Immunologe + IVIG: wo?

[Vaiana]

Hallo, ihr lieben!

Bei Prof von Tempelhof habe ich heute meinen Termin und werde berichten. 600 Euro Eingangsdiagnostik sind im Vergleich zum dem, was wir bereits ausgegeben haben, auch schon egal.

Für die IVIGs werde ich aber garantiert nicht hinfahren (das sind 2 Stunden einfach), sondern mir ein Rezept von ihm holen und mir das vor Ort in Bamberg geben lassen.

LG

Ich drücke Dir die Daumen und sehr gerne berichten!
Hatte auch schon mit der Praxis telefoniert, aber dann doch einen Rückzieher gemacht, weil ich iwo gelesen habe, dass Prof. von Tempelhof lediglich mit 3 g Privigen behandelt und andere mit 8 mg. Bin mir selbst nicht sicher, was und ob das einen Unterschied macht, aber wollte mich daher erst einmal noch richtig einlesen...

LG

[evita2015]

Mädels, eines muss ich hier schreiben !
Aus bittere Erfahrung und nach Kiwu seit 2003!! sehr vielen FG, kann ich wirklich mit guter Überzeugung behaupten, dass nicht nur Ivig das ausschlaggebende Kriterium zum Erhalt mancher SS ist, sondern auch die Dosis macht das Gift!!
Daher würde ich mir nicht einfach Immunglobuline verabreichen lassen!
Ich hätte keine Probleme bei der Verabreichung oder beim Rezept, aber mir ist es auch wichtig zu wissen die richtige Dosis zu bekommen und das Blut unter Kontrolle zu haben!

LG

Ich denke auch nicht, dass er ein Rezept ausstellen wird. Er hat ja auch ein finanzielles Interesse an dir und das geht nur wenn er dir auch die Tests nach der Infusion verkaufen kann.
Aber du kannst vll einen anderen Arzt finden, der dir das verschreibt und dann zuhause oder vor Ort legen lassen.

Zu den Damen: eine hatte einen Kryo nach ICSI, die andere eine EZS. Bei der ersten bin ich echt überzeugt, dass ihr ivig geholfen hat. Die hatte davor zig FGn. Bei der zweiten Dame glaube ich eher, dass der Erfolg in der EZS begründet liegt, sie ist schon deutlich Ü40.

Ich versteh die Verzweiflung, irgendwann greift man nach jedem Strohhalm. Ivig an sich sind da bestimmt hilfreich, aber du hast recht, verarschen lassen muss man sich auch nicht. Wir haben schon genug Geld für unseren Wunsch ausgegeben :/

[Kaulquappe37]

Hallo, ihr lieben!

Ich bin zurück Natürlich bin ich noch etwas verhalten, da ich ja noch nicht schwanger wurde und eher kaum an Wunder glaube.

Der Arzt macht einen erfahrenen Eindruck, nimmt sich Zeit für Gespräche und geht alle Unterlagen Blatt für Blatt durch. Ich konnte mich mit ihm auf der molekularbiologischen Ebene auf Augenhöhe unterhalten und wurde nicht abgewimmelt (das passiert leider oft, wenn mir jemand nicht folgen kann). Er glaubt nicht an die KIR-Gene, aber durchaus an HLA und die dazugehörigen Durchflussströme plus Gerinnung. Ich versuche, eine Studie, die dies zum Teil abbildet, hier anzuhängen. Ob man das nach jeder IVIG unbedingt testen MUSS, sei jetzt dahin gestellt. Finde ich aber besser als andersrum.

Was ich noch diskutieren möchte, ist dass man vor jedem Transfer die IVIG bekommt (da gehe ich völlig mit), aber zum Beispiel nicht nach jedem natürlichen Eisprung. Die Einnistung als solche würde es ja dann in beidem Fällen unterstützen. Und auch ein Transfer von einer top Blasto ist trotzdem eine Black Box und diese muss sich auch nicht unbedingt einnisten - war bei mir bisher immer der Fall.

Und natürlich geht es um die eine ziemlich aktuelle besagte Richtlinie zu Fehlgeburten - um was denn sonst, weil ich ja vieeele FG habe und es nichts anderes hierzu gibt...

