Immunisierung, Blutgerinnung, natürliche Killerzellen etc

[Josie]

Hallo!



Uli:


Der Prof.Würfel hat mir jetzt auf meine Mail geantwortet und mich an Dr.Reichel verwiesen. Na Prima, dort war ich schon vor 2 Jahren, außer mir die Standartmedikation anzubieten, hat sie nichts auf der Pfanne gehabt. Von Immu oder IVIG's war bei ihr nie die Rede, was soll ich denn jetzt machen? Habe dem Würfel noch ne Mail zurückgeschickt das es genügend Patientinnen gibt die bei ihm auch keine Behandlung gemacht haben, sondern nur wegen der IVIG's bei ihm gewesen sind und damit zum Teil auch Erfolg hatten.
Prof.Heilmann sagte zwar das ich vor dem nächsten Transfer IVIG's bekommen soll, aber ich wollte gerne noch eine zweite Meinung einholen. Ich weiss zum Bsp.von 2 Mädels die auf anraten von Prof.Würfel Leukonorm und IVIG's genommen haben und dadurch auch schwanger wurden, zahlreiche Versuche vorher verliefen negativ.
Werde dann auch noch mal den Prof.Heilmann ansprechen wegen dem Heparin.
Wieviel und wie oft hast Du es denn genommen???????????
Ich denke das Deine Blutwerte normal sind, schaut zumindest mal so aus.
Das Prolaktin ist bei mir damals in Darmstadt mit bestimmt wurden, das ist ja wirklich komisch warum es bei Dir nicht gemacht wurde.


Pe:


Gute Besserung!
Ich kämpfe auch schon seit einer knappen Woche mit Husten und Halsweh.


Sonnie:


schön das es Dir wieder besser geht.
Trotzdem ist es eine Fechheit wie man zum Teil behandelt wird.
Ich komme mir auch manchmal wie ein Bittsteller vor, das ist schon traurig.
Aber Du bist ja Gottseidank nicht auf den Mund gefallen und weist Dich zu wehren. Möchte nicht wissen wie viele sich da so abspeisen lassen die eventuell in ähnlicher Situation sind.
Bei mir gibt es nicht viel neues, außer das der Prof.Würfel mich an Dr.Reichel verwiesen hat. Ich wollte ja zu der Aussage von Prof.Heilmann noch eine Zweitmeinung hören, ehe ich mich festlege wie ich die nächste Behandlung medikamentös unterstütze. Ich hab dem zwar nochmal ne Mail geschrieben, aber mal schauen.



An alle anderen


Liebe Grüße
Josie

[susischlumpf]

Halli Hallöle,

so schnell bin ich wieder zurück. Leider viel zu schnell vergangen die schöne Zeit.

Und es gab hier ja jede Menge nachzulesen. Man oh man.

Sonnie - und bei dir solche Aufregung. Ein Glück ist nochmal alles gut gegangen. Woher du aber auch weißt, was zu tun ist. Schlimm ist, dass die Patienten den Ärzten sagen müssen und es scheinbar richtig verlangen müssen, was die tun sollen. Oh je, ich hätte da Null Ahnung auf was ich drängen müsste. Aber gut, dass du so gut Bescheid weißt und auch darum kämpfst! Dann auf jeden Fall noch eine wehenfreie Zeit bis zum regulären Entbindungstermin.

Kia, das hört sich diesmal doch echt gut an. Wirkt bestimmt ganz anders als sonst. Ist zwar blöd, dass dir der Arm so weh tut aber freust dich doch bestimmt, dass es jetzt irgendwie wirksamer scheint?`

Pe dir auf jeden Fall gute Besserung. Schön einmummeln und viel Vit C nehmen! Lass dich etwas verwöhnen!

Uli - eigentlich wie bei Sonnie - scheinbar müssen wir alles selbst in die Hand nehmen!
Und ich würde mir wegen dem Erzählen wegen Embyspende glaube nicht solche Gedanken machen. Warum sollte es das Kind zu gegebener Zeit nicht erfahren. Fänd es nicht schlimm. Würde es wohl nicht in der Nachbarschaft und sonstwo rumerzählen aber ich glaub dem Kind würde ich das im passenden Alter erzählen. Es ist ja trotzdem euer Kind, mal grade zwei Minizellen sind von jemand anderes. Aber ok, einschätzen muss es wohl jeder für sich selbst. Aber da habt ihr ja auch noch ein Weilchen Zeit zum überlegen.

Bebe vielen dank für die Tel-Nr. von Kiel. Werde wohl auf jeden Fall anrufen müssen, denn eine Antwort habe ich bis heute noch nicht bekommen. Leider.....
Aber ok, werde mich nicht von Unfreundlichkeit der Schwestern abschrecken lassen.

