Hallo, möchte mich mal kurz 'reinschleichen.
Biene,
vielen Dank für die Offenheit, mit der Du Deine Geschichte schilderst. ICh empfinde das als sehr ermutigend, und von Deinem Mut und der Kraft, die aus Deinen Worten heraus klingt, werde ich versuchen, mir etwas abzugucken.
Gina,
ich ahbe eine Freundin, die auch Lupus hat, diagnostiziert auch etwa '97. Ihr wurde von den Ärzten immer wieder von einer SS abgeraten, und sie hat ihr Leben jetzt ohne Kinder eingerichtet. Kannst Du mir vielleicht ein paar ausführlichere Informationen geben? Ich würde ihr gerne helfen. Danke
Liebe Grüße
Tabea
Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!
Hallo Mädels,
meine Güte hier ist ja viel los.
Gestern sprachen Biene und ich noch über solch einen Ordner und heute ist es schon schwierig alles zu lesen.
Super Biene, hast Du klasse gemacht !!!!!
Ich habe Dir keine PN mehr geschrieben (Deine war jedoch super, vielen tausend Dank). Mein Kiwu Arzt meinte, dass Leukonorm o.ä. für mich erst einmal nicht in Frage kommt, also brauche ich mich damit erst einmal nicht auseinanderzusetzen.
Aber vielen Dank für Dein Angebot. Oder habe ich etwas falsch verstanden? So etwas nimmt man doch nur, wenn man mehrer IVF Fehlversuche hatte, oder? Ich habe noch gar keine IVF gemacht.
Kurz zu meiner Geschichte:
ich weiß seit März diesen Jahres dass ich MS habe, habe sie aber schon seit 6 Jahren. Ich hatte bisher 3 Schübe, der letzte war von März diesen Jahres bis Juli.
Bei mir liegen Empfindungsstörungen vor (es fühlt sich an wie wenn einem das Bein einschläft und nicht mehr aufwacht). Aufgrund des heißen Wetter hatte ich dieses mal auch noch Koordinationsstörungen (wie wenn man betrunken ist). Zum Glück haben sich alle Schübe komplett wieder zurückgebildet.
Ich habe seit 3,5 Jahren Kinderwunsch, bei uns ist alles i.O. Am Wochenende wird meine 6. IUI gemacht und danach geht es zur IVF über. Und dann mal sehen. Ich stehe dem ganzen noch sehr skeptisch gegenüber.
Gestern war ich beim Neurologen und der hat mich auf Prophylaxe angesprochen. Tja, nur beides geht halt nicht. Ich muß mich entscheiden: ein Kind oder Prophylaxe. Und genau das ist momentan mein größtes Problem.
Biene Sum
Wie machst Du das denn?
Ich würde das Risiko ja eingehen keine Prophylaxe zu machen und erst einmal versuchen ein Kind zu bekommen. Wenn das jedoch nicht klappt und ich aufgrund der fehlenden Prophylaxe irgendwann im Rollstuhl sitze ist es ja auch nicht Sinn der Sache.
Ich bin hin und hergerissen und weiß beim besten Willen nicht was ich tun soll.
Kann mir irgendjemand vielleicht einen Denkanstoß geben?
Was soll ich machen????
Wir sind schon am überlegen, ob wir im Oktober eine IVF machen und dann evt. noch bis Ende des Jahres Kyro (kann man doch gleich hinterhermachen, oder?) und ab Anfang nächsten Jahres eine Prophylaxe machen und einen Adoptionsantrag stellen.
Ich weiß das alles nicht.
Einen momentan total verwirrte und verzweifelte
Britta
Wer geht auch am Donnerstag zum Neurologen und am Freitag in die Uni, ist doch schon blöd, da kommt man ja gar nicht hinterher.
meine Güte hier ist ja viel los.
Gestern sprachen Biene und ich noch über solch einen Ordner und heute ist es schon schwierig alles zu lesen.
Super Biene, hast Du klasse gemacht !!!!!
Ich habe Dir keine PN mehr geschrieben (Deine war jedoch super, vielen tausend Dank). Mein Kiwu Arzt meinte, dass Leukonorm o.ä. für mich erst einmal nicht in Frage kommt, also brauche ich mich damit erst einmal nicht auseinanderzusetzen.
Aber vielen Dank für Dein Angebot. Oder habe ich etwas falsch verstanden? So etwas nimmt man doch nur, wenn man mehrer IVF Fehlversuche hatte, oder? Ich habe noch gar keine IVF gemacht.
Kurz zu meiner Geschichte:
ich weiß seit März diesen Jahres dass ich MS habe, habe sie aber schon seit 6 Jahren. Ich hatte bisher 3 Schübe, der letzte war von März diesen Jahres bis Juli.
Bei mir liegen Empfindungsstörungen vor (es fühlt sich an wie wenn einem das Bein einschläft und nicht mehr aufwacht). Aufgrund des heißen Wetter hatte ich dieses mal auch noch Koordinationsstörungen (wie wenn man betrunken ist). Zum Glück haben sich alle Schübe komplett wieder zurückgebildet.
Ich habe seit 3,5 Jahren Kinderwunsch, bei uns ist alles i.O. Am Wochenende wird meine 6. IUI gemacht und danach geht es zur IVF über. Und dann mal sehen. Ich stehe dem ganzen noch sehr skeptisch gegenüber.
