Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

Unsere Hauptkategorie. Hier wird über alles rund um den Kinderwunsch diskutiert. :-)
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tueddel
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Beitrag von tueddel »

Liebe Babs,
alle *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* sind gedrückt dass es Flo bald besser geht. Ich kann schon verstehen, dass der Kiwu jetzt hinten ansteht, es gibts schließlich wichtigeres im Leben, das sollte man bei allem nicht vergessen.

Liebe Isabe,
mein Neurologe hat mir dringendst davon abgeraten Copaxone und Kiwu zu kombinieren. Es liegen keine Studien vor was passieren könnte. Und MS und ein schwerstbehindertes Kind wäre wohl nicht zu schaffen. Mein kleiner Neffe ist schwerstbehindert und es erfordert dermaßen viel Kraft sich um ihn zu kümmern, ich denke da sidn bei MS Kranken Grenzen gesetzt. Wir sind halt nicht so belastbar und ich denke dieser Tatsache sollte man sich vor Augen halten. Zudem sollte man wirklich ein halbes Jahr vorher keine Prophylaxe genommen haben. Kortison ist egal, das nimmt man nur 2 Wochen und es ist sehr schnell wieder aus dem Körper raus. Aber im Endeffekt muß man das selber entscheiden. Ich bin halt ein sehr vorsichtiger Mensch und stelle meine Gesundheit über den Kiwu. Ich wünsche mir wirklich sehnlichst ein Kind, aber nicht um jeden Preis. Mußt Du denn auf jeden Fall eine Prophylaxe nehmen? Das ist natrülich auch immer verschieden. Ich habe eine sehr schwache Form von MS und Anfang des Jahres meinen 3ten Schub gehabt und nehme insofern keine Prophylaxe (mein Neurologe stimmt dem zu). Wenn es irgendwelche Schwierigkeiten gegeben hätte, hätten wir wohl eine Adoption angestrebt- machen wir vielleicht irgendwann trotzdem. Die Entscheidung ist sicherlich sehr schwer und es kann Dir auch leider keiner helfen, nur vielleicht denkanstöße geben. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft für Deine Entscheidung.

Liebe Susa, tja, im Endeffekt ist es genau das was ich versucht habe Isabe zu erklären. Ich kann den Mann Deiner Freundin verstehen. Ich habe sehr lange mit meinem Neurologen genau über dieses Problem gesprochen. Er meinte ich soll mir ganz genau Gedanken machen was mit dem Kind passiert wenn ich einen Schub habe und mich nicht darum kümmern kann. Zum Glück habe ich Rentner-Eltern und die würden sofort einspringen. Ich hatte Anfang des Jahres einen Schub bei dem mir das rechte Bein taub war. Ich hatte für keinen Einschränkungen, niemand hat es mir angesehen, aber ich hätte auf gar keinen Fall über Wochen hinweg mich um das Kidn kümmern können. Ich hätte das Baby nicht die Treppe heruntertragen können, weil ich genug mit mir slebst zu tun hatte heil herunterzukommen. Einem Schrei-Kind wäre ich nervlich nicht gewachsen gewesen, da mich mein Haushalt schon total überfordert hat (dank an meine Mutter, die die ganze Zeit als Putzfrau fungiert hat). Ich denke, bevor man eine Entscheidung trifft soll man sich darüber ganz genau Gedanken machen. Schließlich ist es eine enorme Verantwortung die man unternimmt. Ich hatte auch erst große Angst, habe aber dennoch gerade meine erste ICSI gemacht. Alles in Absprache mit dem Neurologen- Ich brauche zum Glück keine Prophylaxe nehmen, da ich in 6 Jahren nur 3 Schübe hatte, die alle komplett wieder zurückgegangen sind. Ich weiß nicht so recht was ich Deiner Freundin und Ihrem Mann raten soll. Ich denke sie sollte erst einmal versuchen ihre MS in den Griff zu bekommen (ich weiß ja nicht wie schwer sie ist, aber sich scheint ja häufiger Schübe zu haben). Zudem ist sie erst 29 Jahre, sie hat also noch Zeit.
Sie muß ein halbes Jahr medikamenten frei sein- das stimmt. Darauf würde ich zumindest achten. Es besteht die Möglichkeit das das Kind schwerstbehindert ist oder sie eine Fehlgeburt erleidet- beides ist sicherlich nicht gut für die MS. Viele bekommen nach einem negativen Ergebnis schon einen Schub. Man sollte das alles nicht auf die leichte Schulter nehmen. Deiner Freundin wünsche ich auch alle Glück und viel Kraft für die Entscheidung.

