Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[stella]

hallo ihr süßen

@ dani.....dir zu-oder abzuraten fällt mir sehr schwer!
ich habe ebenfalls rheumafaktorpositive polyarthritis
es handelt sich ja hier um eine autoimmunkrankheit. schwangerschaft lindert die krankheit in 80% der fälle. d.h. eskann währenddessen besser werden. danach ist bei den meisten ein schub zu erwarten. so ca. 6 wochen nach der entbindung.

du hast also den rh-faktor positiv....das haben auch menschen ohne rheuma!
du hast leichte schmerzen.....kann muß aber nix heißen.
ich hatte erst keinen rheumafaktor mit leichten beschwerden und 6 monate später alle werte himmelhoch und konnte nicht mehr laufen!

klar kann eine ss das rheuma zum ausbruch bringen!
du kannst aber auch unabhängig davon den ersten schub bekommen!
zu 25% kannst du die krankheit an ein kind vererben.
solltest du auf kinderwunschbehandlung angewiesen sein, dann ist es wahrscheinlich, dass du durch die stimu kleine schübe bekommst!

alles viele eventualitäten.....
rheuma ist eine krankheit mit der sich leben läßt, es gibt medis, die du auch bei kiwu nehmen darfst, cortison und azulfidine (sulfasalazin).

ich habe mich FÜR den versuch entschieden. nehme in kauf, dass sich durch die stimu die krankheit kurzfristig verschlimmert. nehme in kauf, dass mich nach der geburt ein megaschub erwartet.....weiß deshalb jetzt schon, dass ich mir direkt danach stärkere basismedis geben lassen werde um das evtl zu umgehen und mein baby - sollte ich es haben - ein flaschenkind werden wird!

durch meine medis bin ich im moment komplett schmerzfrei.
bei dem nächsten versuch werde ich ebenfalls leukonorm als immunmedi dazu bekommen und hoffe, dass sich das auf positiv auswirken wird!

mein rheumaarzt hat mich zwar anfangs auch gefragt, ob das denn sein müsse mit dem kiwu....unterstützt mich aber total und rät mir NICHT davon ab!

ich weiß nicht, ob ich dir irgendwie weiterhelfen konnte.......

@ all
bin jetzt wieder fit und ausgeschlafen!
ich könnte natürlich stundenlang von hongkong und china erzählen....es war echt ganz toll. viele hochhäuser, märkte, reis, sonne , schwüle, tempel....und und und...aber das würde echt meine schreibkapazität sprengen!
nur eine anekdote: wir haben einen tagestrip rein nach china gemacht und waren in Kanton. dort haben wir einen tempel besucht. in diesem tempel gab es einen weiblichen buddha, die - wie die reiseleiterin erklärte - für den babywunsch zuständig sei! während ich also im stillen zu diesem buddha betete, kniete sich meine kleine maus mit ihren 5 lenzen davor und sagte : "mama dann bete ich jetzt um ein geschwisterchen!".......ich hatte echt tränen in den augen!

also....was soll jetzt noch schief gehen!

lg eure birgitt

[Gast]

Hallo,

hui hier war ja richtig war los zwischenzeitlich, ich dank allen noch mal für die gemeinsam getragene Empörungswelle für meine Wenigkeit, das tut schon mal gut

Liebe Steffi,

das Thema Leukonorm verfolg ich hier jetzt auch mit großem Interesse und danke allen die da neue Infos beisteuern. Bisher bin ich ohne Prophilaxe ausgekommen, aber das heisst nicht, dass ich da nicht genau mitverfolge, was neu auf dem Markt ist. Mein erster Weg vor einiger Zeit nach einem etwas stärkeren Schub war, dass mir der Doc Immungloboline verschreibt, doch drauf lassen die sich echt nicht gern ein: "zu teuer", "zu unerprobt" (HIV Risiko möglich etc. etc.) Habs dann erst mal auf sich beruhen lassen, weil ich mit den Natur-Heilmethoden auch sehr gut klarkomme. Aber längst ist das Thema nicht vom Tisch.