Gestern war ich beim Neurologen und der hat mich auf Prophylaxe angesprochen. Tja, nur beides geht halt nicht. Ich muß mich entscheiden: ein Kind oder Prophylaxe. Und genau das ist momentan mein größtes Problem.
Biene Sum
Wie machst Du das denn?
Ich würde das Risiko ja eingehen keine Prophylaxe zu machen und erst einmal versuchen ein Kind zu bekommen. Wenn das jedoch nicht klappt und ich aufgrund der fehlenden Prophylaxe irgendwann im Rollstuhl sitze ist es ja auch nicht Sinn der Sache.
Ich bin hin und hergerissen und weiß beim besten Willen nicht was ich tun soll.
Kann mir irgendjemand vielleicht einen Denkanstoß geben?
Was soll ich machen????
Wir sind schon am überlegen, ob wir im Oktober eine IVF machen und dann evt. noch bis Ende des Jahres Kyro (kann man doch gleich hinterhermachen, oder?) und ab Anfang nächsten Jahres eine Prophylaxe machen und einen Adoptionsantrag stellen.
Ich weiß das alles nicht.
Einen momentan total verwirrte und verzweifelte
Britta
Wer geht auch am Donnerstag zum Neurologen und am Freitag in die Uni, ist doch schon blöd, da kommt man ja gar nicht hinterher.
Hallo liebe Tabea !! Erst einmal möchte ich Dir sagen, wie toll ich das finde, daß Du Dich als Freundin so sehr dafür interessierst, daß es Deiner Freundin gut geht !!
Toll, denn das ist nicht bei jedem so und manchmal findet nach solchen Diagnosen Verwandtschafts- Angehörigen und Freundesaustausch statt, oft nur, weil alle ringsherum unwissend sind, Angst haben vor dem eigenen Schicksal und und und - Du kennst sowas bestimmt oder hast sowas vielleicht schon mal gehört oder sogar erlebt !!... und wie schnell verurteilen Menschen andere Menschen. Dabei - wie Du siehst - und ich bin selber ganz erstaunt, haben doch einige von uns Mädels eine kleinere größere Last zu tragen !!!
Ich habe z.B. keine Lust mehr diese Last zu tragen und versuche mich davon zu befreien - das bedeutet auch genauer hinschaun, auch, wenn es verdammt weh tut und Dinge, Abläufe, Beziehungen und Beziehungsstellungen ändern.
Ich fände es auch schön, wenn Du auch für Dich und auch für Deine Freundin hier ein Frage - Antwort - Nutzen entstehen könnte.
Ich weiß auch gar nicht 100%tig, ob man bei Lupus zu Kindern abrät ??
Sowas sollte schon vom Arzt detailliert begründet werden - finde ich, ansonsten finde ich sowas nicht berechtigt. Vielleicht sind es ja auch Medikamente, die sie nicht nehmen dürfte, wenn sie dann schwanger wäre und vielleicht gibt es da sogar andere Medi´s.Bei meiner Kur hatte ich auf alle Fälle eine 44jährige Frau dabei, die Lupus hat und eine kleine 8jährige Tochter hat !!
Dann war da noch eine andere Frau mit Gelenk-Rheuma, die hatte 3 Mädels !!
... die waren süß !! Zwillinge im Alter von 6 Jahren und eine 8jährige !! Mama ist auch 36 Jahre !! 
Sie hat sich mit ihren Mädchen immer im Hallenbad am wohlsten gefühlt und sie haben auch zu Hause ein eigenes Hallenbad im Haus !! Nun gut, das kann ich mir auch "noch" nicht leisten !!
... und aus meiner Perspektive kann ich nur meinen, Deine Freundin muß - wenn KiWu. überhaupt - dann von ganz alleine den Wunsch äußern !!!
... meine allerliebste Freundin (nun bin ich schon 30 Jahre mit ihr befreundet) hat Endomitriose !! Ich weiß von hier, daß es so viele Möglichkeiten gibt und ich habe oft versucht, ihr das zu vermitteln. Sie weiß ja auch voll und ganz über mich bescheid, aber inzwischen weiß ich, daß wenn sie soweit wäre und wollte, dann auch an mich herantreten würde.
Als Erstes würde ich ihr unsere I-Net-Addi unter die Nase halten und sie klein-putz studieren lassen und dann könnte sie mich meinetwegen mit Fragen überhäufen.
Auch sie hat sich mit ihrem jetzigen Leben arangiert, außerdem hat sie einen Sohn im gleichen Alter meiner Tochter (14).
Wenn Deine Freundin soweit ist, dann schenk ihr I-Net und unsere Addi !!! Dann bekommt sie schon von ganz alleine Lust !!!
Genau, Du kannst ihr immer nur wieder einen kleinen Wink mit dem Zaunpfahl schenken und das ist schon viel !! Ich hoffe, ich konnte Dir etwas auf die Beine helfen ?? ... und für Deine Freundin alles Gute !!
