Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[Incarna]

Hallo zusammen

habe mal in den Ordner reingeschnuppert
Bei mir wurde festgestellt: Hashimoto Thyrioditits, sowie Sharp-Syndrom. Letzteres behandle ich aber nur wie einen Verdacht ,-)
Behandlung: L-Thyroxin 150, Bondiol 25, Tenormin und Tropicard Köhler.
An Schmerzmittel Durogestic wenn nötig, Voltaren und Co schlagen schon lange nicht mehr an, da ich nun seit Anfang des Jahres mit in der KiWu-Behandlung befinde, nehme ich auch keine Schmerzmittel mehr. Cortison bekam ich ein Jahr lang, sah dann richtig "nett" aus und als es nicht mehr half, wurde es ausgeschlichen.
Bei mir verändern sich z.B. die Knochen, d.h. sie verbiegen sich oder nehmen an Masse zu. Es wurde bereits aus dem Brustbein ein Stück herausgehämmert, Befund ergab aber nichts. Zeitweise kann ich mich nicht so bewegen wie ich will, aber das kenne die MS-Patientinnen sich auch. Dann sehr häufig Durchfall, aber noch unter Kontrolle.
Bis dato hatte ich 2x IVF, einmal mit Transfer, aber wollte sich nicht festbeißen, bei der 2. IVF gab es keine Befruchtung der Eizellen.

Liebe Grüße
Incarna

[stella]

hmpf...............da ist man mal drei tage nicht da und da füllt sich der ordner rapide.

hallo incarna,
willkommen! sharp-syndrom hab ich noch nie gehört.....gehört das auch zu rheuma?
wann ist dein nächster versuch geplant?

hallo gina....schön, dass du wieder dabei bist!

hallo tueddel
ich drück ganz doll die daumen!!!!

hallo barbara,
dir auch ein nettes "willkommen".

bienchen.....tja ich muß leider sagen, dass ich mit sowas schon gerechnet hab.
als ich meinen blindarm rausbekam, hatte ich nach 2 wochen sicher keine sexuellen gelüste.....und da dein süßer ja wirklich viele medis abbekommen hat, ist das sicher besser, wenn der körper die erst mal rausschwemmen kann.

lass dich trotzdem mal knuddeln
aber weißte was? dann sind wir zeitgleich!!!!!!!.....ist doch jetzt auch nicht schlecht!
ich bekomme heute oder morgen meine mens....dann kanns bald mit der dr losgehen!

das mit dem abnehmen ist ja echt der oberhammer........vielen dank auch!
metformin, das bekommen doch pco-frauen. hat irgendwas mit insulinresistenz zu tun!.....was hat das denn für nebenwirkungen......also wenns dir hilft! ich würds glaub ich nehmen.....bin so unglücklich mit den cortison-hormon-kilos!

wir waren für 3 tage in österreich, da mein mann da zu tun hatte.
wir haben die zeit genutzt, und sind nach lech gefahren, um skischuhe für mich machen zu lassen, orthopädische, damit meine rheumafüße nicht mehr gar so weh tun dabei! haben 500 euro gekostet...... .....und ich hoffe, dass ich sie im nächsten winter nicht benutzen darf

einen schönen sonntag noch! stella

[biene sum]

Nur kurz "Guten Morgen" sagen will - hi hi und einen schönen Tag wünschen - ich muß/will hier routieren, Bürokram und Wohnung, weil die 1. Prognose heißt :

Schmusy-Pooh kann eventuell Mittwoch oder Donnerstag nach Hause !!!!!!!!!!!!!!!!

Nur soviel :

Liebe Barbara - soviel ich verstanden habe, kann auch ich Euren fachkompetenten Ärzten zustimmen. MS-Frauchens können auch einfach so ss (schwanger) werden.
Die Frage ist viel mehr - sind bei Euch beiden alle anderen Einnistungshindernisse ausgeschlossen und/oder wie lange probiert Ihr 2 Süßen denn schon ss (schwanger) zu werden ???? Erzählt mal.

Liebe Incarna - Herzlich Willkommen bei uns "STARKEN MÄDELS" und ich hoffe, daß Du hier richtig bist, denn wir werden uns bemühen, auch Dir mit Rat und Tat zur Seite zu stehen !!
... mmmmhhhh - habe ich richtig verstanden, daß das Sharp-Syndrom eine Systemerkrankung ist ??? Wie wirkt sie sich denn bei Dir aus und wie lange ist sie Dir bekannt ??
Wie kommst Du mit der Hashi klar ???