Und Hallo Luzi! Leider hat hier schon fast jeder die Erfahrung machen müssen, dass ganz banale Untersuchungen erst nach den zigsten Fehlläufen gemacht werden. Bei mir übrigens auch erst nach dem 6. Negativ mit einer Gerinnungsüberprüfung die Faktor-V-Leiden ans Tageslicht brachte.

So, dann werde ich mich mal langsam fertig mache. Wollen heute Abend noch zu einer 80iger Jahre Party. Mal schauen wie es wird.

bis denne und liebe Grüße
Susann

[riki2]

Hi Luzi,

antworte dir erstmal schnell vor dem Abendessen, dass gerade vor sich hinkocht.

Also ich habe meine 9 Versuche in Darmstadt gemacht. Ich war nie bei Frau Dr. Bilgi, da ich sie nicht so mag u. sie mag mich nicht. Wenn ich zur Vertretung zur ihr hin musste, haben unsere Köpfe geraucht. Ich war bei Fr. Dr. Engelskirchen, Dr. Bingel, Dr. Lorenz u. zum Schluss bei Fr. Dr. Lojewski. Da die Ärztinnen noch Assistensärztinnen sind, so kam also der ewige Wechsel zustande.

Was ganz wichtig für dich ist, dass du dir ein humangentisches Gutachten erstellen lässt. Das mit der MTHFR-Mutation weißt du ja schon, aber es gibt noch viele andere wichtige Punkte. Ich war in Frankfurt bei Frau Ulrike Beudt im Westend. Die ist eine ganze Nette und nimmt sich sehr viel Zeit. Ich kann dir gerne die Tel.-Nr. geben. Dort habe ich u. a. erfahren, dass es 20% an den Genen liegen kann u. sodass NIEMALS ein IVF-Versuch Sinn machen würde. Man sollte dies also vorher schon abgeklärt haben. Ich bin dort auch erst nach dem 5. Versuch gelandet u. mir hat dass in Darmstadt keiner gesagt.

Ich habe die MTHFR C677T Mutation in heterozygoter Form. Ich glaube Pe hat die, die du hat, vielleicht kann sie dir noch was dazu sagen.

Sind deine Schilddrüsenwerte abgecheckt? Einige von uns haben hier ja Hashi, also erhöhte SD-AKs. Wenn deine SD Werte nicht i. O. sind, kann es mit dem ss auch nicht unbedingt klappen.

Prof. Heilmann ist natürlich gut, da er bei uns in der Nähe ist, da kannst du die Nks, ANA etc. abklären lassen, aber er macht lange nicht so viele Untersuchungen wie Frau Dr. Reichel in Stuttgart.

Bei welcher Ärztin warst du in Darmstadt?

So, muss mich ums Essen kümmern.........

LG

Uli

[riki2]

Bin schon wiedr da...........

Josie

sag Prof. Würfel doch, dass du noch eine 2. Meinung möchtet u. zwar von ihm u. ob er vielleicht bei dir Bedarf von LeukoNorm sieht. Wenn du den Überweisungsschein zu im bringst, bist du ja automatisch Patientin von ihm. Aber generell nur wegen dem IVIGs hinfahren zu ihm, würde ich nicht. Ich bin ja anschließend auch wieder zum Prof. Heilmann gegangen u. habe mir dort die IVIGs geben lassen.

Heparin:

Fragmin P Forte, 5.000 i.E

habe ich mir morgens gespritzt, ab 1. Stimulationstag. Punktionstag aussetzen u. dann wieder anfangen. Abends noch ASS 100.

Susann

Ich habe mir gerade wieder eine große Tasse Storchenschnabeltee gemacht. Viel Spass auf der 80. Party.

Anja

hast du nicht nochmal zwischendurch einen HCG-Check?

Wie geht es dir, merkst evt. was? Ich habe damals als ich bio. SS war, es sofort gewusst u. habe es gespürt (meine Gebärmutterbänder haben sich gedehnt).



..........ich habe gestern auch mal wieder eine E-Mail an Prof. Würfel geschrieben, der Gedanke dazu kam mir mal wieder Do./Fr.-Nacht im Bett. Habe ihm meine ganzen LH/FSH/Prolak. u. E-2 Werte mitgeteilt u. dass ich Ende Nov. wieder anfangen möchte, wenn meine Mens mitspielt. Nach meinen ganzen Hochrechungen hätte ich Mitte Dez. Punktion u. in der letzten Woche vor Weihnachten Transfer. Wir sehen uns dann alle im Dez. in München. Denn ich möchte so gerne noch dieses Jahr den Versuch machen.