LG von Biene
-
Gast
hallo biene,
nur mal kurz (ich werde grausam vom übelkeit geplagt) antworten.
die rheuma diagnose ist recht schnell gemacht, denn mein vater hat auch rheuma mit die gleiche beschwerden. ich war damals an die uniklinik amsterdam (in bin niederländisch) bei eine sehr nette rheumatologe.
leider sind die meiste rheuma medis richtige 'pferde mitteln' und ich bin da nie so richtig mit zurechtgekommen. die nehmen zwar ein teil der schmerz und entzundung weg, wirken aber sehr auf magen und darm ein (geschwüre, erbrechen und dürchfall). das ist körperlich sehr anstrengend. ich habe deswegen auch immer gesagt: nur medis wenn ich es ohne nicht aushalten kann.
wenn die entzündungen wieder mal feiern (meist wenn es draussen naß und kalt ist), dann nehme ich enzündung hemmende mitteln wie voltaren.
an sonnsten wie schon gesagt ein diät. da ich auch endometriose habe, habe ich es einigemaße kombiniert damit ich damit leben kann.
endo diät
vitamine e: 400 iu täglich (hormonale balance)
vitamine k oder alfalfa: 200 mcg täglich (blutrinnung)
eisen, aber nur wenn der arzt es verschreibt!
vitamine b complex plus extra b5 und b6: 3x täglich
vitamine c: 2000mg 3x täglich
zink: 50mg täglich
calcium & magnesium 1500mg täglich
kelp (? weiß nicht wie es auf deutsch heisst) 1000mg täglich
multivitamin & mineralien complex
diät:
(wo ein ? hinter steht weiß ich so schnell die deutsche übersetzung nicht )
50% rohe gemüse und obst am tag, nur vollkornprodukte und nusse
'grüne getränke' aus dunkel grüne gemüse
alkohol, kaffeine, tierliche fetten, butter, milchprodukten, fritierte produkte, essen mit additives (?), junk food, fast food, rotes fleisch, geflügel (außer bio), shellfish(?), refined and processed (?) und zucker soll möglichst vermieden werden
wenn möglich 3 tage fasten mit wasser und obstsaft vor die mens anfängt. habe ich aber noch nie gemacht!
rheuma diät
ich habe jetzt die tabelle mit vitaminen nicht hier da ich die auch nicht nehme. ausser calcium und magnesium (wichtig).
- verzicht auf fett essen
- frisches ananas ist gut gegen entzündungen
- verzichten auf milchprodukten und rotes fleisch, caffeine, citrus fruchten, salz, paprika und tabak
was für mich immer gut hilft, ist morgens früh gleich eine warme douche weil dann die gelenke besonders steif und schmerzhaft sind. damit werden sie locker.
wegen meine endo hatte ich eine endometriose sanierung in märz und bin spontan schwanger geworden
alle mit ms oder rheuma:
. es ist nicht einfach damit fertig zu werden und dann auch noch das ganze kiwu program durchlaufen. ich muß immer meine kiwu doppelt begrunden (sogar in die kliniken) weil ich doch 'krank' bin. ich bin aber nicht krank und die meisten können es nicht mal sehen.
nur mal kurz (ich werde grausam vom übelkeit geplagt) antworten.
die rheuma diagnose ist recht schnell gemacht, denn mein vater hat auch rheuma mit die gleiche beschwerden. ich war damals an die uniklinik amsterdam (in bin niederländisch) bei eine sehr nette rheumatologe.
leider sind die meiste rheuma medis richtige 'pferde mitteln' und ich bin da nie so richtig mit zurechtgekommen. die nehmen zwar ein teil der schmerz und entzundung weg, wirken aber sehr auf magen und darm ein (geschwüre, erbrechen und dürchfall). das ist körperlich sehr anstrengend. ich habe deswegen auch immer gesagt: nur medis wenn ich es ohne nicht aushalten kann.
wenn die entzündungen wieder mal feiern (meist wenn es draussen naß und kalt ist), dann nehme ich enzündung hemmende mitteln wie voltaren.
an sonnsten wie schon gesagt ein diät. da ich auch endometriose habe, habe ich es einigemaße kombiniert damit ich damit leben kann.
endo diät
vitamine e: 400 iu täglich (hormonale balance)
vitamine k oder alfalfa: 200 mcg täglich (blutrinnung)
eisen, aber nur wenn der arzt es verschreibt!
vitamine b complex plus extra b5 und b6: 3x täglich
vitamine c: 2000mg 3x täglich
zink: 50mg täglich
calcium & magnesium 1500mg täglich
kelp (? weiß nicht wie es auf deutsch heisst) 1000mg täglich
multivitamin & mineralien complex
diät:
(wo ein ? hinter steht weiß ich so schnell die deutsche übersetzung nicht )
50% rohe gemüse und obst am tag, nur vollkornprodukte und nusse
'grüne getränke' aus dunkel grüne gemüse
alkohol, kaffeine, tierliche fetten, butter, milchprodukten, fritierte produkte, essen mit additives (?), junk food, fast food, rotes fleisch, geflügel (außer bio), shellfish(?), refined and processed (?) und zucker soll möglichst vermieden werden
wenn möglich 3 tage fasten mit wasser und obstsaft vor die mens anfängt. habe ich aber noch nie gemacht!
rheuma diät
ich habe jetzt die tabelle mit vitaminen nicht hier da ich die auch nicht nehme. ausser calcium und magnesium (wichtig).
