Frage zur Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

Unsere Hauptkategorie. Hier wird über alles rund um den Kinderwunsch diskutiert. :-)
Antworten
Benutzeravatar
Sanni
Rang0
Rang0
Beiträge: 223
Registriert: 20 Nov 2001 01:00

Frage zur Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

Beitrag von Sanni »

Guten Morgen Ihr Lieben,

meine beste Freundin hat letzte Woche eine kleine Tochter zur Welt gebracht. Marlene hat leider eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Ich habe mich schon durch das Internet darüber informieren können, aber meine Frage ist jetzt, ob hier im Forum jemand damit Erfahrungen hat?
Meine Freundin ist zur Zeit bei einem hiesigen niedergelassenen Kieferorthopäde und -chirurg in Behandlung und gester hat Marlene eine Plastik bekommen, damit sie richtig trinken kann.
Die kleine Maus muß ja öfter operiert werden und ím Internet waren so einige Fachkliniken aufgeführt (z.B. Med. Hochschule Hannover) und ich frage mich jetzt, ob so eine Klinik nicht besser wäre als ein niedergelassener Facharzt. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit und wenn ja, wo habt Ihr Eure Kinder operieren lassen?
Meine Freundin ist ja noch im Krankenhaus und hat von dort aus leider keine Möglichkeit sich gründlich zu erkundigen. Ich hoffe nun auf diesem Weg Ihr etwas helfen zu können mit Informationen.
Vielleicht kennt ihr ja auch jemanden aus euerem Bekanntenkreis mit dem wir dann Kontakt aufnehmen könnten.
Die Kleine ist ansonsten zuckersüß, aber ihr soll von den besten Ärzten behandelt werden. Und den müssen wir jetzt finden.
Herzlichen Dank und viele Grüße.
Wir wohnen übrigens in Bielefeld.

Sanni :knuddel:
Werbeslider mit Buttons
Benutzeravatar
Silvia
Rang1
Rang1
Beiträge: 891
Registriert: 11 Jul 2001 02:00

Beitrag von Silvia »

Liebe Sanni,

die Erfahrung habe ich zwar noch nicht gemacht, aber ich weiß genau, was ich täte. Ich persönlich würde auf jeden Fall eine Uniklinik aufsuchen, und zwar eine Abteilung, die sich mit Plastischer Chirurgie und Wiederherstellungschirurgie beschäftigt. Die sind darauf spezialisiert, daß man später auch möglichst nichts mehr davon sieht. Ich kann Dir also nur meine persönliche Meinung schreiben, aber vielleicht findet sich ja noch jemand hier im Forum.

Ich wünsche der Kleinen und Deiner Freundin alles Gute
Lieber Gruß Silvia

Bild
Manuela
Rang0
Rang0
Beiträge: 229
Registriert: 09 Nov 2001 01:00

Beitrag von Manuela »

Hallo Sanni,

mein Bruder hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und der eine Zwilling meiner Freundin hat auch eine.

Das mit der Platte ist ganz normal und man wird ich glaube es war so nach 3 Monaten die Lippe schließen, so dass man von aussen nichts mehr sieht.

Die Kinder haben keine Probleme, sind in der Regel sehr intelligent und heutzutage ist die Medizin bzw. die Chirurgie so weit, dass man nichts mehr sieht.
Man sollte frühzeitig einen Logopäden aufsuchen damit die Kinder nicht nasal sprechen.
Ich denke auch Silvia hat recht, eine Uniklinik ist in diesem Fall eher angebracht aber auch nur, weil die bzw. wenn sie denn, die meisten Erfahrungen haben. In der Regel nennt einem die Klinik in der man entbindet kompetente Ansprechpartner für diese LKG-Spalte.

Ich denke Deine Freundin wird die Hilfe erhalten die sie benötigt, es ist keine Behinderung, darüber muß man sich im klaren sein.
Die Kinder sind völlig normal und sie soll sich von niemandem etwas anderes einreden lassen.

ich wünsche Ihr alles Gute und ein positives Denken für Ihre Tochter.

viele liebe Grüße
Manuela

Im Internet gibt es diverse Ansprechpartner, Du musst über google gehen und dann das Stichwort eingeben, dann bekommst Du genug.
Benutzeravatar
*michi*
Rang1
Rang1
Beiträge: 797
Registriert: 11 Jul 2001 02:00

Beitrag von *michi* »

Hi Sanne,

nimm doch mal Kontakt zur Jula auf...sie ist im Mami&Papi-Forum. Sie kann Dir bestimmt so einiges sagen....