Montag ist es so weit und ich habe immer noch ein Grinsen im gesicht !!!!

Viele Grüße
Britta
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo zusammen,

ich wollt mich nur noch mal für die Genesungswünsche bedanken, Florian hat das Bein komplett eingegipst und muss aufgrund der aktuten Bruchgefahr erst mal sicher 4 Wochen im Rollstuhl bleiben.

Dass es ausgerechnet ihn erwischt, hätte ich mir nicht träumen lassen, ist aber gott sei dank nur vorübergehen.

Vielen Dank euch allen, Biene, Birgit, Britta, Hermione, Urmel und wenn ich jetzt jemanden vergessen habe, liegt an meinem schlappen Kopf.

Urmel: herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag
Biene und/oder Biene Mann: herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag nachträglich

*dd*
für alle

Babs
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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:P :oops: T´schuldigung, daß ich mich so lange nicht richtig gemeldet habe !! Aber - Ihr wisst ja, mein Mann hatte Gburtstag - das hatte ich ja gerade noch so gepostet !! :wink:
Ich hatte in letzter Zeit sehr viele PN´s, über die ich mich sehr gefreut habe und auch teilweise etwas intensiver beantwortet habe, da blieb nicht mehr viel Zeit für den Ordner !! Nun bin ich aber wieder daha ha ha ha ha ha !! :P

:P Ach Babs, menno - ich habe es Dir ja schon über PN geschriebn, wie leid es mir mit Floh tut und daß er nun das Bein völlig im Gips hat ist ja auch ein Ding !! Armes Kerlchen !! Im Rollstuhl muß Dein Floh sitzen ?? Hui !! :roll: :roll: :roll:
*dd* *dd* *dd* für eine 100 %tige gute Aussage der Laborwerte !! Immer auf diese Laborwerte warten !! :roll: ... und Gute Besserung an Floh und auch für Dich !! :wink:
Thema KiWu aus Liebe (selbstverständlich) ist nun ganz logisch im Hintergrund - verständlicherweise !! :knuddel:

:P Britta - ich hoffe auch ganz mega-doll für Dich und sende unendlich viele *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* für den Pipi-Test am Sonntag - Du Grinse-Backe !! :knuddel:

:P Urmelchen ??? Wie geht es Dir ??? Mensch Mädels, was macht Ihr denn alle ??? Macht Ihr auch Eure morgendlichen Wechsel-Duschen ?? HEIß - KALT ??? :knuddel: :knuddel: :knuddel: GUTE BESSERUNG auch für Dich !! :P :wink:

:P Hallo Susa - HERZLICH WILLKOMMEN !! Ich finde es total lieb von Dir, daß Du Deiner Freundin helfen möchtest und mit Rat und Tat zur Seite stehst !! Sag mal, wie schätzt denn Deine Freundin selber ihre derzeitige Lage ein ??? Also Stimu. und Normal-MS-Prophylaxe, außer Immunglobuline, ist nun ganz und gar nicht zu empfehlen !!!
Einen Mann überreden kann Frau sowieso nicht - er will überzeugt werden und daß können wir betroffene Frauen nur so, daß wir mit unserer Stärke überzeugen. Sie sollte Informationen sammeln, Fakten, sich selber hier bei uns einfinden und so ihrem Mann Stück für Stück und Schritt für Schritt von Möglichkeiten unterrichten. Eine SS ist für uns MS und Rheuma-Frauen manchmal ein wahres Wunder und einer SS kann es so wunderbar mit ihrem erfüllten KiWu gehen. Eine tägliche Versorgung des Kindes sollte nicht absolut in den Vordergrund gestellt werden, da ergeben sich meist von alleine Möglichkeiten. Das ist sicherlich sehr wichtig, aber es gibt bereits MS und Rheuma-Mami´s, die das auch schaffen ! :wink:

:P Stella, ich kann Deine Auszeit verstehen !! :knuddel: :wink: ... nimm Dir alle Zeit der Welt !! ... übrigens hatte mein Mann Geburtstag - NICHT ich !! hi hi :wink:

