Hallo Mondschaf,
vielen Dank! Da wollte ich mich doch gerade dran machen. Nun freue ich mich aber, daß es erledigt ist, denn nach mehreren Tagen Besuch gibt es immer einiges aufzuarbeiten. Gruß, Rebella
Deutsches IVF Register (D.I.R.) -Vorschläge zur Verbesserung
Danke für die Beachtung
Hi Rebella,
uups, habe ich mich vielleicht missverständlich ausgedrückt? Mein Vorschlag für denBrief ist auf dem Weg zu Dir (per eMail) nicht auf dem Weg zu Herrn F. .
Vielleicht willst Du nochmal draufschauen, wollte nicht einfach drin rumeditieren und ihn dann ohne Rücksprache mit Dir abschicken.
Liebe Grüße
Mondschaf
uups, habe ich mich vielleicht missverständlich ausgedrückt? Mein Vorschlag für denBrief ist auf dem Weg zu Dir (per eMail) nicht auf dem Weg zu Herrn F. .
Vielleicht willst Du nochmal draufschauen, wollte nicht einfach drin rumeditieren und ihn dann ohne Rücksprache mit Dir abschicken.
Liebe Grüße
Mondschaf
Hallo allerseits,
habe den Brief heute höchtspersönlich auf unserer Dorfpost abgegeben.
Nochmal VIELEN DANK an alle, die ihre Vorschläge eingebracht und daran mitgewirkt haben!!!!
Rebella und ich halten Euch auf dem laufenden, wenn wir etwas von den Herausgebern des D.I.R. erfahren.
Wir hoffen, dass nun möglichst viele unserer Vorschläge übernommen werden, vor allem natürlich die Veröffentlichung der Erfolgsquoten der einzelnen Praxen.
Viele Grüße
Mondschaf
habe den Brief heute höchtspersönlich auf unserer Dorfpost abgegeben.
Nochmal VIELEN DANK an alle, die ihre Vorschläge eingebracht und daran mitgewirkt haben!!!!
Rebella und ich halten Euch auf dem laufenden, wenn wir etwas von den Herausgebern des D.I.R. erfahren.
Wir hoffen, dass nun möglichst viele unserer Vorschläge übernommen werden, vor allem natürlich die Veröffentlichung der Erfolgsquoten der einzelnen Praxen.
Viele Grüße
Mondschaf
Und hier nun noch mal für alle anderen der Text, den Mondschaf heute abgeschickt hat. Hoffen wir, daß der Brief zum Erfolg führt.
_______________________________________
Prof. Dr. med.
Ricardo Felderbaum
Vorstandsvorsitzender
D.I.R. Bundesgeschäftsstelle
bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein
Bismarckallee 8 - 12
23795 Bad Segeberg
29.09.2003
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Felderbaum,
wir sind eine Gruppe von Kinderwunschpatienten, die mittels IVF, ICSI und/oder Kryo zu ihrem Familienglück gekommen sind bzw. noch kommen wollen. In unserem Forum tauschen sich über 3.800 Betroffene aus, so dass unser Wissen zu dem Thema mittlerweile sehr umfangreich ist.
Das von Ihnen mitverantwortete D.I.R. bedeutet einen in Deutschland bisher einzig-artigen Schritt in Richtung Qualitätsmanagement und Transparenz im Gesundheits-wesen, der unserer Einschätzung nach in den nächsten Jahren auch in anderen medizinischen Fachrichtungen Schule machen wird.
Das D.I.R dient vielen Betroffenen nicht nur als Entscheidungsgrundlage, sondern auch als unverzichtbare Informationsquelle, wenn es darum geht, Vorbehalte oder schlecht recherchierte Medienberichte zu widerlegen.
Nach der Umsetzung der Gesundheitsreform 2004 wird die Bedeutung des Registers für die Patienten noch steigen, da sich aufgrund der Eigenbeteiligung der Kostendruck erhöht. Kostengünstige und effiziente Behandlungen interessieren zukünftig auch alle GKV-Patienten, weil die Gesamtkosten die Höhe ihrer Zuzahlung bestimmen.
Wir haben uns Gedanken darüber gemacht, wie die Aussagekraft des D.I.R. noch verbessert werden kann und bitten Sie, die Möglichkeit der Übernahme unserer Vor-schläge im Einzelnen zu überprüfen.
