KIR-Rezeptoren

[Maree]

Ja eben gruenegurke, das hab ich eben auch gelesen, dass das sehr umstritten ist. Wäre das nicht so umstritten würd ich auch nicht die ganze Zeit hin und her überlegen, ob ich die IVIGs wieder nehmen soll oder nicht.
Ich habe mit Dr. Borzager telefoniert, die ja sehr auf IVIGs setzt, die hat gemeint, dass IVIG bei fehlenden KIR dort nicht verschrieben werden. Im Oktober hab ich noch nen Termin bei Prof. Würfel, mal sehen was der sagt.

[Maree]

Danke Zil für die Links, hab das jetzt mal überflogen und weiß nicht so recht was ich davon halten soll. Mein Englisch ist nicht gut genug dass ich die ersten beiden Links sicher ganz richtig übersetze.
Der erste Link sagt ja so ziemlich das aus, was Dr. R-F zu der KIR Sache sagt. Der zweite sagt das Gegenteil.
Der dritte Link ist deutsch, aber was ich davon halten soll weiß ich noch weniger. Wenns danach ginge wäre bei mir nichts untersucht worden. Gerade die Gerinnungswerte hätten nicht untersucht werden brauchen, und das auch nicht, wenn ich noch weitere Kinder verloren hätte. In der Familie gab es bei mir keine ähnlichen Vorfälle und keine Thrombosen. Und selbst wenn die Gerinnungsdiagnostik dann gemacht worden wäre (wer weiß nach wievielen Fehlgeburten) wäre nach diesem Link nicht das untersucht worden, was bei mir auffällig ist. Ehrlich gesagt wundert es mich da nicht, dass die auf ne Rate von 50-75% von Frauen kommen, wo die Ursache der widerholten Spontanaborte nicht geklärt ist.
Solche Sachen ärgern mich tierisch ehrlich. Die Gyns in D halten sich am Ende an solche Schreiben und Familien müssen immer und immer wieder das selbe Schicksal erleben, verlieren ihre Kinder wieder und wieder. Ich war damals zur Diagnostik in 2! Gerinnungsambulanzen, beide haben nicht komplett getestet und beide hielten Heparin nicht für nötig trotz eindeutigem Obduktionsbericht der Plazenta meiner Zwillinge. Wenn die bei der Gerinnung solchen "Unsinn" schreiben, kann ich persönlich auf das, was sie zur Immunologie schreiben auch nichts geben.


Wegen der Qualitätsfrage meinst du glaub ich nicht mich. Ich wurde immer auf natürlichem Wege schwanger, über die Embryonenqualität lässt sich da ja nichts sagen. Was ist sagen kann ist, dass ich 3 Kinder verloren habe und erst die letzte Schwangerschaft mit Medis ging gut aus. Allerdings habe ich auch die ganze Schwangerschaft Heparin gespritzt und ASS100 genommen und ich persönlich glaube, dass bei mir das Problem mehr bei der Blutgerinnung liegt. Bei der Plazentaobduktion meiner Zwillinge kam heraus, dass eine chronische Durchblutungsstörung auf der mütterlichen Seite der Plazenta bestanden hat. Zudem eben die zahlreichen kleinen Infarkte und Gerinnsel.
Trotzdem habe ich Angst, dass ich einen Fehler mache, wenn ich mich gegen IVIGs entscheide und damit den Tod von einem weiteren Kind provuziere.
Vielleicht mach ichs aber einfach auch ähnlich wie gruenegurke, dass ich ganz am Anfang nach dem positiven Test 2-3 Mal eine Infusion laufen lasse um die Entwicklung der Plazenta ganz am Anfang zu unterstützen und nimms dann aber nicht bis zur 18ten Woche.

[Zil]

Sorry, Maree, das habe ich irgendwie überlesen, dass Du natürlich schwanger wirst - was ja schon mal sehr gut ist. Es tut mir sehr leid, was Du schon alles erleben musstest.
Leider kann man sich auf Diagnostik durch Ärzte nicht verlassen und muss sich selbst um vieles kümmern. Ich würde an Eurer Stelle 1. Genetik (Karyogramm) bei beiden, 2. Gerinnung und evtl. Autoimmunkrankheiten bei der Frau und erst 3. Immunologie bei der Frau untersuchen lassen. Entschuldige, wenn ich wieder überlesen habe, dass Ihr das schon gemacht habt.