- verzicht auf fett essen
- frisches ananas ist gut gegen entzündungen
- verzichten auf milchprodukten und rotes fleisch, caffeine, citrus fruchten, salz, paprika und tabak
was für mich immer gut hilft, ist morgens früh gleich eine warme douche weil dann die gelenke besonders steif und schmerzhaft sind. damit werden sie locker.
wegen meine endo hatte ich eine endometriose sanierung in märz und bin spontan schwanger geworden
alle mit ms oder rheuma:
. es ist nicht einfach damit fertig zu werden und dann auch noch das ganze kiwu program durchlaufen. ich muß immer meine kiwu doppelt begrunden (sogar in die kliniken) weil ich doch 'krank' bin. ich bin aber nicht krank und die meisten können es nicht mal sehen.
Ach Britta !! Liebe süße Britta !! Hallo - Kuckkuck - wo bist DDDDUUUU denn ??? Komm da mal ganz schnell wieder vor !! JA !! So ist es fein und nun wirst Du erst mal ganz schnell ganz ruhig und wir werden erst mal anfangen zu sortieren !!!
Stimmt - es ist schon sehr schön und verblüffend zugleich, daß wir nicht die einzigen Menschen auf der Welt sind, die Probleme haben und ihr Säckchen mit sich umherschleppen !! O.kay, unser Säckchen ist schon eher ein Sack !! Gleich mal ´ne Frage, wann hast Du das letzte Mal Deine Handtasche entmüllt ?? Nun aber Spaß beiseite.
... mmmmhhhh - insofern hat Dein Kinderwunscharzt ja schon recht, daß das LeukoNorm für Dich nicht in Frage käme, weil es meist nur bei IVF / ICSI und/oder bei FG´s angewendet wird.
MS ist aber eine Autoimmunkrankheit und da kann es sein, daß sich das Eilie bei Dir nicht einnisten will, weil Du nicht die nötige immunologische notwendige Konsestenz aufbringst !!
Klar - selbstverständlich schaltet Dein KiWu. erst mal auf Durchzug !! Er hat Angst vor Regress. Deshalb habe ich Dir auch den e-mail-addi von Herrn Dr. Meßmer gesandt. Er ist der Spezialist der Hersteller- und Vertreiberfirma des LeukoNorm´s. Ich wollte, daß Du ihm einfach mal Deine Situation schilderst und er kann Dir mit Sicherheit mit Rat und Tat zur Seite stehen. Vielleicht spricht er auch mit Deinem KiWu. oder Deinem Neurologen. Du hast ja die Kopie meiner Kommunikation mit ihm gelesen und irgendwie macht er mir den Anschein, daß er mich da unterstützen könnte, das LeokoNorm auch aus neurologischer Sicht auf KK zu bekommen.
... und - LeukoNorm ist auch MS-Prophylaxe (den Beipackzettel kann ich Dir nur senden, wenn Du mir Deine e-mail-addi sendest !!) !!
All die anderen Medi´s, die Dir Dein Neurrologe wahrscheinlich angeboten hat, Beta-Interferon, Rebif und solch Zeug steht klar und ganz eindeutig in Kontraindikation zum Kinderwunsch !!
Das heißt entweder IVIG´s (Intravenöse Immunglobuline) verabreichen lassen - übernimmt die Kasse ja nicht so einfach, aber da gibt es vielleicht auch noch Möglichkeiten oder eben auf die Injektionen mit LeukoNorm ausweichen !!
O.kay, damit ist Dir im Moment auch nicht geholfen !! Da es Dir soweit gut geht und die IUI ansteht, würde ich sie an Deiner Stelle auch ruhigen Gewissens angehen. Außerdem heißt es ja, daß *frau* ja nicht so unbedingt Schübe bekommt, wenn sie dann schwanger ist. Sollte sich wider Erwartens doch einer solcher Schübe einstellen, dann kann dieser auch mit Cortison gelindert, eingedemmt und verkürzt werden.
Doch darüber solltest Du Dich auch noch genauer informieren - ganz am Anfang des Ordners sind Link´s - auch vom Landesverband der DMSG, da kannst Du Dir Dein Bundesland raussuchen, anrufen, Termin machen - hinfahren - kostenlos beraten lassen. Dann kann man dann da auch Mitglied für € 30,00 jährlich werden, wenn man/frau will.
Die erklären einen auch die Wirkungsweisen von Medi´s - z.B. auch von Cortison und die wissen auch, ob Du für Cortison überhaupt zur Schub-Behandlung in Frage kommst.
Hast Du im März nicht auch Cortison bekommen oder überhaupt irgendwas ??? Wer hat bei Dir überhaupt die MS festgetellt und welche US haben sie mit Dir gemacht ???
Puh - so die WS würde ich an Deiner Stelle nutzen und
1. dem Dr. Meßmer eine e-mail schicken !!
2. die Links in diesem Ordner verfolgen - insbeosndere den mit den MS-Therapeuten.
3. ... oder dann gäbe es wohl noch eine Möglichkeit in Rüsselsheim, die addi sende ich Dir dann noch über PN. Dort könnte man eventuell noch IVIG´s über KK bekommen.
In eine eventuelle IVF würde ich an Deiner Stelle unbedingt vorbereitet reingehen, d.h. zumindest versuchen das LeukoNorm zu bekommen. Ich bin ja eigentlich auch schon bedacht es bei Antritt der Stimmu. zu bekommen, da mir die Hormon-Medi´s ja etwas zu schaffen gemacht haben (darum rätsel ich in einem anderen Ordner auch gerade ob nun Menogon HP oder Gonal F zur Stimmu.) - hinsichtlich der Motorik !!