1) Erfolgsquoten einzelner Praxen
Wir wünschen uns die Bereitstellung der Informationen aus dem D.I.R. explizit für jede einzelne Praxis, insbesondere die Angaben zu den Erfolgsquoten.
Uns ist bekannt, dass Leistungsvergleiche im Gesundheitswesen in Deutschland bisher eher exotisch sind.
Um so mehr würden wir es begrüßen, wenn die Herausgeber des D.I.R. durch die Bereitstellung entsprechender Informationen den in den letzten Wochen so oft zitierten mündigen Patienten ernst nehmen und unterstützen. Im fairen Wettbewerb sollten die Patienten die Möglichkeit erhalten, sich eine Praxis mit vernünftigen Erfolgen zu suchen, die nicht nur das viele selbst investierte Geld, sondern auch den letztlich durch alle Beitragszahler getragenen GKV-Anteil wert ist. Der daraus resultierende Leistungsdruck wird eine steigende Effizienz und damit eine Verbesserung der Qualität für die Patienten bewirken.
Eine mutige Erweiterung des D.I.R. in diese Richtung nützt nicht nur den Patienten, sondern trägt auch dazu bei, das Ansehen der in Deutschland oft mit großen Vor-behalten betrachteten Reproduktionsmedizin nachhaltig zu verbessern.
Die Aufbereitung der Werte muss allerdings so erfolgen, dass die Praxen in Zukunft nicht mit dem Ziel guter Statistiken alle Problemkandidaten ablehnen. Das kann umgangen werden, wenn die Schwangerschafts- und Baby-Take-Home-Raten nicht nur wie bisher pro Altersgruppe ausgegeben werden, sondern auch pro Indikation.
2) Wirkung der Medikamente / Stimulation
a) Im Kryo-Zyklus können die Patienten entscheiden, ob sie diesen mit oder ohne Medikamente durchführen. Bei der Unterstützung durch Medikamente gibt es verschiedene Varianten. Daher könnte man die Tabellen auf Seite 15 und 16 für IVF und ICSI um eine für Kryo ergänzen. Interessant sind die Unterschiede zwischen der Kryo ohne Stimulation, mit Tablettenstimulation und mit Spritzen.
b) Bei den Spritzen interessiert sowohl bei Kryo als auch bei IVF und ICSI insbesondere der Erfolgsunterschied zwischen einfachem Menogon und den übrigen, wesentlich teureren Präparaten. Den Patienten werden nach unserer Erfahrung leider viel zu häufig zu teure Präparate verschrieben, die mit einer letztendlich nicht zweifelsfrei erwiesenen besseren Erfolgswahrscheinlichkeit begründet werden.
3) Anzahl von Fehlbildungen
Die Anzahl von Fehlbildungen. Diese Information ist nicht nur für die eigene Entscheidung relevant, sondern kann auch genutzt werden, um übertriebene Medienberichte zu widerlegen.
4) Komplikationen in der Schwangerschaft
Komplikationen in der Schwangerschaft in Abhängigkeit davon, ob es sich um einen Einling, Zwillinge oder Drillinge handelt (Grund: wie bei den Fehlbildungen).
5) Schwangerschaft und Anzahl der Versuche
Beim wievielten Versuch ist die Schwangerschaft eingetreten? Kryos wären dabei extra auszuweisen. Diese Information ist eine wesentliche Grundlage für die eigene Entscheidung bezüglich der Anzahl der durchgeführten Versuche. Sie kann aber auch als Argumentationshilfe gegenüber der Politik genutzt werden, wenn es darum geht, die ab 2004 auf 3 gesenkte Anzahl der von den GKV bezahlten Versuche wieder zu erhöhen.
6) Abwechslung oder Beibehaltung der Protokolle
Wurde immer dasselbe Protokoll gemacht? Wie wirkt sich Abwechslung auf den Erfolg aus?
7) Ausweisung der SS-Raten und Baby-Take-Home-Raten in Bezug auf begonnene Stimulationen
Wie verhalten sich SS-Rate und Baby-Take-Home-Rate in Bezug auf die Anzahl der begonnenen - einschließlich der abgebrochenen - Stimulationen?
Aufbereitung der wichtigsten Daten für Nicht-Statistiker
Wir wünschen uns eine verständlichere Aufbereitung der wichtigsten Daten in Textform.
