Verdacht auf Endo & mehrere Immu-Baustellen... Hilfe!

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
Möwe
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Verdacht auf Endo & mehrere Immu-Baustellen... Hilfe!

Beitrag von Möwe »

Liebe Mädels,

mein Mann und ich haben uns Anfang des Jahres an einen Spezialisten für reproduktive Immunologie gewandt (im Ausland). Nach unzähligen Embryotransfers und mehreren Fehlgeburten, obwohl laut KiWu immer "alles super aussieht", hat es uns nun gereicht. Dass etwas Grundlegendes im Argen liegt, ahne/weiß ich schon länger und wurde auch nur dann schwanger, wenn ich diverse Medikamente zur Unterstützung genommen habe (Cortison, Heparin, Intralipid, z. T. Grano). Gehalten hat trotz diverser Medikamente aber keine Schwangerschaft. Um auf den Punkt zu kommen: Dieser Immunologe hat mich auf den Kopf gestellt und es stellte sich heraus, dass viele meiner Blutwerte stark erhöht sind und eindeutig auf autoimmune Prozesse hinweisen. Sein Verdacht: Endometriose. Darauf würden bestimmte erhöhte Werte bei mir hinweisen, die auf ein entzündliches Geschehen im Körper hinweisen, wie es bei Endo der Fall wäre:
- stark erhöhter TNF-alpha
- stark erhöhte Natürliche Killerzellen
- stark erhöhtes Interferon-Gamma
- etwas erhöhter Rheumafaktor

Bei seinen Endometriose-Patientinnen findet dieser Arzt wohl überhäufig einen Zusammenhang zwischen solchen erhöhten Werten und Endo, daher rät er mir dringend zur Laporoskopie. Ich habe mich in der Vergangenheit nie mit Endo beschäftigt, da ich keine Probleme habe (keine Schmerzen oder ähnliches) und es von den deutschen Gynäkologen immer hieß: "Das haben Sie nicht." So etwas glaubt man dann natürlich auch gern :wink:. Zudem fehlen bei mir weitere, wohl für Endo typische Symptome wie: auffällig wenige Eizellen und/oder Eizellen von schlechter Qualität, die dann zu Entwicklungsproblemen beim Embryo führen. Im Gegenteil, ich habe immer viele Eizellen von guter Qualität, super Befruchtungsraten und eine hohe bis sehr hohe Blastozystenrate (50% oder höher). Tja, da saßen mein Mann und ich also vor diesem Arzt und dachten natürlich: "Nee, Endo? So ein Quatsch!"

Das Ganze ließ mich natürlich nicht in Ruhe, weshalb ich vor Kurzem einen Termin bei einem Endo-Spezialisten hatte, der von der Endometriose-Liga empfohlen wird. Ich dachte mir, wenn schon, dann soll auch ein Fachmann nachschauen, der jährliche mehrere hundert Frauen mit Endo sieht/operiert. Tja, sooo viel schlauer bin ich nun nicht: Ich passe tatsächlich nicht so ganz ins Endo-Bild. Er meinte, die "typischen" Endo-Frauen mit Kinderwunsch kämen zu ihm, weil sie eine auffällig schlechte Eizellqualität haben, eine verminderte Anzahl an Eizellen produzieren (bei IVF) und/oder trotz jungen Alters jahrelang nie schwanger werden. Ich würde ja "gut schwanger" werden, meine Fehlgeburten führt er, anders als der Immu-Spezialist nicht auf mögliche Endo zurück. Beim Ultraschall sahen weite Teile meines Unterleibs gut aus, der Endo-Arzt konnte jedoch freie Flüssigkeit im Bauchraum finden, was in den meisten Fällen ein Zeichen einer Endometriose sei. Er meinte, wenn er in mich hineinschauen würde, wäre er sich sicher, "etwas Endo" (vermutlich am Bauchfell) zu finden. Er hat mich nun für einen Termin für eine Bauchspiegelgung vorgemerkt, doch je länger ich darüber nachdenke, umso unsicherer werde ich :oops: :roll:. Klar, ich habe Mordsbammel vor diesem Eingriff und hätte Bedenken, dass dadurch hinterher alles eher schlimmer werden könnte (die Endo muss doch irgendwie entfernt wergen - per Hitze/Laser, was weiß ich - da entstehen doch Narben im Gewebe, oder??).
Aber auch die Aussage des Endo-Arztes hat mich verunsichert, der eben meinte, er gehe davon aus, dass die Endo bei mir NICHT das Problem sei. Ich könne die Bauchspiegelung machen, aber er klang nicht so, als würde er sie mir ganz dringend empfehlen. Er meinte, diese stark erhöhten Entzündungswerte (von denen ich ihm berichtet habe) seien eher auf etwas anderes zurückzuführen und dass durchaus mein Immunsystem Schuld an den Fehlgeburten sei, dass es aber eben nicht wegen der Endo diesen "Krawall" machen würde. Was ist es dann? Rheuma? CFS? Zöliakie? EBV?

