Verdacht auf Endo & mehrere Immu-Baustellen... Hilfe!

[Macchiata]

Hier spricht eine alte Endo-Tante ( mehrere Zysten, Endo im Douglas -Raum und Eileitern) mit Hashimoto.

Diagnose 2002 nach langen Jahren der Schmerzen. Esfolgten bis 2006 ca 5 Bauchspiegelungen. In der Zwischenzeit mehrere EL - SS - EN und FG. Alles immer spontan , nie künstliche Befruchtung.

2008 Geburt meines Sohnes.

Seit der 3.BS, die beim Endo - Spezialisten hatte, gelte ich als "geheilt". Die anderen 2 waren Kontrollen auf Verwachsungen und EL-Spülungen.

Daher: unbedingt vom Spezialisten op lassen. Und noch was: die Diagnose Endo stellt sich erst NACH der BS!!!

[betty75]

@ macchiata: Genau ... ohne BS ist noch gar nichts gesagt!

@ Möwe: Ich hatte gleich ganz zu Beginn meiner Kiwu-Zeit (noch lange bevor ich in der Kiwu-Klinik war) einmal recht viel freie Flüssigkeit im Douglas-Raum und mein Frauenarzt hat gleich reagiert und mich zur Bauchspiegelung geschickt. Damals erschien es mir fast etwas übertrieben, heute bin ich ihm unendlich dankbar. Die zweite Bauchspiegelung hatte ich dann drei Jahre später. Bei meiner Kiwu-Klinik (München Pasing) wird wohl spätestens nach zwei bis drei Negativs zu einer BS geraten (auch wenn keine bestimmten Symptome vorliegen, man weiß ja nie).

Die Bauchspiegelung ist wirklich nicht schlimm und man erholt sich danach schnell. Je nachdem, ob etwas entfernt wurde, muss man dann noch eine oder zwei Nächte im Krankenhaus bleiben. Ich hatte nach der OP eine Drainage im Bauch, die wurde erst nach zwei Tagen gezogen - darum musste ich noch bleiben. Nach einer Woche ist man aber auf jeden Fall wieder fit (es ist halt eine Vollnarkose - das braucht schon ein paar Tage...)

[Möwe]

Hallo Mädels,

bevor wir uns falsch verstehen : Ich habe keine Endo-Diagnose per US oder Blutwerten erhalten. Lediglich eine Verdachts-Diagnose (bzw. zwei Verdachtsdiagnosen von zwei Ärzten), die mich aber immerhin auch weiterbringt.
Mir ist schon klar, dass man erst nach einer BS wirklich sagen kann, was los ist. Keine Ahnung, warum mich niemand bisher zu einer BS geschickt hat - im Nachhinein ärgert es mich ein wenig, es ist so schade um die vielen schönen Embryos und die Zeit . Aber Hadern und Zurückblicken bringt nichts, daher versuche ich, nach vorn zu schauen.

Das dr. Beer Buch sowie auch die Threads online kann ich Dir nur dazu empfehlen, da wird es noch genauer erklärt.

Sarah, das Buch von Dr. Beer habe ich mir sogar vor Kurzem gegönnt - es stand schon länger auf meiner Wunschliste und auch hier kann ich nur sagen: Hätte ich es nur früher in Händen gehalten! Die Informationen darin sind wirklich wertvoll und irgendwie hat das Buch für mich etwas sehr Tröstliches (weil - ich bin nicht allein mit dem Schlamassel).

Meine Endo wurde nie im Ultaschall gesichtet, sondern eher zufällig bei der Bauchspiegelung wg der Eileiter. Dann wurde sie gleich saniert. Ich kenne Frauen die sich nach der Endo op schnell erholten und schnell fit waren. Ich war es leider nicht..es hat ein paar Wochen gedauert..vielleicht waren die Schnitte tiefer oder ich bin wehleidiger. Bei mir wurde geschnitten und nicht gelasert. Bei meiner Bekannten auch und sie hat sogar Stufe 4.