Wie wir leider immer wieder erfahren, sind statistisch eher unbewanderte Leser nicht immer in der Lage, das D.I.R. richtig zu interpretieren.
9) Vergleich der Erfolgsraten von IVF/ICSI mit natürlichen Schwangerschaften
Als Entscheidungshilfe für Patienten ohne eindeutige Indikation wäre es wünschenswert, wenn Daten wie Geburtenraten, Komplikationen und Fehlbildungen mit "normalen" Schwangerschaftsraten heruntergebrochen auf Altersgruppen verglichen werden.
10) Initiierung einer Erhebung über Spontan-Schwangerschaften nach gestellter IVF/ICSI -Diagnose
Auch, wenn dies den Rahmen des D.I.R. vermutlich sprengt, wünschen wir uns eine Erhebung über Spontan-Schwangerschaften nach gestellter IVF/ICSI -Diagnose.
11) Vorschlag zur verbesserten Rückmeldung
Wir haben auch darüber nachgedacht, wie die Rücklaufrate bei den Fragebögen und damit die Zuverlässigkeit und Vollständigkeit der im D.I.R bereitgestellten Daten verbessert werden kann. Man könnte grundsätzlich einen Fragebogen in den Mutterpass legen, der später vom behandelnden Arzt oder Krankenhaus ausgefüllt an die Kinderwunschklinik zurück geschickt wird. Eventuell könnte man die Ärzte dazu verpflichten, dies zu tun.
Wir freuen uns, wenn Sie unsere Vorschläge im D.I.R. umsetzen und stehen Ihnen für Rückfragen gerne zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrag für die Nutzer des Internet-Forums www.klein-putz.de
_______________________________________
Prof. Dr. med.
Ricardo Felderbaum
Vorstandsvorsitzender
D.I.R. Bundesgeschäftsstelle
bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein
Bismarckallee 8 - 12
23795 Bad Segeberg
29.09.2003
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Felderbaum,
wir sind eine Gruppe von Kinderwunschpatienten, die mittels IVF, ICSI und/oder Kryo zu ihrem Familienglück gekommen sind bzw. noch kommen wollen. In unserem Forum tauschen sich über 3.800 Betroffene aus, so dass unser Wissen zu dem Thema mittlerweile sehr umfangreich ist.
Das von Ihnen mitverantwortete D.I.R. bedeutet einen in Deutschland bisher einzig-artigen Schritt in Richtung Qualitätsmanagement und Transparenz im Gesundheits-wesen, der unserer Einschätzung nach in den nächsten Jahren auch in anderen medizinischen Fachrichtungen Schule machen wird.
Das D.I.R dient vielen Betroffenen nicht nur als Entscheidungsgrundlage, sondern auch als unverzichtbare Informationsquelle, wenn es darum geht, Vorbehalte oder schlecht recherchierte Medienberichte zu widerlegen.
Nach der Umsetzung der Gesundheitsreform 2004 wird die Bedeutung des Registers für die Patienten noch steigen, da sich aufgrund der Eigenbeteiligung der Kostendruck erhöht. Kostengünstige und effiziente Behandlungen interessieren zukünftig auch alle GKV-Patienten, weil die Gesamtkosten die Höhe ihrer Zuzahlung bestimmen.
Wir haben uns Gedanken darüber gemacht, wie die Aussagekraft des D.I.R. noch verbessert werden kann und bitten Sie, die Möglichkeit der Übernahme unserer Vor-schläge im Einzelnen zu überprüfen.
1) Erfolgsquoten einzelner Praxen
Wir wünschen uns die Bereitstellung der Informationen aus dem D.I.R. explizit für jede einzelne Praxis, insbesondere die Angaben zu den Erfolgsquoten.
Uns ist bekannt, dass Leistungsvergleiche im Gesundheitswesen in Deutschland bisher eher exotisch sind.
Um so mehr würden wir es begrüßen, wenn die Herausgeber des D.I.R. durch die Bereitstellung entsprechender Informationen den in den letzten Wochen so oft zitierten mündigen Patienten ernst nehmen und unterstützen. Im fairen Wettbewerb sollten die Patienten die Möglichkeit erhalten, sich eine Praxis mit vernünftigen Erfolgen zu suchen, die nicht nur das viele selbst investierte Geld, sondern auch den letztlich durch alle Beitragszahler getragenen GKV-Anteil wert ist. Der daraus resultierende Leistungsdruck wird eine steigende Effizienz und damit eine Verbesserung der Qualität für die Patienten bewirken.