Das schaffst Du !! Das schaffen wir !! Mir haben hier auch ganz viele Mädels geholfen und auch beigestanden und schwups hatte ich nach "nur" 14 Tagen bangen und belesen eine Zusage von meinem KiWu. für´s LeukoNorm zur Einnistungsphase.
Apro po Motorik und Koordinationsschwierigkeiten - das kenne ich ja auch und das war immer meine größte Angst, wenn ich alleine unterwegs bin und vielleicht torkel und die Leute denken, ach, die ist doch besoffen !!
... das war ehrllich meine greulichste Vorstellung - nun denke ich sowas noch nicht mal mehr, weil ich mich dann irgendwo hinsetzen würde und außerdem immer eine Kopie meiner Diagnosen mit mir rumschleppe !! Du - Britta - ich merke, Dich drängt die Zeit bis Jahresende !! Mach mal ganz beruhigt die IVF, wenn die nötig wird. Die Kryo werdet Ihr ja eh zahlen müssen und von daher ist es ja eh Schnurz, ob es nächstes Jahr wird. Wenn Du ganz knapp planst, dann könntest Du einfrieren und statt Kryo, dann erst mal noch einen Versuch machen, aber mehr schaffst Du nicht !! Dann solltest Du aber auf alle Fälle Prophylaxe mit IVIG´s oder LN machen, denn sonst schafft das widerum Dein Körperchen nicht !!!
Wegen der Ado. solltest Du Dich in den Ado.-Bereich erkundigen, denn darüber denke ich nicht nach !!
Zunächst drücke ich Dir aber mal ganz mächtig dolle die
für die IUI !! Konnte ich Dich in Deiner Gedanken-Sorgen-Welt etwas zähmen ??? Das Wichtigste bei uns MS-Frauen ist, verwöhnen lassen, auch bewegen, alles so weitermachen wie bisher wenn möglich, aber nicht stressen lassen - nicht vom Partner, nicht von Autofahrern, nicht von wildfremden Menschen, nicht von Mami und Papi usw. usf. !! Wissen Deine Eltern überhaupt bescheid ?? .... und wie geht Dein Männchen damit um ??? ... arbeitest Du eigentlich noch ??? ... und - wie jung bist Du eigentlich ???
hi hi hi - so, das war´s für heute - ich muß mich jetzt um mein Männchen und mein Zicklein kümmern !!
Oh - ist das jetzt lang geworden !!! huch !! Liebe
Grüße von Biene 
uff !!!!! ist hier was los!!!!!
hallo tueddel, tabea und cookie..herzlich willkommen!
cookie................alles gute für deine schwangerschaft!!!!!
biene.............bist du aber fleißig!....danke für deine mail....bin ja jetzt doch am grübeln, ob leukonorm nicht doch besser sei!!!
na ich überlaß es mal den ärzten..........
nun aber zu mir.
seit 10 jahren hab ich hashimoto und bin eigentlich immer gut gefahren damit. bin sogar in meiner ersten ehe nach nur 4 monaten üben spontan schwanger geworden und hab eine 5 jahre alte süße tochter (siehe foto)
so...in meiner 2. ehe klappt es nun nicht spontan, da mein mann nach einer hodenkrebs op keine ejakulation mehr hat. das sperma mußte also per op gewonnen werden und wir sind auf icsi angewiesen.
kurz bevor wir starteten bekam ich die diagnose chron polyarthritis (rheuma).
ich konnte mich vor schmerzen kaum noch rühren und bekam die hände gar nicht mehr zu.
ich war jedoch furchtbar bockig und hab nicht eingesehen cortison oder ähnliches zu nehmen. also hab ich alles ausprobiert, was die naturheilkunde zu bieten hat!
akupunktur, kügelchen, fasten.....es hat alles nix genützt. es wurde im gegenteil so schlimm, dass ich 45 minuten brauchte um einmal pippi zu machen. mir grauste morgens schon vor dem gedanken abends wieder die treppe herauf zu müssen.
nach 6 monaten voller schmerzen hab ich ja gesagt zu cortison.........bbooooaaah! nach nur 4 tagen war ich fast schmerzfrei! es war so wunderschön.
durch die stimuliererei bekomm ich aber leider immer so kleine schübe und dadurch ist jetzt das erste gelenk schon geschädigt. also hab ich mich doch zu einer basismedikation entschlossen.....azulfidine.....das ist ein medikament, dass sich auch mit schwangerschaft vereinbaren ließe...
so und jetzt stehe ich vor meinem 4. versuch im oktober und mein doc und ich grübeln, was wir wohl tun könnten.....immunglobuline oder leukonorm?
während ich hier schreibe ruft mich mein doc an....er hat mit prof heilmann in rüsselsheim gesprochen....seit ein paar wochen werden dort die immunglobuline nur noch ambulant gegeben. 400 euro pro dosierung.....aber welche dosis angebracht ist, weiß nun kein mensch!
ich werd mich wohl auch noch an cytochemia wenden......und dann sehen wir weiter!
so! das wars nun!!
bis bald stella
hallo tueddel, tabea und cookie..herzlich willkommen!