Jedenfalls warte ich erstmal die Ergebnisse ab, das dauert 3 Tage, sollte die Woche also kommen.
Dann, wie Evita bereits erwähnt hat, macht die Dosis die Wirkung - und da bin ich auch gespannt, ob es 3mg oder 10mg werden, es unterscheidet sich wohl durchaus je nach Diagnose (muss ja auch!).

Ich berichte, sobald ich meine Ergebnisse bekomme und suche weiterhin nach einer Klinik, die an Molekularbiologie und das Immunsystem glaubt

Liebe Grüße
Kaulquappe mit ES, aber ohne Einnistung

[Vaiana]

Liebe Kaulquappe,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht und Deine Einschätzung.

Man merkt schon, dass Du sehr reflektierst mit dem Gespräch umgeht, aber klar, wenn man Deine Historie liest, sieht man auch, was Du alles durchmachen musstest. Dennoch finde ich, dass solche Termine einem wieder Hoffnung und neue Motivation geben!
Wenn Herr Prof. von Tempelhof nicht an die KIR Gene glaubt aber an HLA, meinst Du dann damit, dass er nur an das Cross-Sharing glaubt oder auch an die KIR- und HLA-C Inkompatibilität?

Aber die Klinik die vor allem an autoimmune Reaktionen glaubt, die suche ich leider auch noch. Aktuell versuche ich trotzdem bei meiner alten Klinik zu bleiben (die an absolut gar nichts glaubt, streng nach ESHRE behandelt und so ziemlich alles ablehnt, was es an experimentellen Therapien gibt) und mir alle anderen Dinge wie Du in einer Art Begleittherapie drumherum zu organisieren.
Methoden bei der Kinderwunschtherapie sind einfach eine große Glaubensfrage...
Und so sehr ich evidenzbasierte Medizin natürlich bevorzuge, muss man doch gerade bei so vielen Fehlversuchen doch mal über den Tellerrand schauen und sich öffnen, was es sonst noch für Möglichkeiten gibt - auch wenn diese aufgrund fehlender Studien aktuell noch experimentell sind. Das kann man doch alles entsprechend transparent kommunizieren mit allen Risiken und fehlender Evidenz etc., aber dass sich so viele Kliniken per se sperren, sich aber trotzdem Immunologie und individuelle Behandlung auf die Fahne schreiben, verstehe ich nicht...

Evita, Du scheinst ja auch bereits sehr viel Erfahrung mit Begleittherapien und IVIGs zu haben. Kannst Du etwas zu Deiner Erfahrung teilen? Wie wurden Dir die IVIGs verabreicht und welche Blutkontrollen hast Du parallel dazu machen lassen?

Liebe Grüße an alle

Vaiana

[Kaulquappe37]

Liebe Kaulquappe,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht und Deine Einschätzung.

Man merkt schon, dass Du sehr reflektierst mit dem Gespräch umgeht, aber klar, wenn man Deine Historie liest, sieht man auch, was Du alles durchmachen musstest. Dennoch finde ich, dass solche Termine einem wieder Hoffnung und neue Motivation geben!
Wenn Herr Prof. von Tempelhof nicht an die KIR Gene glaubt aber an HLA, meinst Du dann damit, dass er nur an das Cross-Sharing glaubt oder auch an die KIR- und HLA-C Inkompatibilität?

Aber die Klinik die vor allem an autoimmune Reaktionen glaubt, die suche ich leider auch noch. Aktuell versuche ich trotzdem bei meiner alten Klinik zu bleiben (die an absolut gar nichts glaubt, streng nach ESHRE behandelt und so ziemlich alles ablehnt, was es an experimentellen Therapien gibt) und mir alle anderen Dinge wie Du in einer Art Begleittherapie drumherum zu organisieren.
Methoden bei der Kinderwunschtherapie sind einfach eine große Glaubensfrage...
Und so sehr ich evidenzbasierte Medizin natürlich bevorzuge, muss man doch gerade bei so vielen Fehlversuchen doch mal über den Tellerrand schauen und sich öffnen, was es sonst noch für Möglichkeiten gibt - auch wenn diese aufgrund fehlender Studien aktuell noch experimentell sind. Das kann man doch alles entsprechend transparent kommunizieren mit allen Risiken und fehlender Evidenz etc., aber dass sich so viele Kliniken per se sperren, sich aber trotzdem Immunologie und individuelle Behandlung auf die Fahne schreiben, verstehe ich nicht...