Am Montag lass ich mir dann das Blut für Fr. Dr. Reichel abnehmen u. werde mir gleichzeitig noch meine Rheuma-Werte cheken lassen.

Sind bei uns beim Ersttermin bei Fr. Dr. Reichel eigentlich die Rheuma-Werte gecheckt worden? Wenn ja wie heißen die denn?

Lieber Gruß

Uli

[Josie]

Hallo Uli,


ja genauso habe ich es ihm in meiner 2.E-Mail geschrieben, mal schauen ob und was er antwortet. Überweisungsschein habe ich schon und auch den Termin im Dezember. Wird schon schief gehen.
Hast Du bei Prof.Heilmann auch Venimmun bekommen????????????
Danke für den Tip mit dem Heparin.
Das mit den Rheumawerten würde mich auch mal interessieren, aber ich glaube
die sind nicht mit untersucht worden.
Wäre super wenn jemand zu den Rheumawerten noch ne Abkürzung liefern könnte.

Liebe Grüße
Josie

[riki2]

Hi Josie,

ja ich habe Venimmun bekommen. Jeweils 5 x 2,5 g für 600 Euro vor dem Transfer u. nach dem Transfer noch mal der selbe teure Spass.

LG
Uli

[Luziffer1969]

Guten Sonntagmorgen,

Hallo Uli,

echt vielen Dank für Deine schnelle Antwort, bin halt doch ziemlich motiviert im Moment und froh, wenn man da jemanden fragen kann, ich war beim ersten Versuch bei Frau Dr. Engelskirchen, beim zweiten bei Frau Dr. Bingel. Als ich dann unverhofft schwanger war im August, war mein Gyn. in Urlaub und ich hatte keine Ruhe weg. HCG usw. und bin dann zu Frau Dr. Bilg. muss aber sagen, sie war wirklich sehr freundlich und hatte mir gleich die Utrogest usw. verschrieben, sie war es auch, wo - als nach 9 Wochen das AUS kam - diese Untersuchungen angeordnet hatte. In den Versuchen hatte es bei uns ja auch nie geklappt aber halt 2 x auf normalem Wege und das ist dann für die Ärzte der Beweis.........weißt wie ich es meine, um eben nix groß sonst zu untersuchen. Meinst Du es macht "Sinn" bzw. ich bekomme eine Überweisung trotzdem vom Gyn. für Frau Dr. Beudt???
Die Schilddrüsenwerte hatte ich mir mal beim Hausarzt untersuchen lassen, waren o.K.
Was mir gerade einfällt: Ich habe eine Bekannte auch hier aus dem Forum, die haben vor zig Jahren mal in Gießen einige Versuche gemacht und sie sagte mir, dass damals schon dort diese genetischen Gutachten gemacht wurden, frag mich echt, warum nicht in Darmstadt


Hallo Susann,
na, wie war die 80iger Party, find ich auch immer toll sowas
Ja, Du hast echt Recht, leider leider alles viel zu spät aber wenigstens kamen die Werte raus, nur hätte man sich gerade wie bei Euch mit so vielen Versuchen einiges sparen können, meine Güte......

--------wünsch Euch allen einen schönen Sonntag, auch bei dem Wetter.......

Luzi

[agadir]

Hallo Ulli,
nein, ich habe jetzt zwischendurch vor dem Do keinen HCG-Check mehr, aber nachdem er das letzte mal schon nach 3 Tagen so gigantisch gestiegen war, mache ich mir da keine großen Sorgen.
Das Ziehen von den Mutterbändern habe ich ständig, meine Gebärmutter scheint heftig an ihrer Vergrößerung zu arbeiten , ich muss auch ständig nachts aufs Klo. Die Brüste werden jetzt auch schon ziemlich empfindlich und groß, von den Bügel-BH's habe ich mich schon verabschiedet...

Sonnie , dass wieder Ruhe einkehrt!

an alle Anderen: wow, das wird ja langsam eine Forschungsabteilung hier
Ich denke auch, wir haben am meisten Chancen, wenn wir möglichst viele Infos zuammentragen und versuchen, die Blutwerte zu optimieren, anstatt einen Versuch nach dem andern nach Schema F zu machen. Bei mir hat es auch über 6 Monate gedauert, bis die Voraussetzungen OK waren, aber die Geduld hat sich gelohnt !!