:P Hallo Isabi !! Auch Dir ein HERZLICHES WILLKOMMEN unter uns !! :wink: :knuddel: Tja, der Verband der DMSG hält von dieser Theorie mit Copaxone und Stimu auch nicht soviel und ich stimme da Britta total zu, denn es wäre sicher zu gefährlich und das Baby könnte ein Schaden davon tragen. Soweit getestet kann das auch nicht sein, denn es kann ja auch immer noch Spätfolgen geben ! :roll:
Also, um möglichst Deinen KiWU zu erfüllen, solltest Du versuchen ohne die übliche MS-Prophylaxe klar zu kommen (tatsächlich soll man ein halbes Jahr vor KiWu-Beginn absetzten). Wie sieht es mit LeukoNorm aus ??? Was sagt Dein KiWu-Doc. dazu ??? Bei einem Schub während dieser KiWu-Zeit kann Cortison gegeben werden, das macht einem Baby und einer möglichen SS nix !!

:P Hemi !! :P :knuddel: :P :knuddel: :P Och menno, Du hörst Dich ja auch net rosig an !! :roll: Ich puste ganz viel Gute Besserung rüber !! Hast Du schon mal in der KiWu´z angerufen ??
Du - Fischbrötchen haben noch lange nicht so viel Effekt wie Lach-Oel-Kapseln !! Das ist hochkonzentriert und tut gut !! Ich nehme täglich 2 Kapseln prophylaktisch !! :wink: :wink: Was ist Chi-Maxx ??? :roll: Huch, kenn ich noch nicht !
Also, da ich damals beim Mega-Schub nicht wußte, was mit mir los ist, bin ich einfach immer gelaufen und habe mich immer wieder überwunden !! Meine Krankengymnastin, die mich regelmäßig massiert hatte, da alle auf einen Rückenschaden tippten, riet mir, immer und immer wieder raus zu gehen, auch wenn es teilweise ein Überwindung ist und ich nur voran kam wie eine Schleich-Oma - ich bin raus und ran an die Woderkant !! ... und was soll ich sagen ?? Sie hatte recht !! Bewegung tut gut und trainiert das Hirn auf die Bewegung !! Versuche es mal mit Yoga und Heim-Gymnastik !!! :knuddel: :knuddel: :knuddel: Morgendliche Wechsel-Duschen (heiß-kalt) nicht vergessen !!! :knuddel: :knuddel: :knuddel: :P ... wenn Du Dich ausruhen möchtest oder es einfach mal einer Pause bedarf, dann mache eine PAUSE, aber wohlbemerkt EINE PAUSE !!!! :wink: :wink:
LG von Biene :P

KiWu-Versuche: 2002-2007
zwei ICSI: 1 FG und 1x Neg.
drei IVF: 2 FG und 1x Neg.
zwei Kryo: 2x Neg.

:D Es war ein langer Weg bis wir erkannt haben, daß wir mit unserer Nina mehr als glücklich sind. :D Sie hat ihr Abi und macht jetzt ein FSJ. Hey, was will man mehr? Man muß einfach nur genießen. :prima:

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stella
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Beitrag von stella »

hallo ihr lieben

bei mir gibt es etwas neues. nachdem nun im wunschkinder-forum eine frau im 6.versuch nach empfehlung von frau dr. reichel mit immunglobulinen ss geworden ist, hab ich mich entschlossen mich auch an sie zu wenden. hab also heute dort angerufen und meine bisherigen blutergebnisse hingefaxt.
die schicken mir dann röhrchen zu und mein hausarzt kann blut abnehmen. das schick ich dann dorthin und .....ja dann heißt es warten.
wenn alle ergebnisse da sind spricht sie eine empfehlung aus. bei einer anderen frau (biene du kennst sie ; gertraud) , hat sie auch immunglobuline empfohlen und am transfertag neupogen! die immunglobuline werden allerdings nur einmalig gegegben......eventuell bei überprüfung des blutes noch mal während einer ss.

ich will jetzt einfach wissen, was sache ist!