Ihr seht, jetzt bin ich komplett verunsichert, habe zwei Ärztemeinungen (beide Spezialisten auf ihrem Gebiet) und dachte, nun wüsste ich, wie es weitergeht.

Ach ja, der Immu-Spezialist erstellt mir noch ein exaktes Medikamentenprotokoll, er lässt mich also jetzt nicht einfach auf eigene Faust machen, sondern begleitet die nächste ICSI aus der Ferne. Er sagte meinem Mann und mir während unseres Gesprächs, es könne auch ohne Endo-Sanierung klappen, nur mit dem Immun-Protokoll und den diversen Medikamenten. Doch die Chancen seien eben besser mit Sanierung.

Kennt sich jemand aus mit den Zusammenhängen zwischen Endo und Immunsystem?
Ist jemand trotz Endo schwanger geworden (und geblieben)?
Oder sonstige Ideen :wink:?

Liebe Grüße
Möwe

"Strength doesn't come from what you can do. It comes from overcoming the things you once thougt you couldn't."


ICSI-Kandidatin ... Kryo-Fan ... Stehaufmädchen
Kryo 07/2012 *6. SSW
Kryo 09/2012 *8. SSW (extrauterine Schwangerschaft)
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Meine Baustellen: Hashimoto (ohne AK), Glutenunverträglichkeit (glutenfrei seit 01/2015), hochgradiges HLA-Sharing, KIR-Genotyp AA, erhöhte NK (zwischen 17 und 23%), erhöhtes TNF-alpha, leicht erhöhter RF
Aber sonst: Hübsche & viele Eizellen, gute Befruchtungsraten, gute Blastozysten, Hormonwerte prima :-)
Sarah_
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Beitrag von Sarah_ »

Hallo Möwe,

Habe erst vor ein paar Tagen darüber auch was geschrieben.

http://www.klein-putz.net/forum/viewtop ... &&start=40

Kannst Dir mal durchlesen. Ein endospezialist ist kein Immunologe und deshalb sein Reaktion. Bei wem bist du da in Behandlung? Ich hatte auch eine Laparaskopie letztes Jahr wo man zufällig Endo Stufe 1 entdeckt hat und gleich entfernt hat. Wenn es keine Verwachsungen gibt, dann sollte der Endoarzt auch nichts entfernen..bzw normalerweise macht er das auch nicht. Ohne die Laparaskopie ist es sehr schwer so etwas vorauszusagen.. Nur die Laparaskopie ist nicht schlimm..je nach Grad der Endo können die entfernten Verwachsungen im Nachhinein etwas schmerzhaft sein. Endo Frauen lassen sich manchmal jährlich operieren.. Bei welchem Immuarzt warst Du? Erhöhte Tnf Alpha können alles bedeuten..alle autoimmunerkrankunge die es so gibt unter anderem auch Endo. Es gibt keine typische Endometriose. Ich habe nie Schmerzen gehabt..und habe eine Art Vorstufe davon. Deshalb kann man es nicht pauschalisieren. Manche haben Schmerzen manche nicht etc.. Man könnte gleichzeitig auch eine Gebärmutterspiegelung und Eileiterdurchlässigkeitsprüfung machen, wenn man schon dabei ist. Dann ist es evtl auch nicht ganz umsonst.