cookie................alles gute für deine schwangerschaft!!!!!
biene.............bist du aber fleißig!....danke für deine mail....bin ja jetzt doch am grübeln, ob leukonorm nicht doch besser sei!!!
na ich überlaß es mal den ärzten..........
nun aber zu mir.
seit 10 jahren hab ich hashimoto und bin eigentlich immer gut gefahren damit. bin sogar in meiner ersten ehe nach nur 4 monaten üben spontan schwanger geworden und hab eine 5 jahre alte süße tochter (siehe foto)
so...in meiner 2. ehe klappt es nun nicht spontan, da mein mann nach einer hodenkrebs op keine ejakulation mehr hat. das sperma mußte also per op gewonnen werden und wir sind auf icsi angewiesen.
kurz bevor wir starteten bekam ich die diagnose chron polyarthritis (rheuma).
ich konnte mich vor schmerzen kaum noch rühren und bekam die hände gar nicht mehr zu.
ich war jedoch furchtbar bockig und hab nicht eingesehen cortison oder ähnliches zu nehmen. also hab ich alles ausprobiert, was die naturheilkunde zu bieten hat!
akupunktur, kügelchen, fasten.....es hat alles nix genützt. es wurde im gegenteil so schlimm, dass ich 45 minuten brauchte um einmal pippi zu machen. mir grauste morgens schon vor dem gedanken abends wieder die treppe herauf zu müssen.
nach 6 monaten voller schmerzen hab ich ja gesagt zu cortison.........bbooooaaah! nach nur 4 tagen war ich fast schmerzfrei! es war so wunderschön.
durch die stimuliererei bekomm ich aber leider immer so kleine schübe und dadurch ist jetzt das erste gelenk schon geschädigt. also hab ich mich doch zu einer basismedikation entschlossen.....azulfidine.....das ist ein medikament, dass sich auch mit schwangerschaft vereinbaren ließe...
so und jetzt stehe ich vor meinem 4. versuch im oktober und mein doc und ich grübeln, was wir wohl tun könnten.....immunglobuline oder leukonorm?
während ich hier schreibe ruft mich mein doc an....er hat mit prof heilmann in rüsselsheim gesprochen....seit ein paar wochen werden dort die immunglobuline nur noch ambulant gegeben. 400 euro pro dosierung.....aber welche dosis angebracht ist, weiß nun kein mensch!
ich werd mich wohl auch noch an cytochemia wenden......und dann sehen wir weiter!
so! das wars nun!!
bis bald stella
Oh Cookie !! Vielen vielen Dank, da hast Du Dir aber Mühe gemacht !! Manchmal mußte ich ein wenig rätseln, aber ich erahne das eine oder andere Vitamin !!
Das hört sich ganz schön ähnlich an, wie bei uns, denn ich mußte seit kurzem auch die Nahrung stark umstellen, da meine Tochter väterlicherseits erblich belastet mit zu hohen Cholesterinwerten ist. Vor allem auf tierische Fette verzichten wir größtenteils !! Wir können es aber nicht ganz vermeiden.
Die Vitamin-Kombinationen sind auch schon ganz schön heftig !! ... aber ich finde es super, daß Du Dir eine Aletnative zu den ganzen Chemie-Keulen gesucht hast.
Koffein und Nikotin wegzulassen das ist auch entscheidend und äußerst wichtig !! Ich trinke seit 2 Jahren keinen Kaffe mehr - oder nur "mal" ein Tässelchen bei irgendwelchen Geburtstagen ! Früher habe ich mir das Zeug Kannenweise eingeflöst !! ... und wir sind seit 10.01.2003 glückliche Nichtraucher und vermissen das Zeug überhaupt nicht !!
Ich denke, daß das ein guter Anfang auf dem Weg zur Gesundung ist !!Ist Voltaren auch ein Cortison ?? Sicherlich - oder ??
Cookie - so ein wenig kann ich mir vorstellen, wie es Dir geht !! Ich hatte Dir ja schon geschrieben, daß meine ANA-AK (Rheuma-Werte) auch nicht ganz frei sind, aber nach Aussagen von Doc.´s sollen es Gott sei Dank lächerliche Werte sein. Mir reichen sie aber manchmal schon.
Das Steifsein nach dem Aufstehen, das kenne ich auch. Es verschwindet glücklicherweise im Laufe der nächsten halben Stunde am Morgen dann. Ich versorge morgens mein Zicklein, die Katzen und meinen Süßen, nehme meine Schilddrüsen-Medi´s, inhaliere und hopse unter die Dusche !!
Genauso verquer wie MS und Rheuma zueinanderstehen - genauso verquer dusche ich dann neuerdings auch !!
Eiskalt für die MS und schön kuschelig warm für irgendwelche Rheumalinge !!
Also hochfrequentierte Wechselduschen !! bbbbbbrrrrr - hhhhhhhaaaaaaIch darf mich auch nirgens zu lange nieder lassen - dann fühle ich mich steif wie eine Böckin !!! Am besten - ich routiere ständig !!! Geht aber nicht immer !!
Auch ein
an Dich und alle MS- und Rheuma-Frauen !! Wir haben eben einfach unsere Power in anderen Richtungen !! ... aber wir haben sie - die Power !! und LG von Biene Hallo liebe Stella !! ... da bist Du ja endlich !! Super - auch von mir ein herzliches Willkommen für Dich und hups
sorry - für alle anderen hier natürlich auch !!!
