Hallo,
nochmal ich. folgendes mail habe ich eben an wunschkinder e.v. versand. bin schon auf die antwort gespannt...
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Sehr geehrte Damen und Herren,
als betroffenes Paar sind wir über das Internet auf Sie aufmerksam geworden.
Im Rahmen der derzeitigen Diskussionen (EschG, Kostenübernahme durch die GKV, Die Lübecker Studie (ICSI-Follow-Up) um nur einige zu nennen) entstand bei uns der Eindruck, daß es in Deutschland zur Zeit keine ausreichende Interessenvertretung für betroffene Paare gibt. Nur durch Zufall fanden wir Ihre Anschrift/Internetseite.
Vereinsarbeit ist aufwendig und zeitintensiv, dies ist uns bewußt. Aus diesem Grund haben wir uns gemeinsam mit einigen anderen betroffenen Paaren zusammen getan und über die Gründung einer bundesweiten Interessenvertretung nachgedacht. Da wir jedoch nicht mit anderen Institutionen konkurrieren wollen und nur Gemeinsamkeit stark macht, wenden wir uns vorab an Sie.
Wir wüßten gerne von Ihnen, wie Sie Sich, bzw. Ihren Verein positionieren. Sehen Sie sich eher als Verein zur Unterstützung/Beratung betroffener Paare oder auch als Sprachrohr in Richtung offizieller Stellen (Krankenkassen, Gesetzgeber, etc.). Arbeiten Sie (finanziell) unabhängig oder mit Unterstützung z.B. durch die Pharmaindustrie?
Bitte verstehen Sie dieses Mail nicht als "Angriff", sondern vielmehr als mögliches Angebot zur Zusammenarbeit bzw. als offene Fragen betroffener Paare, die es leid sind als Minderheit mit ernstzunehmenden Problemen durch offizielle Stellen "herumgeschubst" zu werden.
Wir würden uns über eine Kontaktaufnahme sehr freuen und beantworten gerne auch weitere Fragen.
Mit bestem Dank im voraus und
freundlichen Grüßen
Interessenvertretung / Sprachrohr - wie ist Eure Meinung?
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tigerente71
Hallo Anke,
also da hast du wirklich ein super-gutes Schreiben aufgesetzt. Ich bin mal gespannt wie der Verein darauf antwortet. Leider habe ich im moment aufgrund der Krankheit eines der Zwillis nicht so viel Zeit, aber ich melde mich heute mittag noch mal.
Hat eigentlich schon jemand den Artikel im Focus gelesen. Also da steht nichts wirklich neues drin. Es geistert immer noch die Mainzer-Studie im Raume herum (auch wenn die Ergebnisse inzwischen verändert wurden, erste Risiko-Rate 4,4-fach erhöht, jetzt "nur" noch 2,6-fach erhöht). Aber Dr. Ludwig sagt auch nicht mehr als er bisher auch schon telefonisch verlauten liess. Jetzt heisst es wohl wirklich wieder mal warten warten warten auf die endgültigen Ergebnisse der Studie. Übrigens wird dort geschrieben, dass die AOK Bayern, die bisher die ICSI auf Chip abrechnet, diese inzwischen nicht mehr unbedingt empfiehlt. Also so wikrlich in unserem Sinne ist der ARtikel m.E. ja nicht gerade und die Überschrift ist auch nicht gerade positiv zu sehen.
Bis später dann.
Liebe Grüße ELke
also da hast du wirklich ein super-gutes Schreiben aufgesetzt. Ich bin mal gespannt wie der Verein darauf antwortet. Leider habe ich im moment aufgrund der Krankheit eines der Zwillis nicht so viel Zeit, aber ich melde mich heute mittag noch mal.
Hat eigentlich schon jemand den Artikel im Focus gelesen. Also da steht nichts wirklich neues drin. Es geistert immer noch die Mainzer-Studie im Raume herum (auch wenn die Ergebnisse inzwischen verändert wurden, erste Risiko-Rate 4,4-fach erhöht, jetzt "nur" noch 2,6-fach erhöht). Aber Dr. Ludwig sagt auch nicht mehr als er bisher auch schon telefonisch verlauten liess. Jetzt heisst es wohl wirklich wieder mal warten warten warten auf die endgültigen Ergebnisse der Studie. Übrigens wird dort geschrieben, dass die AOK Bayern, die bisher die ICSI auf Chip abrechnet, diese inzwischen nicht mehr unbedingt empfiehlt. Also so wikrlich in unserem Sinne ist der ARtikel m.E. ja nicht gerade und die Überschrift ist auch nicht gerade positiv zu sehen.