Viel Erfolg!
Lieben Gruss

Sarah

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GB:75,Kinderwunsch seit 2009
inaktive Hashimoto/ L-Thyroxin Einnahme
-2009 Elss.
-Sehr niedriger Amh und trotzdem immer genug Antralfolikel
-7 Ivf's/Icsi's- kein Erfolg
- Immunologische Blutuntersuchung bei Dr. Reichel-Fentz
-Partnerimmu., 3x Granocyte, 2x Intralipid, TCM haben nichts gebracht
-Ungünstige Kir-Konstellation, erhöhte Killerzellen, IgG Mangel
-DE: München: Antagonisten Protokoll mit 2x kurzen Einnistungen
-AT: langes Protokoll, keine Einnistung,
2014: Paleo Ernährungsumstellung
-TR: Brüksel Tüp Bebek BTB Klinik: 8. Icsi: 2014/09: 4 Monate Dhea, Q10, Vitamin D, Antagonisten Protokoll mit 10 Tage Estrefam vom 21. Zyklustag, Puregon, Picsi, Hatching, Co-Cultur, Doxycyclin, ab Punktion: Prednisolone, Estrefam, Clexane 40, Progesteron Depot, Ivig
Tipps:
- Dr. Beer Buch " is your body babyfriendly?"
- Agates Thread zum Thema Immunologie im fertilityfriends Uk Forum

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betty75
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Beitrag von betty75 »

Liebe Möwe,

ich habe auch Endometriose und hatte zwei Bauchspiegelungen während meiner Kinderwunschzeit. Auf jeden Fall kann eine Endometriose und ihre Auswirkungen immer nur durch eine Bauchspiegelung beurteilt werden! Ich hatte immer unauffällige Ultraschallbefunde, nur manchmal vermehrt freie Flüssigkeit. Die typische Endo-Patientin gibt es nicht ... es gibt Frauen mit geringer Endometriose und starken Schmerzen - umgekehrt gilt das Gleiche. Ich habe auch immer super auf die Stimulationen reagiert. Ich bin jetzt eh ganz erstaunt, dass bei dir noch nie eine Bauchspiegelung gemacht wurde?! Gut, dass du dich dafür entschieden hast. Es gibt bestimmt Schöneres, aber es ist auch überhaupt nicht schlimm. Die Endometriose wird per Laser entfernt, der Eingriff erfolgt minimalinvasiv - die Narbenbildung ist also nicht schlimm.
Zum Thema Entzündung: Mein Bauch ist / war immer total verspannt und druckempfindlich. Mir hat mein Endo-Arzt erklärt, dass die Endometrioseherde ein ständig entzündliches Klima im Bauchraum schaffen. Vielleicht erklärt das deine Entzündungswerte?
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Möwe
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Beitrag von Möwe »

Hallo Sarah, hallo Betty,

danke schon einmal für eure Antworten :D.

@Sarah: Ich habe in dem anderen Thread mal ein bisschen mitgelesen und fand vor allem einen deiner Links interessant. Dort hatte eine Frau verschiedene Studienergebnisse zu Endo und Fruchtbarkeit zusammengetragen. Interessant fand ich Folgendes: Das Immunsystem sei gerade bei Frauen mit nur leichter Endo sehr aktiv, bei starker Endo hingegen verursache das Immunsystem meist weniger fertilitätsbeeinflussende Probleme. Die Erklärung fand ich einleuchtend: Bei Frauen mit leichter Endo arbeitet das Immunsystem stark gegen die Endometriose an und hindert sie daran, sich weiter auszubreiten. Bei Frauen, die stärkere Endometriose haben, habe das Immunsystem quasi "aufgegeben", die Endo konnte sich daher weiter ausbreiten. So habe ich das noch nie gesehen, würde bei mir aber total ins Bild passen: Nach der ersten US-Beurteilung sieht es bei nach leichter Endo aus, mein Immunsystem ist aber komplett aufgebracht und viele Werte gehen durch die Decke (mir ist klar, dass beim US nicht alles gesehen werden kann, das hat der Endo-Spezialist ebenfalls eingeräumt - er meinte aber auch, dass der US eine gute erste Beurteilung sei und er in den vielen Jahren nie großartig daneben gelegen hat mit seiner Einschätzung - na, hoffen wir es mal ;-)).

