Nebenwirkungen von Intralipid

[Krabbenkind]

Reichel-Fentz ist für Selbstzahler mit Abstand die teuerste Option. Da würde ich eher das SHG Wiesbaden (Borzager) empfehlen. Mit allem drum und dran kommt man nicht über 700€ dort. Es sei denn, man möchte noch ein paar ganz spezielle Tests. Preise sind dort aber sehr transparent.

[Liloe]

Hallo ihr beiden ,

vielen Dank für die Infos!!

Grüße
Liloe

[long1111]

@ally_mummy: Bist du in Wiesbaden in Behandlung und bekommst du dort die IL- Infusionen? Mir hat man dort nur IVIG empfohlen. Leider bekomme ich davon von der Kasse nichts ersetzt, so daß ich im nächsten (natürlichen) Versuch gerne IL probiert hätte. Habe nachweißlich ein überaktives Immunsystem (nicht nur erhöhte NKs auch TREG sind nicht in der Norm; Empfehlung von Pfeiffer ist IL, aber habe hier noch keinen Arzt gefunden, der mir die Infusionen geben würde).

[Krabbenkind]

In Wiesbaden (bei Dr. Borzager) hab ich nur die Immu-Tests machen lassen. Ihre Empfehlung ist immer IVIG. Das wusste ich vorher schon. Deshalb hab ich meiner FÄ diverse Sachen zu lesen gegeben und ihr gesagt, dass ich lieber IL möchte. Sie hat es mir dann verschrieben. Die Infusionen bekomme ich zuhause von einem privaten Pfleger (per ebay Kleinanzeigen gefunden), meine FÄ hätte es aber auch gemacht.

[dieErbse]

@püppi 86
Du hattest geschrieben:

"Und genau das hatte ich auch. Ich hab Rheuma und nach der 1. Infusion hab ich quasi ständig drauf gewartet, dass die Schmerzen weniger werden. Wurden sie allerdings nicht, im Gegenteil."

Da Dir nach wie vor zu Intralipid geraten wird, vielleicht möchtest Du Dir diesen Link anschauen:

http://arthritis-research.com/content/6/1/8

Im Abschnitt : Observations of NK cell abnormalities in human autoimmune diseases findest Du evtl. was das Problem ist.

Ich zitiere:
"Since the early 1980s, many studies have documented [b]decreased NK cell numbers and impairment of NK cell function[/b] in the peripheral blood of patients with autoimmune diseases such as multiple sclerosis (MS), systemic lupus erythematosus (SLE), Sjögren's syndrome, rheumatoid arthritis (RA), and type I diabetes (reviewed in [24-26])."

"More recent reports have also shown an association between NK cell deficits and autoimmune thyroid disease [29,30] and psoriasis [31] as well as several pediatric rheumatologic diseases including juvenile dermatomyositis [32] or SLE [33]. Low NK cell numbers have also been found in patients with systemic-onset juvenile rheumatoid arthritis (JRA) [34], and decreased NK cell function has been documented in systemic-onset JRA patients with macrophage activation syndrome or hemophagocytic lymphohistiocytosis [35-37]."

"Although there is substantial evidence correlating decreased NK cell numbers and function with autoimmune diseases..."

Niedrige NK Zellanzahl wird hier in Verbindung mit niedriger NK Zellfunktion und bestimmten Autoimmunerkrankungen gebracht.
Ich habe zahlreiche weitere Artikel diesbezüglich bei den Amerikanern gefunden. Du musst nach "low NK Cells" suchen, dann findest Du mehr.

Es besteht immerhin der Verdacht, (bzw. ist es in der amerikanischen Fachliteratur auch entsprechend beschrieben), dass bei niedriger NK Zellanzahl auch die Funktion der NK Zellen nicht ausreichend zu normal sein könnte. Daher denke ich, Du solltest Dir sehr gut überlegen, ob Du mittels Intralipid an den Killerzellen herumdrehst, was Intralipid zweifelsohne tut, man weiß ja noch nicht so genau, was hier überhaupt passiert.

Ich hatte reproduzierbare extreme Reaktionen auf Intralipid und Dir ging es auch nicht gut. Es gibt ja Alternativen zu Intralipid, weshalb dann ein Risiko eingehen?

Das menschliche Immunsystem ist eine höchst komplexe Geschichte und ich finde sehr schwer zu kapieren. Es ist auch noch längst nicht gänzlich erforscht. Am Immunsystem herumzudrehen, ohne sicher zu sein, was genau passiert halte ich persönlich für einen großen Fehler.

Was man weiß ist, dass bei "hohen" Killerzellen (hohe Anzahl und Aktivität scheint schon einen Zusammenhang zu haben) Intralipid sehr gut zu helfen scheint. Ihr Glücklichen, die "hohe" Killerzellen haben, könnt Ihr doch auf einfachem Weg etwas tun.

Bei niedrigen Killerzellen würde ich kein Intralipid nehmen, das an den Killerzellen dreht.

[long1111]

Danke Ally_mommy. Ich wollte auch meine FÄ fragen, denke sie macht das auch mit IL. Wo hast du das IL bekommen? Normale Apo oder muss das ne internationale Apo sein?

Ich war bei Dr. Amrani, auch nur Immu testen. Sie empfehlen nur IVIG ich weiß, deswegen wollte ich mal nachfragen, weil ich vor einem Jahr dort war und manchmal stellen sie ja auch um.

[Krabbenkind]

Ich hab's direkt in Wien bestellt. Internationale Apotheke geht auf jeden Fall. Ob eine Wald-und-Wiesen-Apotheke es bestellen kann, weiß ich leider nicht. Frag mal im großen IL-Thread nach.

[SternchenMama]

Hab euer Gespräch nicht verfolgt, aber Wald-und-Wiesen-Apotheke geht Ging jedenfalls bei mir! Kostet ca. 200 Euro. Kann auch 10 Euro mehr sein, je nach aktuellem Versandpartner. Erstes Paket kam aus Österreich, das zweite dann aus England. Sie haben immer nach dem günstigsten Angebot geschaut. Viel Glück

[püppi86]

Ich hab übrigens in Tschechien bestellt. Irgendwo wurde doch mal geschrieben, dass das nicht mehr geht. Bei mir ging's aber problemlos und ich hab für um die 110€ das Intralipid bekommen.

R-F hatte dann übrigens wegen meiner Nebenwirkungen einen Allergietest auf Soja gemacht. Heute kam das Ergebnis, dass ich nicht allergisch darauf reagiere und einer weiteren Behandlung mit Intralipid nix im Wege steht.

Sie meinten, dass es bei mir vielleicht NOCH länger laufen müsste, also anstatt 2 Stunden lieber 3.
Aber dann lieg ich ja eeeeewig da rum und ich muss doch nach der Pulle NaCl immer schon so dringend nach den 2 Stunden aufs Klo

[püppi86]

Ich wollte nochmal berichten, dass ich diese Woche wieder eine IL-Infusion hatte für die nächste Kryo und zurzeit noch keine Nebenwirkungen habe. Beim letzten Mal ging das immer am nächsten Tag schon los, was mich jetzt zu der Frage bringt: lag es überhaupt am IL?

Ich hatte zu der Zeit ja auch immer Clexane gespritzt. Ob es vielleicht daran lag?
Aber ich hab bisher noch nie gelesen, dass da mal irgendwer Probleme mit hatte