Ich finde es immer wieder interessant, daß bei vielen Mädels hier nebenbei echt Schilddrüsen-Funktionsprobleme bestehen !!

Hallo liebe Stella-Maus !! Schön, daß Ihr es Euch mal ein paar Tage gut gehen gelassen habt in Ö. !!
Au ja - dann können wir wirklich wahrscheinlich zeitgleich stimmulieren, aber ich bin nun etwas vorsichtig mit solchen Planungen geworden !
SUPER die Mens ist da !!! Mit was wirst Du DR ??
Richtig Süße, Metformin bekommen eigentlich PCO-Frauen. Ich habe auch einen Insulinresistenztest vor der Kur gemacht - mit meiner 14jährigen Tochter zusammen - und wir beide unterzuckern nach 3 Stunden Testerei. Mein Endokrinologe meinte, daß das nicht so dramatisch ist und wir immer ein bis zwei Scheiben Brot bei haben sollen und bisher klappte es gut.
Heute oder morgen spreche ich erst mal mit dem Doc., da die Nebenwirkungen ja tatsächlich nicht ohne sein könnten.
Klar - ich nehm´s, wenn es denn hilft und mir keine Probleme macht.
Es ist ja nun mal tatsächlich so, daß neben Cortison & Co. auch eine Hashi schon ausreicht, daß wir Weibchen nicht mehr so abnehmen wie wir wollen.
Frag doch mal Deine Doc.´s nach Metformin bei Dir !!! ... denn eigentlich - lt. Beipackzettel - liegt die Indikation bei Diabetikern oder bei Leuten, wo eine Gewichtsreduzierung von alleine aus Stoffwechselproblemen nicht mehr von alleine funktioniert.

Alle lieben neuen Mädelchen nehme ich etwas später in die Liste auf - Ihr wisst ja, ich muß mich auf mein Schnucky vorbereiten !!

Ich :knuddel Euch und Bussi von Biene

[Gast]

Liebe Biene,


Uff, ich dachte schon du hättest da spezielle Informationen von deinem Kiwu-Arzt!
Haben gleich unsererstes Vorgespräch und ich bin sowas von nervös!!!
*Argg*

Also zu deiner Frage: Ich hab zwei Kinder aus 1. Ehe, die sind 10 und 12 Jahre alt. Vor zwei Jahren wurde ich von meinem zweiten Mann schwanger und hab das Kind in der 7. SSW leider verloren.

Seitdem her tut sich nix mehr, wir haben bisher alles durchgecheckt, also Hormone gut, Sperma gut, regelmäßig Eisprung.

Ich tu mich sehr schwer mit dem Gang in die Kiwu-Praxis, hab immer noch das Gefühl, das ist nicht mein Weg, doch auf der anderen Seite hab ich ein dringendes Bedürnis, dass die noch mal - noch genauer - nachschaun, warums nich klappt.

Sag mal hab ich das alles richtig gelesen, dein arzt hat dir versehentlich beide Eileiter emtfernt, obwohl nur einer raus muss?
äääh EL heißt doch Eileiter? Ich sag ja die Abkürzungen ... bin noch ganz dumm.

Übrigens allen anderen hier, danke für den Willkommen:-)

Und Biene deinem Mann drück ich die Daumen, dass er ganz schnell wieder auf die Beine kommt. Und dass Ihr ganz schnell weitermachen könnt mit der Behandlung.
War ne IvF ne?

ganz liebe Grüße
Barb

[tueddel]

Hallo erst einmal alle Neuen,
der Ordner scheint ja mittlerweile zu boomen. Und Krankheiten gibt es- davon habe ich noch nie etwas gehört. Aber ich denke wir schaffen es gemeinsam.

Übrigens: alles Daumen drücken hat nichts genützt- wie erwartet negativ.
Es ist nun nicht so dass sich ein Loch auftut, aber ich bin doch recht angenervt.

Nächste Woche habe ich dann mein IVF Gespräch, dann geht das Gerenne los (KK und Neurologe) und dann im November werde ich schwanger. Ist doch auch ganz klasse: man kann seinen Elteren die freudige Botschaft unter den Weihnachstbaum legen- schöner Gedanke, mal sehen ob sich das realisieren läßt.

