Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[biene sum]

... also Ihr lieben süßen Girls - hier fütter ich Euch mal ein wenig mit Links über immunologische Möglichkeiten !!
Das sind Links von 3 Ordner von hier und diesen Ordnern sind widerum Links, wo es sich manchaml lohnt, darin zu schmökern !!

Immunologische Möglichkeiten ==>> ... und bei MS / Rheuma auch Prophylaxe-Möglichkeit :

http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... sc&start=0

http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... sc&start=0

http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... sc&start=0

Ein besonderes Statment meiner KK und ich hatte bereits auch persönlich mit einer absolut fachkompeten Mitrbeiterin der Techniker Krankenkasse gesprochen. Sie bestätigte mir, daß IVIG´s und LeukoNorm zugelassene Medikamente sind und "nur" nach bestimmter Indikationslage von GKV´s getragen werden. Dies bleibt immer vom behandelnden Arzt abzuwägen !! :

http://www.tk-online.de/centaurus/gener ... tailsIdx=6

[biene sum]

Hallo liebe Stella !!

Na, da werde ich mal für Dein Input sorgen !!

... oh ja, da bin ich mal gespannt, was Dir der Dr. Meßmer antwortet. Ich habe gestern noch eine Antwort bekommen, daß er für mich eine Außendienstmitarbeiterin angeheuert hat, die meinen KiWu und meinen Neurologen besuchen wird und den Unterlagen unterbreitet und speziell mein Fall bespricht !!
Da lege ich auch sehr große Hoffnung rein und bin etwas gespannt !!!

Die Idee mit der Tabelle ist phänomenal, ich habe mich auch schon daran versucht, aber ich muß wohl doch warten bis aus meinem Babyglücksordner das Irenchen mir verrät, wie das funktioniert !!

Aha - der Wirkstoff ist Sulfasalazin - da muß ich mich doch glattweg mal wieder belesen !! Mir wächst noch von alleine ´ne Brille auf der Nase !!
Auf alle Fälle hört sich das sehr gut an, daß dadurch Deine Hände abgeschwollen sind !! ... mensch mensch !!

[biene sum]

Hallo liebes Brittalein !!

Du kleines verrücktes Huhn !! Bist´e gleich losgelaufen !! ... was Dir Dein Neurologe erzählt hat steht nun aber wieder Contra zu der Aussage meiner Techniker Krankenkasse, die mir ja persönlich sagte, daß LeukoNorm und IVIG´s ein registriertes Medi sein, aber die Indikationen (in manchen Fällen sind das dann Kontraindikationen zu anderen Medi´s) gegeben sein müssen, daß sie zum Einsatz kommen.

Es ist klar, daß sich viele Ärzte so rausreden - ja, es gebe ja noch keine genügenden Studien und sie hätten ja keine freie Bahn, weil sie Angst vor Regress haben !!!

Die soll Dich nun nicht wieder verwirren, aber weder LeukoNorm noch IVIG´s stehen auf irgendeiner "roten Liste" !!!!

Ich glaube kaum, daß mir sonst mein KiWu-Doc. bei LeukoNorm zur KiWu-Behandlung zugesagt hätte !!

... lies Dir doch mal bei dem TK-Link die letzten beiden Absätze durch !!!

http://www.tk-online.de/centaurus/gener ... tailsIdx=6

Also - es kommt immer darauf an, was man selber weiß und will und man sollte sich mehrere Meinungen anhören ==>> z.B. auch die des Landesverbandes der DMSG ==>> www.dmsg.de !!

Ach Britta Britta - nun bleib aber man ruhig !!! ... wenn Deine Uni meint, daß sie was für Dich finden, dann umso besser für Dich und die Hauptsache ist, daß Du denen vertraust !! Da bin ich dann aber mal gespannt, was das ist.

Themawechsel !! Hast Du Dich schon auf dem AA gemeldet ?? Britta nur noch 17 Tage !!!