Bis später dann.
Liebe Grüße ELke
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Schnellchen
- Rang5
- Beiträge: 12084
- Registriert: 11 Jul 2001 02:00
Hallo Anke,
das hast du wirklich super formuliert. Ich bin mal gespannt, ob Wunschkinder reagieren wird und vor allem bin ich gespannt, wie die Aktivitäten dieses Vereins gestaltet sind.
Wenn ich so in andere KiWu-Foren sehe, so geht es ja meistens "nur" darum, sich auszutauschen bzw. auch medizinischen Rat zu bekommen. Hier im Forum läuft ja auch seitens Andreas und auch anderen Mitgliedern immer schon die Unterstützung auch in finanzieller Hinsicht. Auch Artikel werden hier immer wieder gepostet.
Also heißt es jetzt erstmal Abwarten, was du da für eine Antwort bekommst.
das hast du wirklich super formuliert. Ich bin mal gespannt, ob Wunschkinder reagieren wird und vor allem bin ich gespannt, wie die Aktivitäten dieses Vereins gestaltet sind.
Wenn ich so in andere KiWu-Foren sehe, so geht es ja meistens "nur" darum, sich auszutauschen bzw. auch medizinischen Rat zu bekommen. Hier im Forum läuft ja auch seitens Andreas und auch anderen Mitgliedern immer schon die Unterstützung auch in finanzieller Hinsicht. Auch Artikel werden hier immer wieder gepostet.
Also heißt es jetzt erstmal Abwarten, was du da für eine Antwort bekommst.
Lieber Gruß
Iris
Iris
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tigerente71
...Hoffe wir hören bald mal was...ich bin schon so gespannt. Auf der Homepage steht ja auch einiges über Ziele und Wirkungsweise.Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich bislang keinerlei Reaktion auf das Mail bekommen... Ich werde aber eine mögliche Antwort sofort hier herein stellen... Sollte bis nächste Woche nix gekommen sein, dann werde ich nochmal ein kleines Erinnerungsmail senden...
Sollten wir nix mehr voneinander hören, wünsche ich Euch allen ersteinmal einen schönen 2. Advent
Anke
leider habe ich bislang keinerlei Reaktion auf das Mail bekommen... Ich werde aber eine mögliche Antwort sofort hier herein stellen... Sollte bis nächste Woche nix gekommen sein, dann werde ich nochmal ein kleines Erinnerungsmail senden...
Sollten wir nix mehr voneinander hören, wünsche ich Euch allen ersteinmal einen schönen 2. Advent
Anke
um nochmal auf die promis zurückzukommen...
bei der mahnungs-diskussion kam die idee auf, Doris Schröder Köppf oder Johannes Rau für unser anliegen zu gewinnen.
ich hätte auch noch einen vorschlag dazu:
wie wäre es mit künstlerInnen?
die popgruppe PUR z.b. hat sich bereits gegen kindesmissbrauch engegiert und sogar einen song dazu geschrieben.
ich könnte mir vorstellen, dass vielleicht Herbert Grönemeier oder Reinhard Mey interesse hätten, uns moralisch oder sonstwie zu unterstützen. (ich denke, eventuelle geschmacksdifferenzen sollten wir hier mal aussen vor lassen...
)
die kontaktaufnahme über deren websites ist kinderleicht
...ob wir auch ne antwort bekommen, ist natürlich ne andere frage.
was meint ihr dazu? habt ihr noch ideen, an wen wir uns wenden könnten? ausserdem brauchen wir dann natürlich wieder leute, die solche anfragen ausformulieren.
liebe grüsse von Sanne
p.s. problematisch finde ich nach wie vor, dass wir ja kein definierter verein sind, sondern eigentlich "nur" eine interessensgemeinschaft.
p.p.s. Anke, kam da eigentlich noch was von wunschkinder.de?
...sorry, von wunschkinder e.V.?