Ja, dass ein Endospezialist kein Immunologe ist, habe ich deutlich gemerkt ;-). Wobei er durchaus neugierig war, von sich aus aber auch mehrmals sagte, dass das Gebiet der Immunologie nicht SEIN Bereich sei und wir hierzulande die Zusammenhänge zwischen Immunsystem und Fruchtbarkeit/Kinderwunsch häufig noch gar nicht gut genug kennen würden (mein Mann und ich waren in den USA bei einem Immu-Guru ;-)).

Was ihr zum Thema "typische Endo-Patientin" geschrieben habt, stimmt natürlich. Die gibt es so gar nicht. Bereits der Immu-Arzt in den USA meinte, dass Endometriose sehr oft nämlich gar nichts mache und die Frauen immer sagen, sie hätten aber doch keine Symptome. So wie ich. Daraufhin entgegnete er dann, dass diese Frauen aber sehr wohl ein ganz deutliches Symptom hätten: Unfruchtbarkeit.
Was für Endo-Frauen aber eben doch "typisch" sein soll, das sind schlechtere Eizellen. Das sagten sowohl der Immu-Arzt als auch der Endo-Spezialist: Frauen mit (bis dato unentdeckter) Endometriose hätten häufig schlechte Eizellen, häufig auch nur sehr wenige Eizellen und häufig schlechte Befruchtungsraten. In solchen Fällen würden beide Ärzte sehr schnell auf Endometriose tippen, vor allem, wenn eine lange unerfüllte Kinderwunschzeit vorliegt.

Ich fand es jedenfalls erschreckend, unglaublich und irgendwie auch wieder so erhellend, dass mir der Immu-Arzt nur anhand meiner Blutwerte sagen konnte, dass er sehr sicher ist, dass ich Endo habe. Es war ja nicht nur der TNF-alpha erhöht, sondern noch andere Werte, die ich aus dem Kopf nicht weiß, die bei Endo-Frauen überdurchschnittlich oft erhöht seien.
Und dass die Endo erst einmal weg muss, bevor wir überhaupt ans Weitermachen denken sollen, war eine ganz klare Ansage des Arztes.

@Betty: So, wie dein Arzt es dir gesagt hat, so ähnlich hat es der Immu-Arzt auch erklärt. Er meinte, die Endometriose verursache permanente Entzündungsreaktionen in meinem Körper. Deshalb konnte er auf Grund meiner stark erhöhten Entzündungswerkte im Umkehrschluss auf Endo schließen und mich dazu bewegen, da mal nachschauen zu lassen. Das Problem an diesen hohen Entzündungswerten ist, dass die Eizellen sehr wahrscheinlich bereits während des Heranreifens geschädigt werden. Und so lange die Endo da sei, hätte mein Körper keine Chance, zur Ruhe zu kommen :-(.
Ich weiß auch nicht, warum noch nie einer meiner Ärzte auf die Idee kam, mich zur Bauchspiegelung zu schicken :?:. Wie war das bei dir/bei euch?
Ich merke jedenfalls mal wieder, dass Frau die Zügel wirklich selbst in der Hand halten und sich um vieles selbst kümmern muss. Was bin ich froh, den Doc in den USA zu haben, der mir klipp und klar sagt: "Hier geht es lang." Ich muss nun keinen Versuch auf eigene Faust unternehmen, bei denen ich mir die Dosen für Cortison oder Grano aus dem Internet zusammensuche, weil mein behandelnder Kinderwunsch-Arzt sich damit nicht auskennt und mich "mal machen lässt". Das ist zwar auch ganz gut und schön, aber ich mag und kann nicht mehr so weitermachen...
Wie arg war denn die Bauchspiegelung? Der Endo-Arzt meinte, das sei ein kurzer Eingriff (er wird auch gleich eine Gebärmutterspiegelung und Eileiterprüfung vornehmen, das hatte ich zwar alles schon, aber doppelt hält vielleicht besser), möglicherweise könne ich noch am selben Tag wieder nach Hause, wenn er, wie er annimmt, eher wenig Endo entfernen muss. Beim Gedanken, im Krankenhaus bleiben zu müssen, geht es mir nämlich gar nicht gut, da fühle ich mich gleich richtig krank... Im Internet kursieren die wildesten Geschichten, dass die Frauen hinterher teilweise 2-3 Wochen brauchen, bis sie wieder fit sind :o. Ich hoffe mal, dass das die berühmten Ausnahmen sind (nach dem Motto, im Internet schreiben meistens nur die, bei denen etwas nicht so gut lief, der Rest hat kein Bedürfnis, sich mitzuteilen...). Meine Sorge ist eben wirklich, dass die Endo hinterher doppelt schlimm wiederkehrt und ich dann tatsächlich Beschwerden bekomme (denn dass sie irgendwann zurückkommt, scheint ja so sicher zu sein wie das Amen in der Kirche). Vielleicht sollte ich dazu den Endo-Spezialisten vorab noch einmal befragen.