Evita, Du scheinst ja auch bereits sehr viel Erfahrung mit Begleittherapien und IVIGs zu haben. Kannst Du etwas zu Deiner Erfahrung teilen? Wie wurden Dir die IVIGs verabreicht und welche Blutkontrollen hast Du parallel dazu machen lassen?

Liebe Grüße an alle

Vaiana

Liebe Vaiana,

ich denke, dass er sich an die neue S2k-Leitlinie „Früher Schwangerschaftsverlust im 1. Trimenon“ hält, und in dieser sind die KIR-Gene vermutlich außen vor.

Es ist auch ein bisschen fies ihm gegenüber, weil ich die KIR-Gene "nur" aus meiner Forschung kenne, aber Krebsforschung/Onkologie ist halt keine Gynäkologie...er ist gefühlt seriös, hat Erfahrung auf seinem Gebiet, aber auch Grenzen im Rahmen seiner Fortbildungen, die durchwegs aktuell sind. Dass die Kopplungsmechanismen verschiedener HLA-Klassen in ihrer Aminosäurenstruktur definitiv unterschiedlich sind, begegnete mir im Labor. Danach habe ich mich selbst HLA-C-klassifiziert, das geht mit der Proteinsequenz.

Das witzige daran ist, dass wir beide beim gleichen Therapieansatz - der IVIG - rauskommen, von daher streite ich nicht mit ihm über mein Forschungsgebiet

Ich werde auf jeden Fall berichten, sobald ich meine Ergebnisse und seinen Arztbrief in der Hand habe!

IVIG habe ich bisher leider keine erhalten - darf sie mir selbst noch nicht verschreiben und warte auf Rezept. Bin aber fest davon überzeugt, dass sie helfen könnten!

Liebe Grüße

[Kaulquappe37]

Und das mit den Kliniken regt mich wahnsinnig auf!! Das ist auch der Grund, weshalb ich noch keine neue Klinik gefunden habe.
Mega viel auf die Fahne geschrieben und dann heißt es: "Die Experten (ESHRE) haben alle Studien gelesen und glauben (?!) nicht daran!".

Ja, ganz bestimmt haben sie alle Studien gelesen. Der Korrelationskoeffizient von -0,8 bei der KIR-Genen mit Haplotyp AA und HLA-C2/C2, basierend auf mehreren Dissertationen, ist denen wohl entgangen.

Und wer nicht an die molekulare Biologie glaubt, kann gleich in die Kirche gehen und Pastafari/Satan/wen auch immer anbeten, weil dem ist dann auch nicht mehr zu helfen.

Wir denken, wir hätten alles verstanden, doch eigentlich ist es ein: "Ich weiß, dass ich nichts weiß"-Ding und die Wissenschaft, die uns weiter bringt. Ich komme ja zur Hälfte aus Polen und dort heißt es: "Der Gott hat dir kein Kind gegeben. Der Gott hat dir Krebs gegeben. Das hast du dir wohl verdient!!". Yup. Keine Pointe.

[Kaulquappe37]

Die ganz neue Leitlinie zu den FG hat mit der Immunologie-Thematik rein gar nichts zu tun, bietet allgemein aber viel Wissen um das Thema FG.

Nachdem wir hier nicht alle medizinischen Zugänge haben und das Ding sonst Geld kostet, teile ich es gerne hier mit euch (siehe Anhang)

LG

[Vaiana]

Vielen Dank für die Studie Kaulquappe!

Und auch für den Hinweis auf die Schweizer Leitlinien zu Fehlgeburten – die hatte ich tatsächlich auch schon

Nach all den Erfahrungen, die man auf diesem Weg macht, saugt man wirklich jede Information zu dem Thema auf, die man finden kann...