außerdem hab ich heut mit meinem rheumatologen gesprochen. ich hab so den verdacht, dass mein basismedi auf meine eizellen schlägt. hatte ja diesmal so wenig und so viele kaputt. sonst war das immer das doppelte mit guter qualität.
er konnte sich das zwar auch nicht erklären, aber ausschliessen konnte er es nun auch wieder nicht!
jedenfalls meinte er wir könnten es auch gegebenenfalls für einen weiteren versuch aussetzen! :dance:

ich gehe jetzt montag schon wieder optimistischer in das gespräch mit meinem kiwu-arzt. und mit den richtigen argumenten kann ich meinen schatz sicher auch zu einem neuen versuch "überreden".....

drückt mir mal die daumen!

lg birgitt
Isabi
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KiWu und Copaxone - das Cop-Servicecenter gibt grünes Licht

Beitrag von Isabi »

Liebe Britta, liebe Biene,

heute habe ich mit dem Copaxone-Servicecenter telefoniert. Die Frau dort sagte, falls ich schwanger werde, soll ich das Cop. gleich absetzen. Die Hormone bei der Stimulation und das Copaxone würden sich gegenseitig nicht stören und beeinflussen. Das gleiche hatte ähnlich ja Prof. Haas im DMSG-Forum geschrieben. Heute war ich bei meiner Neurologin und habe das ganze mit ihr besprochen. Auch von ihr habe ich grünes Licht bekommen. Und so werde ich nun das beides parallel spritzen. Sicher, ein mulmiges Gefühl bleibt. Aber nachdem 3 Fachfrauen gleichermaßen gesagt haben, dass ich es wagen kann, werde ich es wohl tun.

Schön, dass es dieses Forum gibt. Ich werde bestimmt öfter reinschauen.

Isabi
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Urmel-26
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Beitrag von Urmel-26 »

Hallo Ihr Süßen,

ja ja mir geht es besser :dance: ist zwar nicht alles weg aber ich kann gut damit umgehen.

Biene den Tee trinke ich fleißig ich hab schon einen TEEEEEEEEEEEEEbauch! :lol:

und sonst kämpfe ich gerade mit der KK wegen der neuen Regelung der Imunglobuline *mecker* *mecker* , aber dieses Problem werde ich auch noch lösen :roll:

Ich hoffe Euch geht es allen gut und wir werden dsa Kind schon schaukel *dd*

Alles liebe und ein schönes Wochenende

Euer Urmeli :knuddel:
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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:P ho ho hhhhhooooo !! :wink: :P :wink: :P :wink:

:dance: Na ??? Sind schon alle Adventslichter geputzt und alle Kränze aufgestellt und die Kalender gefüllt oder gekauft ??? :P :P :P

:P Liebe Stella-Maus !! Das hört sich ja wieder richtig spannend an mit Fr.Dr. Reichel und den Blutwerten und den Immunglobulinen ! :knuddel: Na, da bin ich aber auch auf die Empfehlung gespannt und darauf, was Dein KiWu-Doc. dazu sagt.
Das wäre ja auch toll, wenn Dein Neurologe mit Dir einen Versuch ohne Medi´s wagen würde und Dir beisteht !! :dance:
Da drücke ich Dir doch glatt die *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* !!

:P Liebe Isabi !! Oh ja, da hast Du eigentlich recht, wenn 3 Fachfrauen die gleiche Aussage treffen, dann soll es wohl so sein, daß Du "Deinen" Versuch angehst !!
Bei der DMSG war es auch der Landesverband, der mir persönlich von Copaxone im Versuch abriet. Fr. Dr. Haas hat wohl eher die Erfahrungen durch die Versuchsreihen. Auf alle Fälle bekommst Du *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* !!

:P Oh :o Urmelie hat einen Teeeeeeebauch !! :lol: :lol: :dance: Ich wünsche Dir weiterhin Gute Besserung und schau auf das, wozu Du das alles auf Dich nimmst und vergiß nicht täglich morgens zu lächeln !! :wink: :wink: :D
KK ??? Immunglobuline ??? *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* !!

:P :P :P Ich wünsche allen lieben süßen Mädelchens ein wunderschönes romantisches WE und einen verzauberten 1. Advent !! :P :P :P ho ho ho :P
LG von Biene :P

KiWu-Versuche: 2002-2007
zwei ICSI: 1 FG und 1x Neg.
drei IVF: 2 FG und 1x Neg.
zwei Kryo: 2x Neg.