[tueddel]

Liebe Biene,
das schlimme ist: ich habe das Leukonorm selbst in der roten Liste gesehen.
Na ja, ich glaube auch nicht so recht dass es etwas schlimmes ist, aber ich werde doch eher meinem Neurologen und der Uni vertrauen (es bleibt mir auch nichts anderes übrig).
Ich habe gestern mal wieder ein bißchen in meinem MS Buch geschmökert und bin da auf eine Prophylaxe gestoßen, die keinen Einfluß auf eine Schwangerschaft hat.
Intravenöse Immunoglubine (oder so in der Art, ich kann mir das Wort nicht merken). Die kann man sogar während einer Schwangerschaft nehmen. Das hat mich dann doch wieder hoffnungsvoll gestimmt. Bis November habe ich eh Schonfrist und dann bei dem nächsten Termin reden wir über Prophylaxe. Ich habe mir schon einige Fragen notiert, von wegen ob die Krankenkasse das bezahlt, ob die Private KK das bezahlen würde, wie teuer so eine Behandlung sein würde usw. Er soll sich schon mal warm anziehen, das nächste mal komme ich mit Zettel!!!
Es gibt noch ein anderes Medikament. Copaxone, bei dem ist eine Wirkung in der Schwangerschaft nicht nachgewiesen, alle Frauen haben bisher gesunde Kinder zur Welt gebracht. Auch da habe ich wieder Fragen notiert, ob es ein kalkulierbares Risiko ist, wie er die ganze Sache sieht usw.
Ich bin jedenfalls davon überzeugt, dass er für mich das beste herausfindet, ich keinen Schub mehr bekomme und die ganze Kiwu Geschichte im ganzen durchziehen kann und die Adoption doch in weiter Zukunft ist.
Ach, ich war gestern so richtig glücklich und bin es auch heute noch.

Natürlich habe ich mich schon als Kunde bei AA angemeldet, im November muß ich mich dann arbeitslos melden. Irgendwie freue ich mich schon darauf. Verstehe das bitte nicht falsch, ich habe immer gerne gearbeitet, aber ich kann jetzt wirklich eine Auszeit vertragen. Die letzten Jahre waren doch ein wenig heftig (6 Verwandte beerdigt, Erbstreitigkeiten vor Gericht, unerfüllter Kiwu und MS). Ich denke irgendjemand hat an mir ausgetestet wie belastbar ein Mensch ist- aber ich habe mich nciht unterkriegen lassen !!! Und nun erst recht nicht.
Ich werde mein Leben in vollen Zügen genießen, ausschlafen und nur machen wozu ich Lust habe. Vielleicht kaufe ich mir auch einen Schnellkochtopf und werde ordentlich kochen. Schatzi wird sich freuen. Ich koche nämlich furchtbar gerne.
Das positive an der MS: man wird nicht dick. Nun Schatzi muß dann mehr Sport treiben.

Wie weit bist Du eigentlich in Deiner Kiwu Geschichte. Ich habe das irgendwie gar nicht mehr so im Gedächnis.
Und was redet Ihr da von einem Ordner? So ein Ordner von wegen: wer wann wie ?
Würde ich gut finden, man wird hier ja ganz wuschelig im Kopf und kann sich nun wirklich nicht alles merken.

Liebe Grüße
Britta

[stella]

ja britta

das ist ja genau dieses ivig. in deutschland nehmen die glaub ich venimmun!
ist aber sauteuer.......
wenn du es gegen die ms bekommst wäre das naatürlich super und einer einnistung nur förderlich!!!!

versuch das mal auf alle fälle

viel glück!

@ biene

dr. meßmer hat geantwortet. ähnlich wie bei dir und das das gegen rheuma gut helfen soll!
ich bekomme es als selbstzahler wohl nur dann von meiner pkv, wenn es mir mein hausarzt oder rheumadoc verschreibt. die sind aber momentan im urlaub.

vielleicht bin ich ja durch meine immunstörungen teilverursacher???????

werd mal andreas fragen!

lg stella

[biene sum]

... menno - ich schreib hier immer so viel und keiner liest es !! ... von den IVIG´s (Intravenöse Immunglobuline) hatte ich auch schon so oft geschrieben - naja egal !!

... und in den Links, die ich hier reingestellt habe, da sind widerum Links über Intravenöse Immunglobuline !! Da hatte bereits Andreas geschrieben, der sendet Dir dann auch wieder genau diese Links !! Lesen müßt Ihr schon - menno ey !!

Sie werden überigens von der GKV auch nicht so einfach übernommen - nur bei Kontroindikationen oder Unverträglichkeit von anderen Medi´s ==>> genau wie bei LeukoNorm !! Dann ist es auch in der "ROTEN LISTE" - und zwar ganz einfach, weil noch nicht genügend Studien erfolgt sind !! 3 Studien müssen erfolgen und 2 Studien sind bisher abgeschlossen - nun ja, deshalb sind sie in der roten Liste - da das Ärztelein in Regress geraten könnte, wenn er es nicht mit richtiger Indikation verwendet !!
Noch mal, warum ist LeukoNorm und IVIG´s = Intravenöse Immunglobuline dann als zugelassene Medi´s bei meiner GKV registriert ????
Von wann ist die ROTE LISTE ??? Von 1999 ??? Ach, auch egal - ja Copaxone ist in Schwangerschaften wohl auch noch nicht auffällig gewesen. Weiß ich auch, aber das verträgt nicht jeder.