Ganz ehrlich ? Das klingt nicht gerade aufbauend. Wo ich doch sowieso drei Mal am Tag in Gedanken den Termin absagen möchte... Allerdings soll bei mir nicht geschnitten werden, die Endo (wenn sie denn da ist, wie wir vermuten) soll durch Hitze (Laser??) entfernt werden. Keine Ahnung, welchen Unterschied das macht.

Die Pille hilft etwas das ganze aufzuhalten, jedoch nicht so gut wie die Biologicals was ich so gelesen habe. Da es eine Autoimmunerkrankung ist und die Entzündung reduziert werden sollte. !

Ich habe an meinen Doc eine Email geschrieben, damit er mir mal langsam das Immunprotokoll schickt (erst einmal für die Zeit nach der BS) - ich weiß noch nicht, welche Medikamente er für danach vorgesehen hat. Was sind Biologicals? Soweit bin ich noch nicht im Buch von Dr. Beer . Werde das Wochenende noch etwas darin schmökern - nach dem Termin bei dem Immu-Arzt und beim Lesen des Buches fällt es mir ständig wie Schuppen von den Augen, das hätte ich nicht erwartet.

@Oncia: Ich weiß, der Weg ist mitunter hart und man hat manchmal das Gefühl, es liegen zig Steine und Felsbrocken im Weg. Mir wurden schon einige Embryos mehr als dir transferiert (ich liege schon längst im zweistelligen Blastozystenbereich), ich bin also schon echt eine "alte Kinderwunschtante" *lach*. Daher lass dir von mir gesagt sein, dass es eine super Idee ist, sich Hilfe zu holen. Mit Klein & Rost hatte ich auch schon Kontakt. Sie sind dort sehr freundlich, zuverlässig und es gibt keine so heftigen Wartezeiten. Auf deren Website kannst du das "Kinderwunsch-Profil" einsehen und herunterladen, also die Werte, die untersucht werden können. Das sind schon eine Menge, ich weiß nicht, ob es zu 100% dieselben sind wie bei Dr. R-F. Ich würde aber trotz der Vorteile von Klein & Rost heute vermutlich trotzdem zu Dr. R-F. tendieren. Aus dem einfachen Grund, dass sie - was ich so mitbekomme - klarere Empfehlungen zur anschließenden Medikation gibt. Bei Klein & Rost hatte ich zeitweise das Gefühl, dass ich weiterhin selbst (zu) viel mitdenken muss. So hieß es z. B. auf meine Frage, ob mir IVIGs in meiner Situation helfen könnten, das wisse man auch nicht so genau - ich könne sie nehmen, es könne aber auch ohne klappen... Mir ist klar, dass niemand vorher weiß, ob etwas wirklich hilft, aber das kam mir ein bisschen wie Rätselraten vor. Wie gesagt, das ist nur meine Erfahrung - wie du dich auch entscheidest, höre auf dein Bauchgefühl .

@Macchiata: Hallo, alte Endo-Tante . Schon fünf BS? Uff. Freut mich aber, dass es dann geklappt hat und es dir gut geht und die blöde Endo nicht wiedergekommen ist!

@Betty: Ich finde es richtig gut, dass in deiner KiWu so früh zur BS geraten wurde. Denn wenn es nach mehreren Versuchen unter guten Voraussetzungen nicht klappt, ist die Antwort: "Das war halt Pech." nicht gerade erhellend. Und wenn ich manchen Ärzten, wie z. B. Dr. Beer glaube, dann ist das eben in der Regel nicht einfach nur Pech.
Diese Drainage im Bauch - ist das normal nach einer BS? Oje, das klingt schon gruselig. Je mehr ich über Bauchspiegelungen erfahre, desto unschöner erscheint das Ganze. Dabei meinte mein Endo-Arzt zu mir, das Ganze sei keine große Sache (hah, für IHN vielleicht nicht ).

Liebe Grüße an alle und einen schönen Abend für euch!
Möwe

[wirdrei]

Hallo Mädels,

kann man durch eine Hysteroskopie und Biopsie Endometriose überhaupt feststellen?