Na - da kann ich Dir zu Deiner hübschen süßen Tochter ja richtig dolle gratulieren - die ist ja hübsch !!
Stella - au weia - da hast Du Dich aber selber ganz schön geknebelt mit dem Verweigern der Medi´s - ich bin auch nicht so leicht an Cortison heranzubekommen !!
Boah und dann hat es innerhalb von vier Tagen gewirkt ?? Wahnsinn !! Da soll mir noch mal ein Homöopath sagen, der Körper reinigt sich durch Krankheiten selber, dann ... - aber das ist ein anderes Thema !!Ich habe zwar im Inhalierzeug Cortison wegen dem Asthma, aber wie wirkt es sich denn bei Dir aus ??? O.kay, Dir geht es damit SUPER !!
Aber, verändern sich irgendwelche Werte - Cortisol oder sowas oder seht Ihr (Doc. und Du) da nicht so unbedingt hin ???Deine Beschreibung ist auf alle Fälle allerhand und mein bisl weh weh wirklich dagegen lächerlich !!
Weißt Du, wodurch das Rheuma bei Dir zum Ausbruch kam ????
Ich kann es Dir nur empfehlen, sich eventuell mal mit dem Dr. Meßmer zu mailen und vielleicht kann er Euch bezüglich des LeukoNorm´s unterstützen.
Was ist Azulfidine für ein Medikament - kennst Du die Wirkungsgrundlage ???
Ach - sieh an, das ist ja interessant, bei Doc. Heilmann in Rüsselsheim gibt es auch keine Immunglobuline mehr !!
=> Britta - hast Du das gelesen, also, dann brauch ich Dir die addi auch nicht über PN posten ! <=
So - jetzt aber - ich schreibe schon so lange und die Family schreit HUNGER !!
Laß Dich lieb
Stella von Biene P.S. : Verrätst Du mir - wie jung Du bist ?? *überhauptnichtneugierigbin*
Liebe süße Biene,
ach, es gibt halt Tage die sind blöd und andere sind besser.
Mein Kiwu Arzt war heute total gestresst, hatte keine Zeit und hat nur 3 Stunden geschlafen und wollte nach Hause. Irgendwie hatte er keine Zeit mit mir zu reden. Dann hatte ich auch noch meine Zettel vergessen (bei uns sind die rosa), woraufhin er nur meinte, er können sich nicht jede Patientin merken.
Irgendwie hat mich das alles dermaßen angenervt, aber so langsam glaube ich dass es am Schlafmangel lag. Ich fühle mich dort ansich sehr gut aufgehoben. Ich habe ja auch noch ein IVF Gespräch und da lasse ich mich nicht abwimmeln. Und ansonsten geht es halt nach Hamburg.
So, nun mal zu Deinen Fragen:
also, Cortison habe ich bekomnmen und auch sehr gut vertragen.
Die MS hat ein Neurologe festgestellt, der auf MS spezialisiert ist. Ich habe alle Untersuchungen machen lassen (MRT, Lumbalpunktion und noch etwas anderes), außerdem muß ich alle 6-8 Wochen hin und nackt vor ihm gehen und lustige Übungen machen.
Muß mein Kiwu Arzt dem Leukonorm zustimmen, oder kann ich das auch ohne machen? Das Geld ist mir momentan auch egal, zum einen haben wir keine finanziellen Sorgen, zum anderen kostet eh alles genug Geld.
Machst Du denn keine Prophylaxe?
Das ist meine Sorge und nicht unbedingt das Geld. Irgendwie mußten wir uns einen Termin setzen und den habe ich auf Anfang des Jahres gelegt.
Mein Arzt kann es zwar vertreten, dass ich keine Prophylaxe mache, aber irgendwann sollte ich.
Ich weiß es doch auch alles nicht.
So, bei mir weiß Familie und Freunde bescheid. Ich war 6 Wochen krank geschrieben, weil mich die Diagnose total umgehauen hat. Und zwischendurch hatte ich noch 4 Wochen Urlaub- sprich, ich war 10 Wochen zu Hause. Das fällt schon auf. Es ist aber auch besser so, so werde ich von allen Seiten aus geschont.
Mein Mann geht super damit um, die ganze Geschichte hat uns noch enger zusammengebracht. Er hat zwar keine Zeit sich damit zu beschäftigen (ich bin diejenige die Bücher liest und im Internet ist) aber er unterstützt mich in jeder Beziehung und nimmt mir sehr viel ab, damit ich mich schonen kann. Momentan bin ich das Wichtigste und wir machen was ich möchte.
Das ist auch mal ein sehr schönes Gefühl- keine Angst, ich nutze das nicht aus.
Ich bin übrigens 33 Jahre und arbeite noch genau 19 Tage netto. Meine Abteilung wird aufgelöst und ich habe zum 31.12. eine Aufhebungsvertrag unterschrieben und bin aufgrund der Krankheit zum 01.10. freigestellt (sie hat auch gute Seiten!!).
Zudem habe ich noch 4 Tage Urlaub und schon 5 Seminartage eingebucht. Also, 19 Tage netto- und ich zähle sie.