Liebe Stella,

Mensch Hong Kong!!! *sehrneidischbin*
Schliesse mich Biene an von und hoffe mehr zu hören, oder vielleicht sogar Fotos? Über dein Angebot Köln denke ich gerade nach, würde lagetechnisch auch gehen bei mir, bist du in der Pan Klinik? Und fühlst du dich da gut aufgehoben?

Liebe Biene,

Arme Biene, tut mir leid, dass du so wenig Austausch in der letzten Zeit im Forum hattest. Ich finde wir sollten den Ordner wirklich nicht in der Versenkung verschwinden lasse, dafür ist das Thema einfach zu wichtig.

Übrigens ich hab die Praxis von diesem Doc natürlich nicht mehr betreten. Hab ein bißchen Recherche betrieben und durch diverse Quellen einiges mehr erfahren.

Leider bin ich was meine persönliche Situation anbetrifft, hochgradig traumatisiert was Ärzte anbetrifft. Das sag ich jetzt nicht einfach so, sondern es stimmt wirklich.
Ich krieg schon feuchte Hände, wenn ich nur an Arztbesuche denke.

Bei Gelegenheit erzählt ich gern hier mal, auf welche Art und Weise mir vor einem jahr meine MS-Diagnose mitgeteilt wurde. Wenns nicht meine eigene Geschichte wäre, würde ichs vielleicht erst mal gar nicht glauben. Ach ja und andere Geschichten, ich glaub wenn mir noch mal sowas passiert, kann ich wirklich auf einen schönen fetten Nervenzusammenbruch hoffen.

Ich weiss nicht, wie schnell ich mich zu einem neuen Gang in die nächste Praxis entscheide, ich lass das jetzt erst mal sacken.

Da ich eh nicht so ganz hinter meiner Entscheidung stand, ist die Geschichte in doppelter Hinsicht unglücklich verlaufen.

Liebe Grüße
ein schönes langes Wochenende
Babs

[biene sum]

Liebe liebe Danisahne !! *mmmhhhleckername*

Unser liebe Stella-Maus hat Dir als Rheuma-Patientin ja bereits ausführlich geantwortet und ich kann Dich eigentlich auch nur noch auf unsere Gina-Motte aufmerksam machen, denn sie hat es auch sehr schwer gehabt mit ihrem KiWu als Rheuma-Patientin, aber sie würde es sich immer immer immer wieder für ihren Sohn entscheiden und bekommt soviel Glück von ihm zurückgeschenkt !!!

Da ich ja hauptsächlich die MS zur Diagnose habe, aber mit Sicherheit auch hierbei vergleichbare Probleme zu Rheuma entstehen können, kann ich also Stella nur beipflichten - wir können Dir zum KiWu nicht zu und auch nicht abraten, aber ich rate Dir => folge dem Rat Deines Herzens und laß Dich dann von nix und niemand beeinflussen - von keinem Doc. und von niemand anders !!!

Da Deine Ärztin höchstwahrscheinlich von der aktiven Immunisierung sprach, wobei Du das Blut in aufbereiteter Form von Deinem Mann erhieltest - ist es richtig, daß diese Form der Immunisierung wie eine Impfung wirkt und Auslöser zu einem Schub sein kann, darum sind die meisten Mädels von uns hier darauf bedacht eine Immu in Form von Immunglobulinen oder LeukoNorm zu erhalten !!!

Ich hoffe, wir konnten Dich erst mal auf den richtigen Weg für Dich lenken- wie auch immer er aussieht !!

[biene sum]

Liebe Stella-Maus !!!

Das hast Du fein gemacht und ich kann Deinem Text an Danisahne nix hinzufügen !!!

Wow - das war mit Sicherheit ein sehr kribbeliges Erlebnis bei diesem Budda !! Da kann ja nun wirklich nix mehr schief gehn !! ... ich wußte ja gar nicht, daß Ihr Eure kleine Mausi bei hattet - das ist ja schön !!

[biene sum]

Liebe Babs !!

Ja. liebe Babs - ich war ein kleines bissi , aber nun seid Ihr ja alle wieder da !!!

Hast Du also noch von einigen anderen Mädels Ungereimtheiten von diesem Doc. gehört ?? Oh oh, wie kann man eigetnlich solchen Leuten das Handwerk legen ???

