „große“ Reise mit Lucas! Auch wenn mir fürchterlich vorm Packen graut – und ich vermeide es tunlichst bisher, darüber nachzudenken – freue ich mich dann doch schon darauf: am nächsten Samstag fahren wir also für eine Woche an den Gardasee
(solange ich denken kann, war ich da bisher noch jedes Jahr mindestens einmal – weil man einfach schnell da ist, und trotzdem gleich dieses südländische Flair hat).
Birgit, nö Durchfall hatte Lucas zum Glück nicht (das wäre auch sofort ein Grund, in die Klinik zu düsen) – sein Stuhl ist, nachdem er ja meistens nur Flüssigs zu sich nimmt, recht dünn, mal mehr mal weniger....
Wie war Euer Zahnarzttermin? Wir machen ja jeden Tag dieses therapeutische Zähneputzen noch dazu – da wird dann auch die Backe massiert, das Zahnfleisch und die Zunge gekitzelt – und bisher macht Lucas da immer begeistert mit und den Mund auch auf....
Was macht Deine Kur? Ich habe ja zweimal bei der KK einen Antrag angefordert, bis sich dann jemand telefonisch bei mir gemeldet hat: Wenn es eine Mutter-Kind-Kur sein soll, dann muß auch die Mutter erkrankt sein, so sagte sie mir das. Woran ich denn wohl erkrankt wäre?
Nachdem ich ihr auf Anhieb keine dramatische Erkrankung darlegen konnte meinte sie: ja gut, dann isses ja eine Kind-Kur, sie sind dann eine Begleitperson, bekommen dann keine Anwendungen etc., und für die Abrechnung wenden sie sich an die BFA! AHA,
daher weht der Wind – schon die Kosten weitergeschoben. Nach dem ich ihr dann aber das Leben mit Sonde (speziell in der Nacht) äußerst ausführlich und drastisch beschrieben habe
, sah sie ein, daß ich doch recht erschöpft sein muß und darf mir jetzt einen Antrag für den Antrag anfordern
– und den bekomme ich von meinem Internisten, der mir ja sicher bestätigt, daß ich diese Kur brauche. So, und zu dem komme ich momentan nicht so schnell, aber ich bin noch dran!
Brit, geht´s denn Emelie schon besser? Und da gebe ich Christin völlig recht: mit der Essens-Reinzwingerei provozierst Du erst Probleme – siehe Lucas.
Emelie „muß“ nicht essen, wie Lucas das muß, also wird sie sich schon das holen, was sie braucht!
Christin, gibt´s schon was Neues bei Euch? Ich drücke Euch die Daumen, daß sich alles in Luft auflöst. Und dann würde ich mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen – sollten sich die Herren da nicht 100%ig sicher sein.
Ansonsten haben wir hier wirklich viele Termine: nachdem die regelmäßigen Kontrollen jetzt abgehakt sind – und erst wieder in drei Monaten fällig werden – sind wir ja jetzt noch in der Ergotherapie, dann besuchen wir ab und zu eine Logopädin, die ihm auch das Essen versucht schmackhaft zu machen. Und nachdem wir scheinbar in dieser Maschinerie der Frühförderung so richtig integriert wurden, hat mich vor kurzem auch noch eine Pädagogin angerufen – die sehe ich jetzt am Montag. Aber mal ehrlich: lange mache ich dieses ganze hin und her nicht mit – zumindest die Pädagogin wird kein fester Bestandteil unserer Woche!!!
Tja, und dann die Geschichte, weswegen ich mich vor kurzem noch schier in der Luft zerrissen hätte:
unser Ex-Arzt in unserer Ex-Klinik
!!!! Mit dem hat ja unsere jetzige Ärztin Kontakt aufgenommen, um alle Daten und Diagnosen zu bekommen – und bei der Gelegenheit wollte sie auch die Auswertung über eine vorgenommene Hautbiopsie, die er damals, als Lucas bei ihm direkt nach der Geburt stationär war, in Auftrag gegeben hatte.
Bei dieser Biopsie wird eine kleine Hautprobe entnommen, um anhand dieser die Diagnose der Stoffwechselstörung 100%ig festzustellen. Diese Probe wollte er nach Dänemark schicken und dort eben kultivieren lassen. Nach meinen damaligen Nachfragen, ob denn da schon Antwort gekommen wäre, meinte er vier Monate lang: NEIN, noch nicht, das dauert etwas. Und plötzlich, nach zwei weiteren Monaten, meinte er: Natürlich, das habe ich ihnen doch schon längst gesagt – das Enzym hat keine Aktivität (der Nachweis für die Störung). Damit war das für mich erledigt.
Jetzt wollte also unsere Ärztin dieses Schreiben – und bekommt als Antwort: bei Lucas wurde nie eine Hautbiopsie gemacht! Ich war kurz vorm Platzen, und wäre am liebsten gleich in die Klinik und ihm an den Kragen...! Was soll das? Hat er mich vor zwei Jahren jetzt einfach nur angelogen und nix in Auftrag gegeben, oder will er uns jetzt eins reinwürgen, weil wir die Klinik gewechselt haben? Das Blöde ist, daß ich mich an die Zeit, in der Lucas dort stationär war, gar nicht mehr erinnere – ich war da so am Ende (direkt nach der Entbindung) und habe das total verdrängt – ich weiß nicht mehr, ob er da irgendwann ein kleines Pflaster irgendwo hatte.....
Wie auch immer – es ist nicht mehr zu ändern. Natürlich könnte man diese Biopsie jetzt noch mal machen, aber jetzt behält er bestimmt einen seelischen Schaden zurück, wenn ihm da jemand Haut rausstanzt.... Das möchte ich ihm auf jeden Fall ersparen. Trotzdem möchte ich aber eine sichere Diagnose – und die bekommen wir dann in drei Monaten bei der nächsten Kontrolle: da wird dann ein Röhrchen mehr Blut abgenommen um die DNA zu überprüfen – dann wissen wir zwar nicht, ob das Enzym arbeitet, aber ob Defekt oder nicht, das ist dann 100%ig!
So, inzwischen habe ich unsere Spielgruppe abgesagt – Lucas schläft immer noch, mit einer Beule links, einer Beule hinten, einem Kratzer unter dem Auge und einem riesen Pflaster auf der Stirn...
Ich wünsche Euch noch einen schönen Freitag
Petra
. ich hoffe alles ist wieder besser.
Die kleine Linda ist dafür momentan quietschfidel.*dreimalaufholzklopf*
Unverschämtheit!