Eine mutige Erweiterung des D.I.R. in diese Richtung nützt nicht nur den Patienten, sondern trägt auch dazu bei, das Ansehen der in Deutschland oft mit großen Vor-behalten betrachteten Reproduktionsmedizin nachhaltig zu verbessern.
Die Aufbereitung der Werte muss allerdings so erfolgen, dass die Praxen in Zukunft nicht mit dem Ziel guter Statistiken alle Problemkandidaten ablehnen. Das kann umgangen werden, wenn die Schwangerschafts- und Baby-Take-Home-Raten nicht nur wie bisher pro Altersgruppe ausgegeben werden, sondern auch pro Indikation.
2) Wirkung der Medikamente / Stimulation
a) Im Kryo-Zyklus können die Patienten entscheiden, ob sie diesen mit oder ohne Medikamente durchführen. Bei der Unterstützung durch Medikamente gibt es verschiedene Varianten. Daher könnte man die Tabellen auf Seite 15 und 16 für IVF und ICSI um eine für Kryo ergänzen. Interessant sind die Unterschiede zwischen der Kryo ohne Stimulation, mit Tablettenstimulation und mit Spritzen.
b) Bei den Spritzen interessiert sowohl bei Kryo als auch bei IVF und ICSI insbesondere der Erfolgsunterschied zwischen einfachem Menogon und den übrigen, wesentlich teureren Präparaten. Den Patienten werden nach unserer Erfahrung leider viel zu häufig zu teure Präparate verschrieben, die mit einer letztendlich nicht zweifelsfrei erwiesenen besseren Erfolgswahrscheinlichkeit begründet werden.
3) Anzahl von Fehlbildungen
Die Anzahl von Fehlbildungen. Diese Information ist nicht nur für die eigene Entscheidung relevant, sondern kann auch genutzt werden, um übertriebene Medienberichte zu widerlegen.
4) Komplikationen in der Schwangerschaft
Komplikationen in der Schwangerschaft in Abhängigkeit davon, ob es sich um einen Einling, Zwillinge oder Drillinge handelt (Grund: wie bei den Fehlbildungen).
5) Schwangerschaft und Anzahl der Versuche
Beim wievielten Versuch ist die Schwangerschaft eingetreten? Kryos wären dabei extra auszuweisen. Diese Information ist eine wesentliche Grundlage für die eigene Entscheidung bezüglich der Anzahl der durchgeführten Versuche. Sie kann aber auch als Argumentationshilfe gegenüber der Politik genutzt werden, wenn es darum geht, die ab 2004 auf 3 gesenkte Anzahl der von den GKV bezahlten Versuche wieder zu erhöhen.
6) Abwechslung oder Beibehaltung der Protokolle
Wurde immer dasselbe Protokoll gemacht? Wie wirkt sich Abwechslung auf den Erfolg aus?
7) Ausweisung der SS-Raten und Baby-Take-Home-Raten in Bezug auf begonnene Stimulationen
Wie verhalten sich SS-Rate und Baby-Take-Home-Rate in Bezug auf die Anzahl der begonnenen - einschließlich der abgebrochenen - Stimulationen?
Aufbereitung der wichtigsten Daten für Nicht-StatistikerWir wünschen uns eine verständlichere Aufbereitung der wichtigsten Daten in Textform.
Wie wir leider immer wieder erfahren, sind statistisch eher unbewanderte Leser nicht immer in der Lage, das D.I.R. richtig zu interpretieren.
9) Vergleich der Erfolgsraten von IVF/ICSI mit natürlichen Schwangerschaften
Als Entscheidungshilfe für Patienten ohne eindeutige Indikation wäre es wünschenswert, wenn Daten wie Geburtenraten, Komplikationen und Fehlbildungen mit "normalen" Schwangerschaftsraten heruntergebrochen auf Altersgruppen verglichen werden.
10) Initiierung einer Erhebung über Spontan-Schwangerschaften nach gestellter IVF/ICSI -Diagnose
Auch, wenn dies den Rahmen des D.I.R. vermutlich sprengt, wünschen wir uns eine Erhebung über Spontan-Schwangerschaften nach gestellter IVF/ICSI -Diagnose.