Babs, ja leider stimmt das, ich habe auch leider schon etliche Dinge mit Doc.´s erlebt, aber ich habe mich dann immer wieder durchgestzt oder denjenigen richtig schön auflaufen lassen !!!
Was ist Dir so alles widerfahren ??? Erzähl mal !!


Mich hat der Prof. auch so ein wenig wie eine Simulantin behandelt, da ich ja zur Lumbalpunktion ohne Schub war und nur aufgrund meiner MRT-Kopfbilder von einem Neurologen eingewiesen wurde. Er war frech und schnippig und hatte diese Bilder auch noch nicht gesehen als er mich untersuchte !!! Ich habe mich gefühlt, wie der letzte Arxxx !!!
Als er dann später irgendwann einmal die Bilder sah und die Lumbalpunktion und einige andere Funktions-US fertig und MS-eindeutig waren - da gabs :
Das Ganze endete mit einem Riesen-Aufmarsch der Klink-Leitung und einer Wahnsinns-Entschuldigung und einem großen klärenden Gespräch aller betroffenen Ärzte und uns. Überhaupt war dieses KH unmöglich - auch zu stark betroffenen MS-Patienten !!! Richtig Menschenunwürdig !!
Meinem Mann ist dann irgendwann der Kragen geplatzt und hat das Riesenfaß geöffnet !! Da kann ich mich hinsichtlich solcher Dinge absolut auf ihn verlassen !!

Ja - Babs, versuche wirklich erst mal zu sortieren und zu schaun, was Du bereit bist für den KiWu zu tun oder aber lieber zu lassen. Wir versuchen Dich in jeder Hinsicht zu unterstützen !!!

[biene sum]

Ihr lieben süßen Mädelchens !!

Ich wünsche Euch morgen einen schönen
"Tag der deutschen Einheit" - hi hi hi !!!

[Gina]

Huhu!

Uffffffz, bin sehr müde und kaputt. Tut mir sehr leid, dass ich mich so lange nicht melden konnte bei euch , ging aber einfach nicht. Konnte auch eure Beiträge noch gar nicht richtig lesen, habe sie nur überflogen. Ich hoffe, ihr seht mir das nach...

Irgendwie ist zur Zeit aber auch echt der Wurm drin bei uns. Was passiert ist??
Am Dienstag abend ist unser kleiner Spatz vom Hochstuhl runtergefallen! Das war echt schlimm. Ich bin dann noch mit ihm ins Kinderkrankenhaus gefahren (es passierte ja erst abends so gegen 19.15Uhr), und es scheint alles in Ordnung zu sein. Puuuuuuuuuh!!!
Tja, und heute ist unser Kleiner einfach so umgefallen. Er stand im Wohnzimmer und hielt sich noch fest, im nächsten Moment ließ er schon los und sauste hintenüber. Voll auf seinen Kopf. Der Mund war voller Blut. Oh Mann, er schrie und weinte so sehr. Manno. Und es war wieder so gegen 19Uhr. Diese Uhrzeit steckt voller Gefahren, sage ich euch. Jetzt schläft der kleine Mann zum Glück. Oh Mann...

Ansonsten eile ich zur Zeit zwischen Bielefeld, Hannover und Düsseldorf hin und her. Es werden unabhängig voneinander Untersuchungen durchgeführt wegen meines Lupus. Das Ganze schlaucht ganz schön und raubt Zeit und Kraft, aber ich hoffe einfach sehr, dass sich das Ganze doch lohnt.

Liebe Biene ,
du fragtest, was mein Robin jetzt wiegt. Nun, er hat so um die 8500gr. Ist zwar immer noch ziemlich wenig für seine Größe (etwa 75cm), aber er arbeitet dran. Nee, mal im Ernst: Ich habe schon immer Sorge, dass er zu wenig wiegt und zu wenig zunimmt. Tja, ich schätze, das wird wohl auch noch 'ne Weile so bleiben. *seufz*
Boah , dein Zicklein war ja ein echter Wuchtbrummer bei der Geburt !!! Da hast du aber ganz gut gebrütet , Respekt!!!
Ach, liebe Biene, jetzt beginnst du ganz bald mit deiner nächsten ICSI (?). Ich drücke dir so sehr die Daumen, dass es klappt...
Wie geht es eigentlich deinem Pooh-Bären??