[Maree]

Zil, ich hab die komplette Diagnostik durch nach dem Tod meiner Mädels. Die Sachen in meiner Signatur sind alles, was gefunden wurde. Hab in der Schwangerschaft mit meinem Sohn Heparin gespritzt, ASS genommen, und bis zur 18ten Woche IVIGs bekommen wegen KIR. Ich würde gerne wieder schwanger werden und frag mich halt jetzt, da die KIR Sache ja etwas umstritten ist, ob ich IVIGs überhaupt brauche oder nicht.
Geht es auch ohne IVIGs gut, oder muss dann wieder ein Kind sterben?

[Zil]

Hallo Maree, es ist schwierig Dir zu raten. Ich habe mich lange mit KIR beschäftigt und habe nach anfänglicher Überzeugung nun starke Zweifel, dass sie entscheidend sind. Wenn dann noch am ehesten in Kombi mit HLA-Typ des Mannes, den man aber dann eben auch untersuchen müsste. Bei Deinen Diagnosen tippe ich eher auf eine Gerinnungsproblematik, z.B. auch das erhöhte Homocystein - das könnte mit MTHFR 677CT bzw 1298AC - Mutationen zusammenhängen, die allerdings sehr häufig sind. Wurde das untersucht? Auch das PAI hat ja etwas mit Thromboseneigung zu tun.

[Maree]

Hallo Zil, MTHFR wurde untersucht allerdings glaub ich nur die 667, die andere nicht. Ich vermute dass der PAI Genotyp (die Genotypen) zusammen mit dem viel zu hohen Lp(a) das ganze verursacht haben. Lp(a), wenn auch umstritten soll ja doch auch erheblichen Einfluss auf die Blutgerinnung bzw. eher auf die Auflösung von Gerinnseln haben und da sehe ich bei mir das Problem. Ich bekomme auch kaum blaue Flecken und wenn ich mich schneide gerinnt das Blut meiner Meinung nach extrem schnell.
Trotzdem bin ich unsicher wegen der KIR Sache. Wenn es zwei Studien gibt dazu und die eine sagt das, die andre das Gegenteil dann kann ja nur eine der beiden Recht haben. Wer weiß wie die Studienbedingungen waren, und wer die Studien jeweils gesponsert hat. Ich bin da ja sehr kritisch, weil viele Studien in der Pharmaindustrie ja zu einem bestimmten Zweck durchgeführt werden und die kommen dann schon auf das Ergebnis, dass sie in der Studie haben möchten.

Dr. R-F ist ja doch sehr bekannt und hat schon sehr vielen Frauen geholfen. Wenn sie nicht gut wäre und was von ihrem Fach verstehen würde, wäre sie lange nicht so bekannt. Irgendwie vertraue ich ihr da mehr, als irgendeiner Studie. Zumal sie ja nichts davon hat, wenn sie die Medis verschreibt oder empfiehlt, sie verdient da ja nicht mit.

[Else13]

Hallo Zusammen,

bei mir würde tatsächlich die falsche Untersuchung durchgeführt und jetzt die 230 Euro zurück erstattet. Weiß jemand, wie viel die Untersuchung der KIR- Rezeptoren kostet als Selbstzahler?

Gruß,
Else

[appleanna]

Ja eben gruenegurke, das hab ich eben auch gelesen, dass das sehr umstritten ist. Wäre das nicht so umstritten würd ich auch nicht die ganze Zeit hin und her überlegen, ob ich die IVIGs wieder nehmen soll oder nicht.
Ich habe mit Dr. Borzager telefoniert, die ja sehr auf IVIGs setzt, die hat gemeint, dass IVIG bei fehlenden KIR dort nicht verschrieben werden. Im Oktober hab ich noch nen Termin bei Prof. Würfel, mal sehen was der sagt.

Hi Maree,
ich bin auch KIR AA und hatte vor 10 Tagen einen Termin bei Würfel.
Er empfiehlt Grano...

LG

[Sinnie]

Hallo Elsa,
ich war letzten Montag bei der Blutentnahme wegen der Kir-Rezeptoren.
Die Rohbefunde habe ich am Freitag bereits erhalten.
Die Kosten hierfür werden meines wissens nur privat berechnet und belaufen sich auf ca. 135,00 €.
Hoffe ich konnte dir hiermit weiterhelfen.
liebe grüße

[Else13]

Ganz herzlichen Dank, Sinnie! Freut mich, dass die Untersuchung sogar relativ schnell geht!
LG!