LG und SS-Viren an Alle

Anja

[Josie]

Hallo Uli,


danke für die Info.
Ja das ist wirklich auch ein teurer Spaß, aber wenn es hilft ist es am Ende auch egal. Ich habe halt nur panische Angst vor irgendwelchen Nebenwirkungen, obwohl Prof.Heilmann meinte es gibt keine außer eventueller Rötung und Jucken an der Einstichstelle. Aber ich habe schon die reinsten Schauermärchen bis hin zum Schock darüber gehört. Hattest Du irgendwelche Nebenwirkungen???
Wieviele Tage vor bzw. nach Transfer hast Du denn die IVIG's bekommen?
Hast Du dafür dann auch eine Rechnung erhalten?


Liebe Grüße
Josie

[riki2]

Hallo Mädels!

Luzi

also ich würde an deiner Stelle einen Termin bei Fr. Dr. Beudt machen. Ich habe die 2 Überweisungen (für mich + meinen Mann) von meiner Frauenärztin bekommen, dass war kein Thema u. dass sollte dir auch niemand verweigern in deiner Situation. Es kann dir ja auch niemand sagen, warum du die Fehlgeburten hattest. Niemand hat mir gesagt u. vorallem Darmstadt nicht , die es ja auch wissen müssten, dass man mit nur 5 mg Folsäure, wenn man die Neigung zu Fehlgeburten (MTHFr-Mutation) hat, dies ausgleichen kann. Eigentlich müssten alle IVF-Institute von vornerein 5mg Folsäure verordnen, wenn sie schon keine Test bezüglich MTHFR-Mutation machen u. 40% der Frauen davon betroffen sind . - Es ist eine Schande - Die Info mit den 5 mg Folsäure ist übrigens von Frau Dr. Beudt. Sie sagt auch, dass es ein Unding ist, dass man mit IVF anfängt ohne dass man ein humangent. Gutachten hat. Die IVF-Institute müssten dies den betroffen Leuten vorher sagen - aber es wird nicht gemacht. Ich habe den Tipp von einer Freundin bekommen - Darmstadt hätte mir das bis heute nicht gesagt.

Hier Anschrift u. Tel.-Nr.:

Dr. med. Ulrike Beudt
Fachärztin für Humangenetik
Cronstettenstr. 15
60322 Frankfurt/Main

Tel.: 069/596 11 42

Schnelle Termin gibt es nicht - also rechtzeitig anrufen.

Wenn dein Hausarzt sagt es ist alles mit deiner SD in Ordnung, dann kann es sein, dass trotzdem noch nicht alles i. O. ist. Hast du deine Werte bekommen? Weißt du wie die sind? Oder hat der Hausarzt gesagt es ist alles o.k.? Bei meiner war dass nämlich auch so, sie sieht bei mir kein Handlungsbedarf, da, wenn ich nicht schwanger werden wollte - so alles nach ihrer Meinung i. O. ist. Sie weigert sich auch mir das L-Thyroxin zu geben, genauso der Schilddrüsenarzt, der die US der Schilddrüse gemacht hat u. ich ihn alles wegen Kiwu erklärt habe u. ihn bekniet habe mir das LT zu verschreiben. Das Erstrezept habe ich von Fr. DR. Reichel bekommen u. später dann von meiner Frauenärztin. Das war ein richtiger Hürdenlauf. Der TSH-Wert sollte bei Kiwu zwischen 0,5-1 liegen, der Normwert geht heutzuge immer noch bis 4. Und das meine Schilddrüsen-AKs erhöht sind, intressiert sie auch nicht weiter, dafür sieht sie keine Medikamentation. Also klär dass ab, bzw. schreib hier mal dein SD-Werte rein, wennn du sie wissen solltest.

Josie

Nein, ich hatte keine Nebenwirkungen gehabt. Es muss aber mal eine umgefallen sein. Die eine Schwester ist da wohl jetzt übervorsorglich u. man muss nach der letzten Infusion immer noch eine halbe Stunde dableiben. Die ganzen Infusionen dauern auch über 5 Std. bis die drin sind.

Ich habe die IVIGs immer 2 Tage vor u. 2 Tage nach dem Transfer bekommen. Prof. Heilmann sagt ja auch 2-3 Tage vorher u. nachher.

Bezahlen darfst du gleich. Du gehst erst zur Anmeldung beim Prof., die Dame gibt dir dann eine Rechung u. dann darfst du wieder vor laufen zum Eingang u. dort die 600 Euro bezahlen. Danach wieder zurück, der Dame die bezahlte Rechnung zeigen u. dann darfst du erst auf die Station 64.

Pe

wie geht es dir? Bisschen besser?

Alle anderen u. unsere Schwangeren

Wünsche noch einen schönen Sonntag

LG
Uli