Ich denke Ende des Monats werde ich neuste Erkenntnisse über die Immunoglobuline haben, ich kann dann davon berichten. Obwohl meine KK schon recht kulant ist- sie hat 6 IUI obwohl nicht verheiratet bezahlt.

Ich hätte meinen Freund auch immer wieder geheiratet (wir sind 9 Jahre zusammen), aber irgendwie hat es nie geklappt und nun so auf die Schnelle haben wir auch keine Lust.
Irgendwann nächstes Jahr, nur der engste Kreis und irgendetwas nettes- mal sehen. Wir sind beide nicht in der Kirche, also muß ich auch kein weißes Kleid anziehen, was mir recht gelegen kommt, denn ich bin doch eher der "Nordische Typ".

So, ich melde mich demnächst wieder.

Britta

[stella]

hallo barbara,

wie war dein gespräch?
ist ja schon komisch, dass es nicht geklappt hat....hast du die schilddrüse checken lassen?

och tueddelchen!!!!!
lass dich mal in den arm nehmen
auch wenn man damit rechnet......so ist es doch trotzdem blöde!....und die hoffnung ist doch auch immer da!

bienelein.....dein männe darf bald heim! wie schön!!!!!
ich war heut bei meinem hausarzt....der hat mir ganz heftig von immunglobulinen abgeraten. er sagt gut....die sind zwar getestet.....aber was ist mir krankheiten, die heut noch nicht bekannt sind!? alsi er an der klinik war, da gab es noch keione infos über aids....und aus unwissenheit sind halt auch menschen infiziert worden...
recht hatt er ja schon!

was ist denn eigentlich mit leukonorm? in der info steht zwar es sei sicher......aber ich grübel jetzt schon!

liebe grüße für alle

birgitt

[tueddel]

Hallo Birgit,
vielen Dank für Deine Anteilnahme. Irgendwie ist es doch immer wieder ein Loch in das man fällt. Und ich hatte so gehofft mir die IVF zu ersparen. Obwohl ich unsere Hoffnungen schon immer in der IVF gesehen habe und nicht in der IUI.
Bei uns ist alles supertoll- Spermiogramm, meine Hormone und Follikel- es gibt halt keinen Grund. Also denke ich es muß an irgendetwas anderem liegen und das umgeht man mit der IUI ja nicht direkt.
Also, Kopf hoch und weiter geht's.

Das ist ja ein Witz, dass Dein Arzt dem IVIG's abrät. Bei mir steht das sogar in meinem MS Buch. Mal sehen was mein Neurologe zu sagen hat.
Diese Sprüche hat er jedoch über Leukonorm geäußert- unausgetestet, man weiß nicht woher die Zusätze stammen, welche noch unentdeckten Krankheiten es hervorrufen kann usw.
Ich werde mich aber schon auf den Rat der Ärtze verlassen und es nicht erzwingen. Der Kiwu ist zwar das Wichtigste überhaupt in meinem Leben, aber ich habe ja gerade erfahren dass die Gesundheit noch viel wichtiger ist. Und dann würde ich persönlich eher zu Copaxone tendieren und ein kalkulierbares Risiko in Kauf nehmen dass das Kind behindert ist- dieses Risiko geht man eh immer ein.
Im November habe ich meinen Termin und dann werden wir mal sehen. Nächste Woche in der Uni werde ich auch schon mal nach IVIG's fragen- meine Ärztin ist immer recht gut informiert.
Und wenn mir bei allem das Risiko zu groß ist: dann halt Adoption. Wir spielen schon länger mit dem Gedanken, da wir bisher keine IVF machen wollten. Nun wollen wir diesen Weg jedoch auch noch einmal austesten, aber Adoption würde für uns absolut in Frage kommen- die Hauptsache ist doch dass man ein Kind hat dem man seine Liebe geben kann und dem man eine Zukunft ermöglicht.

Biene, bring die Bude in Ordnung damit Dein Mann sich auch recht wohl fühlt !!! Verwöhne ich nicht zu sehr, denn das bekommt man ganz schwer wieder heraus.
Ich habe Erfahrung, mein Freund war wochenlang nach einer Knieoperation zu Hause und ihm beizubringen, dass der liebe Gott auch ihn mit 2 Händen gesegnet hat war nicht ganz so einfach- nun geht es wieder.