11) Vorschlag zur verbesserten Rückmeldung
Wir haben auch darüber nachgedacht, wie die Rücklaufrate bei den Fragebögen und damit die Zuverlässigkeit und Vollständigkeit der im D.I.R bereitgestellten Daten verbessert werden kann. Man könnte grundsätzlich einen Fragebogen in den Mutterpass legen, der später vom behandelnden Arzt oder Krankenhaus ausgefüllt an die Kinderwunschklinik zurück geschickt wird. Eventuell könnte man die Ärzte dazu verpflichten, dies zu tun.
Wir freuen uns, wenn Sie unsere Vorschläge im D.I.R. umsetzen und stehen Ihnen für Rückfragen gerne zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrag für die Nutzer des Internet-Forums www.klein-putz.de
Hallo Rebella,
ich habe immer noch keine Antwort. Meinst Du, dass ich nochmal nachhaken sollte? Du hast doch schon mal einen Vorschlag gemacht, wie lange hat es denn da gedauert?
Vielleicht tagen (und entscheiden) die ja auch nur alle halbe Jahr mal, aber eine Eingangsbestätigung wäre ja nicht schlecht gewesen.
Vielleicht sind sie aber auch so mit dem Nachdenken beschäftigt, dass sie nicht zum Schreiben kommen.
Liebe Grüße
Mondschaf
ich habe immer noch keine Antwort. Meinst Du, dass ich nochmal nachhaken sollte? Du hast doch schon mal einen Vorschlag gemacht, wie lange hat es denn da gedauert?
Vielleicht tagen (und entscheiden) die ja auch nur alle halbe Jahr mal, aber eine Eingangsbestätigung wäre ja nicht schlecht gewesen.
Vielleicht sind sie aber auch so mit dem Nachdenken beschäftigt, dass sie nicht zum Schreiben kommen.
Liebe Grüße
Mondschaf
Mit zwei Jungs geboren 2004 und 2007
„Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.“ – J. W. von Goethe
„Was du liebst, lass frei. Kommt es zurück, gehört es (zu) dir - für immer.“ - Konfuzius
*** Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht. ***
„Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.“ – J. W. von Goethe
„Was du liebst, lass frei. Kommt es zurück, gehört es (zu) dir - für immer.“ - Konfuzius
*** Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht. ***
Hallo Mondschaf,
eine Antwort hatte ich das letzte Mal auch nicht bekommen. Ich sah dann nur als die neue Statistik erschien, daß mein Vorschlag umgesetzt wurde. Gaby Ziegler hat mir eine Telefonnummer von Dr. Felberbaum gemailt. Ich wollte da mal anrufen, habe es bisher aber nicht geschafft. Melde mich dann mal, was da so bei rausgekommen ist.
Liebe Grüße, Rebella
eine Antwort hatte ich das letzte Mal auch nicht bekommen. Ich sah dann nur als die neue Statistik erschien, daß mein Vorschlag umgesetzt wurde. Gaby Ziegler hat mir eine Telefonnummer von Dr. Felberbaum gemailt. Ich wollte da mal anrufen, habe es bisher aber nicht geschafft. Melde mich dann mal, was da so bei rausgekommen ist.
Liebe Grüße, Rebella
Hallo Rebella,
Das ist gut zu wissen, dass sie nicht antworten! Zwar etwas merkwürdig, aber naja. Hauptsachek, sie setzen unsere Vorschläge um.
Grüß Gaby doch bitte mal, wenn Du von Ihr hörst!!!
Und rede Hrn. Felberbaum mit dem richtigen Namen an.
Liebe Grüße
Mondschaf
Das ist gut zu wissen, dass sie nicht antworten! Zwar etwas merkwürdig, aber naja. Hauptsachek, sie setzen unsere Vorschläge um.
Grüß Gaby doch bitte mal, wenn Du von Ihr hörst!!!
Und rede Hrn. Felberbaum mit dem richtigen Namen an.
Liebe Grüße
Mondschaf
Mit zwei Jungs geboren 2004 und 2007
„Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.“ – J. W. von Goethe
„Was du liebst, lass frei. Kommt es zurück, gehört es (zu) dir - für immer.“ - Konfuzius
*** Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht. ***
„Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.“ – J. W. von Goethe
„Was du liebst, lass frei. Kommt es zurück, gehört es (zu) dir - für immer.“ - Konfuzius
*** Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht. ***