Liebe Grüsse
Michi
Kim
Rang1
Rang1
Beiträge: 807
Registriert: 12 Jul 2001 02:00

Beitrag von Kim »

Hey Sanni,

so "sieht" man sich wieder :-) Also wir können uns gerne mal diesbezüglich austauschen. Junior kam auch mit einer Lippen-Kiefer-Spalte zur Welt, der Gaumen war allerdings Gott sei Dank verschlossen. Durch meinen längeren KKH-Aufenthalt war diese Spalte schon vor der Geburt diagnostiziert worden und ruck zuck sass ein Kieferchirurg an meinem Bett um mich etwas darüber aufzuklären. Hat deine Freundin auch in Bielefeld entbunden? Dann könnte ich mir auch vorstellen, bei welchem Chirurgen sie ist.

Junior wurde mit drei Monaten operiert, allerdings habe ich mich gegen Bielefeld entschieden. Die OP wurde in der Uniklinik Bochum durchgeführt, der Kontakt wurde seinerzeit über unsere Kinderärztin hergestellt und nach einem ersten Beratungsgespräch waren wir wirklich begeistert. Der Prof. dort ist superlieb und unheimlich liebevoll zu dem Baby. Welche Mutter gibt ihr Kind schon gerne vorm OP-Saal ab :cry: Die Betreuung war super und die OP ist sehr gut verlaufen. Wir werden dort weiterhin in Behandlung bleiben, mit ca. 6/7 Jahren steht die schwere Kiefer-OP an uns später mit ca. 16 eine Nasen-OP :( Aber wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben und müssen auch jetzt immer regelmässig zu Kontrolluntersuchungen nach Bochum. Anfangs alle 6 Monate, jetzt jährlich. Sprachlich hat Junior kein Problem, Logopädie ist also nicht notwendig. Wenn deine Freundin mag, können wir gerne telefonieren. Ich habe einige Infos/Broschüren und seinerzeit Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in Paderborn aufgenommen. Die konnten auch den ein oder andern guten Tipp geben bzw. mit Erfahrungen helfen.

Ich schick' dir einfach mal meine Tel.-Nr. als private Nachricht - falls Bedarf besteht. Bin zwar nicht immer erreichbar, aber der AB läuft und ich würde mich dann umgehend bei dir bzw. ihr melden.

Viele liebe Grüsse und toi, toi, toi für deine Freundin
Kim
si
Rang0
Rang0
Beiträge: 231
Registriert: 30 Jun 2002 22:16

Beitrag von si »

Hallo,
wir haben ein behindertes Kind und dadurch viel gelernt. Ich kenne auch jmd. mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Es ist sicher wichtig, dass das kleine Mädchen plastisch super operiert wird. Das wird sicher auch gehen, denn heute sieht man das wirklich so gut wie gar nicht mehr nach der OP.
Wichtiger aber finde ich, dass das Mädchen auch sonst gründlich untersucht wird, denn bei manchen Formen sind andere Begleiterscheinungen vorhanden, die man nicht übersehen sollte (z. B. Nieren checken). Außerdem sollte vorsichtshalber eine neurologische Untersuchung erfolgen, nur um nichts zu übersehen. Meist ist nichts weiter los, aber lieber einmal zu vorsichtig als anders, denn wenn man doch was findet, kann man schneller und effektiver behandeln. Ich würde daher ein Sozialpädiatrisches Zentrum empfehlen (hat mit Sozialem eigentlich nichts zu tun!), gibt es auch an manchen Unikliniken...
Jedenfalls gratuliere deiner Freundin herzlich zu Ihrer kleinen Tochter. Das wird schon!
Wenn du noch Fragen hast, schick mir eben eine PN.

Alles Gute,
Si
Einen schönen Tag wünscht euch
Si
Benutzeravatar
Sanni
Rang0
Rang0
Beiträge: 223
Registriert: 20 Nov 2001 01:00

Vielen Dank

Beitrag von Sanni »

Ich möchte Euch ganz herzlich für Eure Antworten Danken. Aber ich habe meiner Freundin schon gesagt, daß Ihr alle super seid und bestimmt mit Rat und Tat zu Seite steht.

:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Ich habe Ihr alle Mails ausgedruckt und heute kommen die beiden Süßen nach Hause und werden sich dann in Ruhe alles durchlesen und informieren.

Viele liebe Grüße
Sanni
si
Rang0
Rang0
Beiträge: 231
Registriert: 30 Jun 2002 22:16

Beitrag von si »

Liebe Sanni,

dann wünsch ich mal allerseits ein paar schöne Tage!!!

LG, Si
Einen schönen Tag wünscht euch
Si
Antworten

Zurück zu „Rund um den Kinderwunsch“