Ich werde mich dann endlich mal auf mich konzentrieren, IT Seminare besuchen und irgendwie in die Programmierschiene rutschen. Und vielleicht ein 11 wöchiges Englischseminar machen. Ach, das wird ein schönes Leben werden.
Da ich eigentlich der festen Überzeugung bin, dass ich nächstes Jahr ein Kind haben werden (woher auch immer) werde ich mir auch einfach keinen Job suchen.
Ach, ansich glaube ich ja an die IVF. Meine Güte, bei uns ist doch alles okay.
Aber die Daumen für die IUI (am Sonntag) kannst Du auch gerne weiter drücken.
Wenn man am wenigsten daran glaubt, dann klappt es vielleicht.
So, liebe Biene, ich bin nun erst Monat wieder online und werde dann alles nachlesen was am Wochenende passiert ist. Na ja, vielleicht schaue ich auch morgen mal vorbei, aber normalerweise mache ich den PC zu Hause nicht an.
Auf jeden Fall
Schön, dass wir uns gefunden haben
und ein wunderschönes Wochenende
Britta
ach, es gibt halt Tage die sind blöd und andere sind besser.
Mein Kiwu Arzt war heute total gestresst, hatte keine Zeit und hat nur 3 Stunden geschlafen und wollte nach Hause. Irgendwie hatte er keine Zeit mit mir zu reden. Dann hatte ich auch noch meine Zettel vergessen (bei uns sind die rosa), woraufhin er nur meinte, er können sich nicht jede Patientin merken.
Irgendwie hat mich das alles dermaßen angenervt, aber so langsam glaube ich dass es am Schlafmangel lag. Ich fühle mich dort ansich sehr gut aufgehoben. Ich habe ja auch noch ein IVF Gespräch und da lasse ich mich nicht abwimmeln. Und ansonsten geht es halt nach Hamburg.
So, nun mal zu Deinen Fragen:
also, Cortison habe ich bekomnmen und auch sehr gut vertragen.
Die MS hat ein Neurologe festgestellt, der auf MS spezialisiert ist. Ich habe alle Untersuchungen machen lassen (MRT, Lumbalpunktion und noch etwas anderes), außerdem muß ich alle 6-8 Wochen hin und nackt vor ihm gehen und lustige Übungen machen.
Muß mein Kiwu Arzt dem Leukonorm zustimmen, oder kann ich das auch ohne machen? Das Geld ist mir momentan auch egal, zum einen haben wir keine finanziellen Sorgen, zum anderen kostet eh alles genug Geld.
Machst Du denn keine Prophylaxe?
Das ist meine Sorge und nicht unbedingt das Geld. Irgendwie mußten wir uns einen Termin setzen und den habe ich auf Anfang des Jahres gelegt.
Mein Arzt kann es zwar vertreten, dass ich keine Prophylaxe mache, aber irgendwann sollte ich.
Ich weiß es doch auch alles nicht.
So, bei mir weiß Familie und Freunde bescheid. Ich war 6 Wochen krank geschrieben, weil mich die Diagnose total umgehauen hat. Und zwischendurch hatte ich noch 4 Wochen Urlaub- sprich, ich war 10 Wochen zu Hause. Das fällt schon auf. Es ist aber auch besser so, so werde ich von allen Seiten aus geschont.
Mein Mann geht super damit um, die ganze Geschichte hat uns noch enger zusammengebracht. Er hat zwar keine Zeit sich damit zu beschäftigen (ich bin diejenige die Bücher liest und im Internet ist) aber er unterstützt mich in jeder Beziehung und nimmt mir sehr viel ab, damit ich mich schonen kann. Momentan bin ich das Wichtigste und wir machen was ich möchte.
Das ist auch mal ein sehr schönes Gefühl- keine Angst, ich nutze das nicht aus.
Ich bin übrigens 33 Jahre und arbeite noch genau 19 Tage netto. Meine Abteilung wird aufgelöst und ich habe zum 31.12. eine Aufhebungsvertrag unterschrieben und bin aufgrund der Krankheit zum 01.10. freigestellt (sie hat auch gute Seiten!!).
Zudem habe ich noch 4 Tage Urlaub und schon 5 Seminartage eingebucht. Also, 19 Tage netto- und ich zähle sie.
Ich werde mich dann endlich mal auf mich konzentrieren, IT Seminare besuchen und irgendwie in die Programmierschiene rutschen. Und vielleicht ein 11 wöchiges Englischseminar machen. Ach, das wird ein schönes Leben werden.
Da ich eigentlich der festen Überzeugung bin, dass ich nächstes Jahr ein Kind haben werden (woher auch immer) werde ich mir auch einfach keinen Job suchen.
Ach, ansich glaube ich ja an die IVF. Meine Güte, bei uns ist doch alles okay.
Aber die Daumen für die IUI (am Sonntag) kannst Du auch gerne weiter drücken.
Wenn man am wenigsten daran glaubt, dann klappt es vielleicht.
So, liebe Biene, ich bin nun erst Monat wieder online und werde dann alles nachlesen was am Wochenende passiert ist. Na ja, vielleicht schaue ich auch morgen mal vorbei, aber normalerweise mache ich den PC zu Hause nicht an.
Auf jeden Fall
Schön, dass wir uns gefunden haben
und ein wunderschönes Wochenende
Britta