<font size=-1>[ Diese Nachricht wurde geändert von: Sanne am 2002-03-14 13:26 ]</font>
bei der mahnungs-diskussion kam die idee auf, Doris Schröder Köppf oder Johannes Rau für unser anliegen zu gewinnen.
ich hätte auch noch einen vorschlag dazu:
wie wäre es mit künstlerInnen?
die popgruppe PUR z.b. hat sich bereits gegen kindesmissbrauch engegiert und sogar einen song dazu geschrieben.
ich könnte mir vorstellen, dass vielleicht Herbert Grönemeier oder Reinhard Mey interesse hätten, uns moralisch oder sonstwie zu unterstützen. (ich denke, eventuelle geschmacksdifferenzen sollten wir hier mal aussen vor lassen...
)die kontaktaufnahme über deren websites ist kinderleicht
...ob wir auch ne antwort bekommen, ist natürlich ne andere frage.
was meint ihr dazu? habt ihr noch ideen, an wen wir uns wenden könnten? ausserdem brauchen wir dann natürlich wieder leute, die solche anfragen ausformulieren.
liebe grüsse von Sanne
p.s. problematisch finde ich nach wie vor, dass wir ja kein definierter verein sind, sondern eigentlich "nur" eine interessensgemeinschaft.
p.p.s. Anke, kam da eigentlich noch was von wunschkinder.de?
...sorry, von wunschkinder e.V.?
<font size=-1>[ Diese Nachricht wurde geändert von: Sanne am 2002-03-14 13:26 ]</font>
Hallo allesamt!
Das mit dem Verein ist schwierig, darüber hatten wir es ja schon einmal. Wir brauchen einen Vereinssitz, eine Satzung, erstmal 7 Mitglieder, besetzte Posten (Vorstand, Beisitzer, Kassenwart), die den Kopf für alles hinhalten... Es müssen Mitgliederversammlungen organisiert werden etc etc etc...
Nicht dass ich gegen einen Verein wäre, ich würde da auch sofort mitmachen und diesen Verein mit meinen Möglichkeiten unterstützen. Ich würde sogar ein kleines Amt übernehmen (nur nicht Vorstand, dafür fehlt mir die Rhethorische Gewandtheit)... ABER wenn wir unter das Vereinsrecht fallen, prasselt ein Haufen organisatorischer Arbeit auf uns ein, der viel Energie von den eigentlichen Inhalten abzieht...
Vielleicht könnten wir ja ersteinmal eine Selbsthilfegruppe gründen, über diese Kontakte zu Ärzten, Wissenschaftler, Politikern und Kostenträgern knüpfen. Wenn sich hier genug Resonanz findet, könnten wir ja aus dieser Selbsthilfegruppe immer noch den Verein gründen...
Eine Selbsthilfegruppe ist auch eine gute Basis, um für Betroffene eine Anlaufstelle zu bilden, viele suchen nämlich ersteinmal danach...
Was sagt den Ihr dazu?
Bernie
Das mit dem Verein ist schwierig, darüber hatten wir es ja schon einmal. Wir brauchen einen Vereinssitz, eine Satzung, erstmal 7 Mitglieder, besetzte Posten (Vorstand, Beisitzer, Kassenwart), die den Kopf für alles hinhalten... Es müssen Mitgliederversammlungen organisiert werden etc etc etc...
Nicht dass ich gegen einen Verein wäre, ich würde da auch sofort mitmachen und diesen Verein mit meinen Möglichkeiten unterstützen. Ich würde sogar ein kleines Amt übernehmen (nur nicht Vorstand, dafür fehlt mir die Rhethorische Gewandtheit)... ABER wenn wir unter das Vereinsrecht fallen, prasselt ein Haufen organisatorischer Arbeit auf uns ein, der viel Energie von den eigentlichen Inhalten abzieht...
Vielleicht könnten wir ja ersteinmal eine Selbsthilfegruppe gründen, über diese Kontakte zu Ärzten, Wissenschaftler, Politikern und Kostenträgern knüpfen. Wenn sich hier genug Resonanz findet, könnten wir ja aus dieser Selbsthilfegruppe immer noch den Verein gründen...
Eine Selbsthilfegruppe ist auch eine gute Basis, um für Betroffene eine Anlaufstelle zu bilden, viele suchen nämlich ersteinmal danach...
Was sagt den Ihr dazu?
Bernie