Liebe Grüße
Möwe

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oncia
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Beitrag von oncia »

Vielen Dank für Eure interessanten Hinweise. Habe auch angeblich nur leichte Endo und Adenomyosis. Schwanger wurde ich trotz unzähliger Versuche und eigentlich bester Bedingungen niemals.
Ich werde es jetzt tatsächlich mal in Angriff nehmen, meine Killerzellen etc.. mal untersuchen zu lassen...
Möwe
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Beitrag von Möwe »

Huhu!

Oncia, es freut mich, dass dieser Thread auch für dich interessant ist :-). Wurde deine Endometriose denn jemals saniert? Und wie lange ist das her?
Wenn du schon viele erfolglose Versuche trotz guter Bedingungen hattest, würde ich auch auf jeden Fall mal ein komplettes Immunprofil erstellen lassen, am besten bei jemandem, der sich damit auskennt (wie z. B. Dr. Reichel-Fentz oder Prof. Würfel). Einfach, damit man jemanden hat, der einem die ganzen Werte dann auch erklären kann und weiß, wie es dann weitergehen sollte.

Liebe Grüße
Möwe

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oncia
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Beitrag von oncia »

Endometriosesanierung hatte ich im August 2014. Gebracht hat es wohl nicht viel. Die Schmerzen sind seither noch da. Liegt vielleicht auch daran, dass man die Adenomyosis nicht operieren konnte und schwanger bin ich mit jetzt seither 4 Top-Blastos auch nicht geworden.
Hab noch ne Menge Kryos, glaube aber einfach nicht mehr dran.
Denke schon seit langem an EZS, aber bei einer Einnistungsstörung hilft das wohl auch nichts. Noch dazu bin ich Selbstzahler und kann mir nicht so viel Versuche leisten...
Möwe
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Beitrag von Möwe »

Huhu!
oncia hat geschrieben:Endometriosesanierung hatte ich im August 2014. Gebracht hat es wohl nicht viel. Die Schmerzen sind seither noch da. Liegt vielleicht auch daran, dass man die Adenomyosis nicht operieren konnte und schwanger bin ich mit jetzt seither 4 Top-Blastos auch nicht geworden.
Hab noch ne Menge Kryos, glaube aber einfach nicht mehr dran.
Denke schon seit langem an EZS, aber bei einer Einnistungsstörung hilft das wohl auch nichts. Noch dazu bin ich Selbstzahler und kann mir nicht so viel Versuche leisten...
Tut mir leid, dass die Schmerzen noch da sind - waren sie denn zwischenzeitlich überhaupt mal weg? So dass der Verdacht da ist, dass die Endo eben schon wieder gekehrt ist? Mit Adenomyosis kenne ich mich nicht aus - kann man dies grundsätzlich nicht operieren?