Liebe Grüße
Britta

[Gast]

Hallo Stella,
hallo Britta,

das Gespräch war soweit ganz gut. Geraten hat er uns zur Insemination, was ich jetzt sehr positiv fand, und davor hatte ich ne Mordangst: eine Stimmulation mit Clomiphen kommt für diesen Arzt nicht in Frage kommt.

Angekurbelt wird der Zyklus für die IVI (???) mit einem synthetisch produzierten LH-Hormon, was mit dem körpereigenen Hormon völlig identisch ist, also sprich 0 Nebenwirkungen.

Der Arzt sieht bei uns keine Veranlassung gleich mit Hämmern loszulegen, ausserdem eine gute Chance, dass es so auch mal klappt. immerhin war ich ja schon drei mal schwanger. Einen Verschluss der Eileiter schließt er aus, da ich ja nie eine Eileiterentzündung hatte. Auch eine Endometriose hält er für sehr unwahrscheinlich, zumindest eine Endo mit Hindernisgrund.
Aber er meint, er wird dem schon auf die Schliche kommen, woran es denn liegen mag. Kann natürlich auch sein, dass wir einfach Pech hatten. Immerhin ist pro Zyklus ein Ei nur 16 Studen befruchtungsfähig. Und im übrigen sterben weiterhin 60 % aller befruchteten Eizellen ab, sprich frühe Fehlgeburt. Und mein Zyklus pendelt grundsätzlich zwischen 28 bis 35 Tagen, manchmal auch mehr.

Ach ja du fragtest nach der Schilddrüse: die ist auch vollkommen in Ordnung.

@Britta: Ach zu den Immunglobolinen noch was, hat mir mein Arzt damals auch gesagt, dass da eben alles nicht 100pro ausgetestet ist. Niemand kann etwas über Spätfolgen sagen und selbst eine Ansteckung mit HIV ist möglich.

Also insofern ist es schon richtig, man wagt ein bisserl einen Schuss ins Blaue.

Also ich habe mich gegen eine Prophilaxe entschieden, wurde mir auch mal angeraten, allerdings hat mich da keiner zu gedrängt. Ich komme sehr gut ohne zurecht und habe sogar bisher noch kein einziges Mal Cortison genommen, da die Entzündung auch so ganz prima abheilten.

ob man sich nun die gestellten Hilfen der Schulmedizin bei MS holt, hängt vielleicht auch ein bißchen vom Arzt ab, ob der einen unter Druck setzt, mein ich manchmal. Denn die allgemeine Erfolsquote für die Schubprophilaxe sind ja auch nur 40 % weniger Schübe im Schnitt. Das fand ich jetzt nicht so prickelnd um mich auf die ganzen Nebenwirkungen einzulassen.

Ich hab auch ne ganze Menge Vertrauen zu meinem Körper, was der so kann.


LG an alle Barbara

[biene sum]

Hallo Ihr lieben Süßen !!!

Ich habe Eure Texte gerade so gelesen und da muß man einfach feststellen - o.kay, jedes Mädelchen von uns hat ihre eigene Krankheit und auch ihren eigenen Weg !!! Ich glaube, ich könnte dazu noch Endlostexte schreiben, aber ich glaube, das müssen wir einfach an uns gegenseitig akzeptieren !!

Ich glaube, wenn das im Leben auch so funktionieren könnte, dann würden sich dick und dünn - schwarz und weiß viel besser verstehen !!

Kennt Ihr das ??

"Wo kämen wir hin, wenn alle sagten: ´Wo kämen wir hin´, und niemand ginge, um einmal zu schauen, wohin man käme, wenn man ging ?"

Das war REIKI !!!

Also - mit anderen Worten - ich nehme LeukoNorm und stehe dazu und bin mir meines Weges bewußt !!
Bei den anderen MS-Prophylaxe-Medi´s bestehen bei mir etliche und erhebliche Kontraindikationen oder ich möchte mich auch erst den chem. Keulen aussetzen, wenn es für mich keine Alternative gäbe und ob und wie die Medi´s sich mal auswirken könnten, das kann man sich z.B. bei Beta-Interferon ect. pp. auch fragen.

Ich sehe es eher so, daß ich etliche amerikanische Studien gelesen habe und ich für mich und meinen Körper eben eigenverantwortlich so entschieden habe und gelesen habe, auch zu den ander Prophylaxe-Varianten. Thats my way !!