Britta, wer sagt, daß "man" bei MS nicht zunimmt ???

Meine KiWu-Behandlung ist noch in Planung.

Ich bin dabei eine Liste zu erarbeiten.

[tueddel]

Liebe Biene,
nicht böse sein !!!
Du schreibst immer so viel und es ist so viel Input für mich- da kann man schon mal etwas vergessen.
Und ich habe das halt in meinem Buch gelesen und war so begeistert dass ich das einfach mal mitteilen wollte.
Ich habe zwar meine letzten Tage zu fassen, aber leider muß ich auch noch arbeiten und habe keine Zeit mir alle Links genau durchzulesen. Das heißt aber nicht dass ich die nicht lesen will und es nicht super finde, dass Du das machst.
Auf diesem Wege
Mir fehlt nur momentan leider die Zeit. Im Oktober wird alles besser.
Ich bin schon fleißig am lesen, aber es ist so dermaßen viel, weil ich mich einerseits mit der Kiwu Geschichte nicht auskenne und andererseits mit der MS auch nicht so recht. Ich weiß nur, dass das eine auf mich zukommt und ich das andere habe.
Vielleicht habe ich ja Glück und ich bekomme die IVIG's von der Krankenkasse bezahlt. Ich habe eine ganz süße Sachbearbeiterin und meine KK war bisher immer super kulant in alles Fällen. Sie bezahlen bisher alles was sie nicht müssen (Akupunktur, Kieser Training usw).
Ich muß eh im September zur KK w/ Kostenübernahme IVF und dann werde ich das gleich ansprechen. Mal sehen.
So, liebe Biene: schenk mir ein und sei nicht mehr böse.
Ich muß doch erst orientieren.
Die Rote Liste war von 2002. Ich will das leukonorm nicht schlecht machen, es kommt nur für mich persönlich nicht in Frage, weil ich meinen Ärzten vertraue und nicht gegen sie entscheiden möchte.

Liebe Stella,
hast Du eine Ahnung wie teuer das Medikament ist? Nur das ich ungefähr eine Vorstellung habe wenn ich zur KK gehe.

Liebe Grüße
Britta

[biene sum]

Einen wunderschönen Guten Morgen und einen schönen verregneten Tag wünsch ich Euch lieben süßen Mädelchens !!

und liebe Bussis von Biene

[biene sum]

Na gut Brittalein !!! Dir kann man/frau ja auch nicht widerstehen !! hi hi ... gut, dann bin ich nicht mehr traurig, böse war ich doch eh nicht !! ... bin wieder fröhlich, weil Du jetzt signalisiert hast, daß Du weißt, daß ich hier auch so so so so so viel über diese ganzen Immu.Medis gepinselt habe !!

Ich gehe nachher ja auch zum regulären Termin bei meinem Neuro, ich will sehen, was ich an Physiotherapien bekommen kann !! Die hatten mir bei meiner Mutter-Kind-Kur so gut getan !!!
Da frag ich ihn auch mal nach solch roter Liste, was das zu bedeuten hat !!!

Jau, Du hast ja recht, wenn man/frau arbeiten muß, dann bleibt nicht soviel Zeit zum lesen - sorry, auch an Dich !!!! Aber, Du hast Dich ja schon fleißig beim AA gemeldet und somit steht der baldigen Ruhe und Erholung nix im Wege !!

Laß Dich für heute von Biene

[biene sum]

Hallo Ihr Süßen !!


Mal davon abgesehen, daß ich meinen Neurologen wechseln werde, weil er mir schon eine ganze Weile nicht paßt, hat er mir auch seine

"ROTE LISTE 2003"

gezeigt !! ... und was soll ich Euch sagen, ich habe schallend lachen müssen als ich gesehen habe, was er da unter´m Tisch vorzog mit den Worten : Rote Liste, ja, das ist eine dicke Schwarte in dem

"alle zugelassen Medikamente von Deutschland" aufgeführt sind !! Das war eine richtig dicke und knallrote Schwarte, worauf in Gold stand "ROTE LISTE" !!!

Wenn sie die nicht genehmigten Medikamente wissen wollen, dann nennt man das

" NEGATIV-LISTE "

und die ist dann auch nicht ganz so dick !!!