Wie du schon geschrieben hast - ob EZS die Lösung ist, ist fraglich. Meiner Meinung nach hätte dies aber zumindest den Vorteil, dass diese Eizellen nicht in deinem Körper heranreifen, sondern in einem ja vermutlich gesunden Körper ohne Endometriose. Sie wären also beim Heranreifen schon einmal nicht den Attacken deines Immunsystems ausgesetzt.

Dennoch müsste man auf jeden Fall dann auch bei dir ansetzen. Denn bei "Einnistungsstörungen" bzw. "unerklärlicher Unfruchtbarkeit" kann man sehr wohl etwas machen, es ist nur nicht immer so leicht, gleich die richtige Stellschraube zu finden. Denn es gibt ja einen Grund, warum es nicht klappt - oft wurde er einfach nur noch nicht gefunden.
Auch mit Endometriose soll es laut Aussage meines Immu-Arztes in Fällen wie meinen klappen können (also selbst bei einer nicht entfernten Endometriose). Die Chancen sind laut seiner Aussage vermindert, aber sie liegen nicht bei Null. Es käme in solchen Fällen darauf an, die für die jeweilige Frau passende Medikation zu finden, die ihrem Immunsystem den richtigen Weg vorgibt.
Daher würde ich an deiner Stelle überlegen, weitere Ursachenforschung zu betreiben und evtl. Dr. Reichel-Fentz zu kontaktieren. Sie kann dir dann ein auf dich zugeschnittenes Immun-Protokoll verpassen. Ich selbst war nie bei ihr, aber abgesehen von den langen Wartezeiten, habe ich bisher viel Gutes über sie gehört.

Liebe Grüße
Möwe

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Sarah_
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Beitrag von Sarah_ »

Hi Möwe,

freut mich, dass du mit den links was anfangen konntest. Das dr. Beer Buch sowie auch die Threads online kann ich Dir nur dazu empfehlen, da wird es noch genauer erklärt. Meine Endo wurde nie im Ultaschall gesichtet, sondern eher zufällig bei der Bauchspiegelung wg der Eileiter. Dann wurde sie gleich saniert. Wer ist dein Endoarzt und welcher Immuguru in den Usa? Ich kenne Frauen die sich nach der Endo op schnell erholten und schnell fit waren. Ich war es leider nicht..es hat ein paar Wochen gedauert..vielleicht waren die Schnitte tiefer oder ich bin wehleidiger. Bei mir wurde geschnitten und nicht gelasert. Bei meiner Bekannten auch und sie hat sogar Stufe 4. Endo kommt zurück und deshalb rät man schnell danach schwanger zu werden. Die Pille hilft etwas das ganze aufzuhalten, jedoch nicht so gut wie die Biologicals was ich so gelesen habe. Da es eine Autoimmunerkrankung ist und die Entzündung reduziert werden sollte. Das kann die Pille nicht in demUmfang. Desweiteren helfen die Biologicals dann mit der Reduzierung des anti tnf etc..die Schwangerschaft/Einnistung zu fördern und auch die Eizellqualität zu verbessern lt. Dr. Beer. Kannst dir ja mal alles genauer durchlesen bei Interesse. Ich habe das ganze nicht mehr so im Detail wie es im Buch steht. Du bist auf einem guten
Weg..es kann nur mehr Erfolg bringen! Alles Gute!
Lieben Gruss

Sarah

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Tipps:
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oncia
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Beitrag von oncia »

Das mit dem Immu-Profil klingt wirklich gut. R-F. ist aber anscheinend wirklich sehr überlaufen. In Martinsried bei München gibt es wohl auch ein Labor und eine Immu-Sprechstunde. Ich denke, ich rufe da demnächst mal an und mache einen Termin aus.

Im Übrigen waren bei mir die Schmerzen auch direkt nach der OP nicht weg.

Ich hatte jetzt bisher insgesamt 41 reife Eizellen von denen 21 befruchtet wurden. Davor hatte ich insgesamt 11 IUI, die alle ohne den Hauch einer Einnistung waren.
Dazwischen hatte ich viele Fehlversuche bei denen es nicht zur IUI oder Punktion kam, weil ich Endozysten hatte.

Ich weiß auch dass andere Frauen einen viel längeren Weg haben, aber mir geht langsam die Kraft aus...
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