Was du beruflich machst, klingt unglaublich spannend und ist sicherlich eine große Hilfe im Bereich Kinderwunsch. Es ist wirklich beeindruckend, aber auch ein wenig erschreckend, wie viel Fachwissen man sich selbst aneignen muss, um überhaupt für sich selber Entscheidungen treffen zu können (ob fundiert oder nicht sei mal dahin gestellt - eben nach bestem Wissen und Gewissen ). Oft hat man das Gefühl, dass man drei Experten fragt und drei unterschiedliche Antworten bekommt. Dabei wünscht man sich doch einfach eine kompetente und ganzheitliche Beratung von jemandem, der sich mit den neuesten Studien und allen Vor- und Nachteilen auskennt. Natürlich bleibt man Laie, aber eine fundierte Einschätzung wäre dennoch eine große Erleichterung.
Aber Du bist da ja dann wirklich zumindest auf molekularer Ebene in den Themen drin
Dann ist das Thema Granocyte in Bezug auf KIR/HLA-Disparitäten wahrscheinlich auch sehr geläufig, oder? Was ist Deine Meinung dazu? Mir ist natürlich klar, dass es ebenfalls eine experimentelle Methode ist, aber man liest ja doch von einzelnen Erfolgen und es gibt durchaus Fachleute, die Granocyte als festen Bestandteil ihrer Behandlungen etbaliert haben...

Liebe Grüße, Vaiana

[Kaulquappe37]

Vielen Dank für die Studie Kaulquappe!

Und auch für den Hinweis auf die Schweizer Leitlinien zu Fehlgeburten – die hatte ich tatsächlich auch schon

Nach all den Erfahrungen, die man auf diesem Weg macht, saugt man wirklich jede Information zu dem Thema auf, die man finden kann...

Was du beruflich machst, klingt unglaublich spannend und ist sicherlich eine große Hilfe im Bereich Kinderwunsch. Es ist wirklich beeindruckend, aber auch ein wenig erschreckend, wie viel Fachwissen man sich selbst aneignen muss, um überhaupt für sich selber Entscheidungen treffen zu können (ob fundiert oder nicht sei mal dahin gestellt - eben nach bestem Wissen und Gewissen ). Oft hat man das Gefühl, dass man drei Experten fragt und drei unterschiedliche Antworten bekommt. Dabei wünscht man sich doch einfach eine kompetente und ganzheitliche Beratung von jemandem, der sich mit den neuesten Studien und allen Vor- und Nachteilen auskennt. Natürlich bleibt man Laie, aber eine fundierte Einschätzung wäre dennoch eine große Erleichterung.
Aber Du bist da ja dann wirklich zumindest auf molekularer Ebene in den Themen drin
Dann ist das Thema Granocyte in Bezug auf KIR/HLA-Disparitäten wahrscheinlich auch sehr geläufig, oder? Was ist Deine Meinung dazu? Mir ist natürlich klar, dass es ebenfalls eine experimentelle Methode ist, aber man liest ja doch von einzelnen Erfolgen und es gibt durchaus Fachleute, die Granocyte als festen Bestandteil ihrer Behandlungen etbaliert haben...

Liebe Grüße, Vaiana

Hallo, liebe Vaiana!

Zum Thema Granocyte hat Dr. Würfel sehr viel gemacht - habe seine Studien hierzu und sehe da durchaus eine statistische Signifikanz. Meiner Meinung nach bringt eine IVIG mehr, weil sie verschiedene Zielgruppen auf den Stammzellen aufbaut, doch für die Einnistung und eine FrühSS sind auch Stammzellen recht...ich starte morgen wieder eine Versuchsreihe mit Grano, nachdem ich heute noch den ES habe und berichte, wie es mir damit ergeht

Liebe Grüße

[Vaiana]

Liebe Kaulquappe,

ja, Dr. Würfel und seine Studien kenne ich auch
Er ist (war) wirklich gut aufgestellt, wenn es um immunologische Behandlungen im Kinderwunsch ging. sein Erfolg hat ihm da Recht gegeben, aber leider praktiziert er ja nicht mehr bzw. nimmt keine neuen Patientinnen mehr auf...

Ich finde es wirklich mutig, dass du den Schritt mit Granocyte in Eigenregie wagst
Für welche Dosierung hast du dich entschieden und wirst du deine Blutwerte im Auge behalten?
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Glück für diesen Zyklus!

Freue mich dann sehr auf deinen Live-Erfahrungsbericht und drücke dir alle Daumen! <3