Wollt Ihr wissen, was REIKI zu Multiple Sklerose (MS) sagt ???

"Die MS entsteht oft durch den Versuch, alles ständig unter Kontrolle zu haben. Hier spielt nun dein Körper nicht mehr mit und will dir den Hinweis geben, von deinem eisernen Willen und deiner Unbeugsamkeit loszulassen.
Wahrschenlich haben sich auch dein Geist und dein Herz im innersten verhärtet. So fließe freudig und freiwillig mit dem Fluß des Lebens. Gib deine Herrschaft und Kontrolle auf, entspanne dich und laß los, ganz und gar ! Habe Vertrauen zu der inneren Führung in deinem Leben und überlaß dich ihr. Gib dir REIKI, sooft du kannst. Auch Entspannungs- oder Meditationstechnik wird dir dabei sehr helfen können."

... Auszug aus einem REIKI-Buch ...

Ich muß sagen - jo - da könnte was dran sein, aber nun können wir uns sicher alle nicht REIKI geben, obwohl REIKI-Meister sowas könnten, aber wir können uns entspannen bei Yoga - einfach so bei jeder willkommenen Gelegenheit und diese Erfahrung hat mir bei meiner KUR sehr auf die Sprünge geholfen. Autogenes Training ist auch echt entspannend.

Morgen erzähle ich Euch, was REIKI zum allgemeinen Rheuma sagt, wenn Ihr möchtet, wenn nicht, dann bitte schreiben !!

[biene sum]

Hallo liebe Barbara !!

Nun habt Ihr ja schon Euren 1. KiWu-Termin hinter Euch gebracht und es hat sich wohl doch schon mal gelohnt - ich hoffe, daß es so bei Euch gleich klappt !!

Hui - 2 Kinderleins in solch nettem Alter !! Aber, sie machen bestimmt auch viel Spaß !?!?!?!

Nach den Schilddrüsenwerten hätte ich jetzt auch gefragt !! Was heißt i.o. ??? Damit gebe ich mich nicht zufrieden, mußt Du wissen, das haben mir Arzthelferinnen am Telefon auch schon gesagt und dann haben sie einen erhöhten ANA-Wert verpatzt oder verschwiegen, daß sie den Lupus-Test gar nicht gemacht haben usw. usw. usw. !!
Hast Du eventuell die Werte da und die Referenz-Labor-Werte gleich dazu ??? Du mußt wissen, daß schon eine geringe Unterfunktion ein gravierendes Einnistungshindernis sein kann !!!!

Ja, es wurden mir beide Eileiter(EL) entfernt, obwohl im Vorfeld "nur" die "eventuelle Entfernung des linken EL" schriftlich ausgemacht war und beide EL wurden schon mal zuvor bei einer Bauchspiegelung (BS) gesichtet, aber es ist passiert und wir haben uns arrangiert !!! Ich will mich darüber auch gar nicht mehr weiter auslassen, weil ich mich vom 2. EL dann nachträglich verabschiedet habe und nun ist es so und unabänderlich !!!!

Ja, ich freue mich schon so so so sehr auf meinen Schnucky-Mann !!

Wenn dann irgendwie demnächst möglich werden wir diesmal eine ICSI machen, zuvor waren es 3 IVF´s.

... mmmmhhhh - Barbara - MS-Prophylaxe ist so eine Sache für sich - sozusagen eine Gradwanderung von Tabellen - Statistiken - Erläuterungen und Gefühlen !! Nun ja, ich finde Deinen Weg richtig gut !!
Für Dein Stadium oder Deine Diagnose ist das sicherlich auch genau der richtige Weg für Dich, aber für so manch andere Frau wäre das wahrscheinlich eher eine Vision !!

Mir geht es ja auch richtig super und ich habe bisher nichts an Prophylaxe-MS-Medi´s erhalten, aber aus Erfahrung wähle ich bei der Stimmulation mit den Hormon-Medi´s diesmal das LeukoNorm zur Prophylaxe, weil ich etliche Schübe und Schübchen bei den Stimmu´s hatte und ich wähle diesmal das Gonal F statt das

Menogon HP,

das übrigens auch aus humaner Püppi von anderen Frauen ist - schon mal darüber nachgedacht ???? ... und auch zu 99 % hochgereinigt ist !!!

So - ich freue mich auf Deine Antwort und nun mummel schön !!!