:D Es war ein langer Weg bis wir erkannt haben, daß wir mit unserer Nina mehr als glücklich sind. :D Sie hat ihr Abi und macht jetzt ein FSJ. Hey, was will man mehr? Man muß einfach nur genießen. :prima:

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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:dance: Ich wünsche Euch einen wunderschönen 1. Advent !! :dance:
:D In Berlin lacht die Sonne !! :dance:
LG von Biene :P

KiWu-Versuche: 2002-2007
zwei ICSI: 1 FG und 1x Neg.
drei IVF: 2 FG und 1x Neg.
zwei Kryo: 2x Neg.

:D Es war ein langer Weg bis wir erkannt haben, daß wir mit unserer Nina mehr als glücklich sind. :D Sie hat ihr Abi und macht jetzt ein FSJ. Hey, was will man mehr? Man muß einfach nur genießen. :prima:

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Gast

Beitrag von Gast »

Guten Morgen,

bin heute zum ersten Mal richtig optimistisch, Flo darf nächsten Montag nach Hause! :dance: :dance: :dance:

Er wurde heute noch mal geröngt und alle sagen es sieht gut aus. Das ist für uns schon eine Menge Wert. Jetzt bleibt noch der pathologische Befund, aber das dauert noch. Arzt spricht von aneurysmatische Knochenzyste oder nicht ossifizierendes Fibrom, das sind Sachen die auf jeden Fall im grünen Bereich liegen.

Der Schock hat jetzt bei mir leider einen Schub ausgelöst! Und ich hatte schon gedacht es kommt gar nix mehr, wobei es bei der extremen psychischen Anspannung eigentlich fast klar war. Jetzt hatte nämlich jetzt ein ganzes Jahr nix mehr.
*mecker*

Ich kann im linken Bein nicht mehr heiß und kalt untescheiden, ist eigentlich irgendwie nur ulkig, ein bißchen lästig tendentiell ist mir aber meisten scheißegal irgendwie, Flo geht schließlich vor.

Trotzdem macht mich ziemlich wütend, weil ich doch einfach nur für meinen Jung jetzt dasein will und einfach momentan soviel Ruhe wie möglich das Beste wäre, aber das geht nicht. Bis auf heute habe ich jetzt auch noch keine Rücksicht auf meine Problematik genommen und bin trotzdem ständig bei ihm gewesen und nachmittags mit dem Kleinen hier Hausaufgaben.

Mein Schatz ist der liebste Schatz aller schätze, hat sich diese Woche drei Tag Urlaub genommen, jetzt konnte ich endlich mal ausschlafen und heute morgen einfach nur relaxen, hat sehr gut getan.

Ich finds super, dass er sich freigenommen hat, obwohl sein AG echt irgendwie was zickig war deswegen, da sollte sich der echte Papa mal ne Scheibe von abschneiden, der läßt sich nämlich nicht jeden Tag blicken. :evil:

Mit der Schule hatte ich letzte Woche auch Ärger, das hat nämlich aus seiner Klasse es noch keiner fertiggebracht die Hausaufgaben zu bringen und die Tutoren schlafen anscheinend süß und selig, hab dann letzte Woche persönlichvorgesprochen, mit entsprechender Botschaft: *mecker*

So jetzt habe ich genug von mir geschwatzt, ich finds schön, dass ihr uns die Daumen haltet und irgendwie vermisse ich euch ganz schön.

Ich hoffe ihr hattet einen schönen Adventsonntag gestern.

Liebe Isabi, herzlich Willkommen
Liebe Biene, was machts Äuglein eigentlich?
wann hast du jetzt denn eigentlich Geburtstag?
Wie wärs eigentlich mit einer Geburtstagsliste?

Liebe Urmel *dd* für die Stimmu
Liebe Britta *dd* und nur gute Nachrichten
Liebe Hermione gebe Biene recht, Fischbrötchen sind nicht das gleiche wie Omega Lachssäure oder eben frisch zubereiteter Seefisch oder so, aber ich muss mir gleich an die eigene Nase fassen, habe letzte woche auch viel zu viel frustgetankt :roll:

und alle anderen :knuddel: *knuddel* :knuddel:

:knuddel: von Babs
Gast

Beitrag von Gast »

hab was vergessen:

Biene dank für deinen Extra-Portion PN Zuspruch

:knuddel: :knuddel: :knuddel:
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