Liebe Danisahne,
Biene hat absolut recht: Mein Sohn entschädigt mich für alles.
Stella hat dir ja schon ausführlich geantwortet. Dem kann ich mich eigentlich nur anschließen. Falls du aber noch Fragen hast, nur zu.

Liebe Tueddel,
weißt du schon, ob die Uni Kosten übernehmen wird?? Ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Robin war bzw. ist ein ICSI-Kind. Ja, da hast du absolut recht: Es ist super schön, bereits ein Kind zu haben. Und ich weiß auch noch gar nicht, ob wir uns nochmal in die ICSI-Mühle begeben können, wegen des Lupus.

Liebe Grüße an alle ,
Gina

[stella]

hallo ihr süßen

@ babs....ja ich bin in der pan-klinik. von der wird ja immer abgeraten, dem kann ich mich aber überhaupt nicht anschließen!
ich kann den dr. dannhof wirklich empfehlen!
er gibt sich totale mühe, telefoniert rum um sich über meine diversen wehwehchen zu informieren. hat sogar bei der kasse meines mannes angerufen, um die umzustimmen!
die wartezeiten dort, die immer so verschrien waren haben sich seit letztem mal echt gebessert....ich war immer nach 20 min wieder draußen!!!!
kann sein, dass die jetzt zum ende des jahre etwas mehr zu tun haben.
außerdem halte ich die klinik für fachlich echt kompetent!
alles in allem sehr subjektiv
also wenn du dich dafür entscheidesr, dann nur meinen doc!!!!!

lg birgitt

[stella]

so ihr süßen!

ich bin heute gaaaaaaaaaanz traurig. eine liebe internet-freundin aus dem wunschkinder-forum hat ihr kleines in der 21. ssw hergeben müssen.
kein herzschlag mehr!
sie geht heut in die klinik um ihr totes kind auf die welt zu bringen......ich muß immerzu an sie denken!
sie hatte vorher schon 2 frühere fgs.....und ich vermute, dass sie nicht mehr die kraft aufbringen wird es wieder zu versuchen!

es ist sooo ungerecht!

traurige grüße birgitt

[biene sum]

Hui Gina und Stella, da stellt Ihr ja Nachrichten hier rein - oh Gott !!

Liebe liebe liebe Gina, da hast Du ja eine kleine Tortour mit Deinem kleinen Liebling innerhalb von zwei Tagen durch !!! Hoffentlch erholt der Süße sich schnell von den Schrecken !!!
für Dich süße Gina !! Da kommt die Verantwortung noch mal so richtig ins Blut, gelle ???
Hab mit Ninchen auch schon kleinere und größere Story´s durch und bin so so so froh, daß ich mit meinem jetzigen Mann diese Verantwortung teilen darf !!!

Mit den US wegen dem Lupus drück ich Dir ganz kräftig die und sende Dir ganz viel Kraft, daß Du es bei der Fahrerei nicht so schwer hast !!!

8500 gr bei 75 cm - oh ho, da drück ich Dir auch die , daß er bald ein kleiner Brummsel wird !!! Bist Du auch eher zierlich ???
Bei mir liegt das eher auch in den Genen, daß die Baby´s so knuffig werden !! Ich war ja selber bei der Geburt 4090 gr und 54 cm !!

Ja, die ICSI fängt am 10.10. an, Dankeschön für Deine und meinen Pooh geht es schon viel besser !! Wir können auch schon wieder schön kuscheln !! Nur die Flitzerchen sind etwas lahm, dafür zahlreich !! Ich hatte zuvor bereits 3 IVF´s mit 2 FG. Nun ist es eine ICSI !!

Stella Stella oh liebe Sella, das ist ja auch keine schöne Nachricht. Ich wünsche Deiner Bekannten auch alles Liebe und Kraft, damit sie das gut und schnell verarbeiten kann !!
Davor habe ich auch etwas Angst !!

Macht Euch alle ein schönes kuscheliges WE mit Euren Süßen !!!