[betty75]

@ Möwe: Drainage ist ein Schlauch, der Wundflüssigkeit aus dem Bauch nach draußen leitet. Wenn nichts gelasert wurde, dann ist die Drainage auch nicht nötig und man kann noch am selben Tag heimgehen. Wie gesagt, das Ganze ist sicher nicht schön, aber irgendwie hat man doch nach Jahren des Kinderwunsches so viel überstanden ... da geht das dann auch noch ...

@ wirdrei: Hysteroskopie ist eine Gebärmutterspiegelung, oder? Das würde m.E. nicht zur Diagnose ausreichen - es müsste schon der gesamte Bauchraum gespiegelt werden.

[Möwe]

Hallo!

@wirdrei: Betty75 hat recht, mit einer Hysteroskopie (Gebärmutterspiegelung) kann man Endometriose leider nicht feststellen. Ich hatte bereits zwei Gebärmutterspiegelungen, deren Ergebnisse völlig unauffällig waren. Soweit ich weiß, kann man dadurch feststellen, ob z. B. Myome innerhalb der Gebärmutter sind oder ob die Gebärmutter ein Septum hat. Die Gebärmutterspiegelung ist, wie der Name schon sagt, sehr auf die Gebärmutter bezogen - andere Organe werden damit nicht betrachtet. Ich dachte auch, durch diese Untersuchung sei ich auf der "sicheren Seite", doch Endometriose kann ja fast überall auftreten - an den Eierstöcken, der Blase, dem Darm, am Bauchfell usw. Das kann man nur über eine Bauchspiegelung herausfinden.

@betty: Klingt so, als wäre eine Drainage also Standard, wenn Endo entfernt werden muss? Ich möchte mich gedanklich schon ein wenig darauf vorbereiten, was mich erwartet, damit ich nicht herumpanike, wenn da so ein Schlauch aus meinem Bauch gucken sollte . Ja klar, irgendwie hat man schon eine Menge durch - aber ich bin gerade an einem Punkt, wo ich mir denke "so langsam sollte es mal reichen". Allerdings würde es ohne Bauchspiegelung keine weitere Kinderwunschbehandlung bei uns geben - drei Fehlgeburten und eine extrauterine Schwangerschaft reichen einfach an Negativerfahrungen. Der Immu-Doc aus den USA hat mir diese Bauchspiegelung sehr eindringlich ans Herz gelegt. Und da ich nicht sehenden Auges einfach so weitermachen kann wie bisher, muss die BS sein. Ach, blöd. Und dann wiederum habe ich so ganz kurze und seltene Momente, wo ich mich fast darauf "freue" (klingt pervers, oder ?).

Liebe Grüße
Möwe

[wirdrei]

Betty75, Möwe, danke schön! Und beim US kann man auch nicht sehen, ob da sich Wasser ansammelt?

[betty75]

wirdrei, freie Flüssigkeit im Bauchraum kann man am US schon sehen. Aber das ist auch kein verlässlicher Indikator für Endometriose ... nur ein Hinweis (bei Endo kann freie Flüssigkeit da sein, muss aber nicht - umgekehrt kann die freie Flüssigkeit auch andere Ursachen haben)

[wirdrei]

danke, Betty! Dann bleibt noch Laparoscopie übrig ..lt Ärzten "hab keine Indikationen"

[Möwe]

@wirdrei: So, wie betty es beschrieben hat, kenne ich die Hintergründe auch - freie Flüssigkei kann ein Zeichen für Endo sein, aber auch ohne kann man Endo haben. Und selbst wenn freie Flüssigkeit da ist, heißt das im Umkehrschluss nicht automatisch, dass man Endo hat. Zudem soll diese freie Flüssigkeit zum Teil "sprunghaft" sein - beim nächsten oder übernächsten Ultraschall kann sie z. B. schon wieder verschwunden sein. Sie ist also auch kein sicherer Indikator für Endo. Was genau es mit dieser freien Flüssigkeit auf sich hat, weiß ich jedoch auch nicht - also wenn Frau sie zwar hat, aber dennoch keine Endo hat. Eine Laune der Natur ?

Liebe Grüße
Möwe