ARD, 2.2.04, 21:45 Uhr: Zwillinge aus der 23./24. SSW

[Strolch]

Hallo Ihr alle!

Ich habe den Fernsehbericht nicht gesehen und trotzdem sind mir grad zehntausend Gedanken durch den Kopf geschwirrt. Ich unterrichte blinde, schwerstmehrfachbehinderte Kinder. Viele unter Ihnen sind auch extreme Frühchen. Diese Kinder sind, in Ihrer geschützten Welt , oft sehr glücklich und lebensfroh und ich freu mich, dass die Eltern sich für die Kinder entschieden haben. Natürlich ist die intensive ärztliche Behandlung für Kinder und Eltern schwer, aber wär getötet werden besser???
Das sind einfach nur meine Gedanken aus der Erfahrung des täglichen Umgangs...

Liebe Grüße
Strolch

[Knuddelteufel]

Hallo Strolch,

sicher, da hast du recht, töten lassen ist "eigentlich" keine Lösung oder sei besser. Niemand kann das "besser" sagen, doch bin ich der Meinung, diesen Menschen könnte ein schweres Leben erspart bleiben, oder?
Ich selbst bin hörbehindert und in meiner Schule werden auch mehrfachbehinderten Kinder unterricht, taubblinde Kinder ebenso und ich weiß, wie schwer sie mit ihrem Leben haben. manche waren auch Frühchen. Und meine Mutter war als Erzieherin in einer Primärbehindertengruppe -schwerstkörperbehinderte, blinde, gehörlose, geistige Kinder werden dort gefördert und meine Mom sagte mir auch öfter, es wäre wirklich besser, ihnen wäre ein weiteres Leben erspart geblieben. Ich selbst würde mich gegen eine Maximaltherapie entscheiden. Es mag sich vielleicht "kalt" anhören, aber für mich wäre das ne bessere Entscheidung.

[Stefine]

Hallo !

Ich habe den Bericht auch gesehen und fand es erschütternd. Was diese kleinen Würmchen schon über sich ergehen lassen mußten ! Während des Berichtes habe ich auch, ob DAS so richtig war, die Entscheidung ? Aber andererseits habe ich versucht, mich in die Lage der Eltern zu versetzen. Ich stellte mir vor, ich stünde nach einer Kiwu-Behandlung vor so einer Situation, nicht auszudenken ! Man hat die Kinder doch 23 Wochen gespürt und in sich getragen und für die Eltern leben diese Kinder doch. Tja, aber diese Entscheidung zu treffen kann ich mir gar nicht vorstellen. Aber ein Leben lang schwerstbehinderte Kinder zu versorgen ist auch nicht gerade ein leichter Weg.

Ich war sehr mitgenommen und in dem Moment sowas von glücklich, daß unsere Maus gesund zur Welt kam. Diese Situation möchte keiner erleben.

Stefine

[Kim]

Hallo alle zusammen,

auch ich habe diesen Bericht gesehen und auch meine Gefühle waren wir und durcheinander - sah viele Parallelen.
Aber wir gehören zu den Paaren, die vielleicht noch "Glück" im Unglück hatten, wir mußten nicht zwischen Leben und Tod entscheiden. Unsere Kinder kamen plötzlich und ohne Vorwarnung in der 21. SSW zur Welt - Maximaltherapie stand da nicht zur Debatte .

Es fällt sicher leicht, sich theoretisch gegen eine Maximaltherapie zu entscheiden, aber kann sich einer von euch wirklich vorstellen, was man fühlt, wenn man binnen weniger Minuten eine solche Entscheidung treffen muß?
Ich fühlte mich im KKH sicher, liebte meine Kinder aus ganzem Herzen und plötzlich heißt es, wir können die Geburt nicht mehr stoppen. Die Kinder kommen jetzt auf die Welt zum sterben? Ich denke, fast jede Mutter schaltet in diesem Moment den Verstand ab und klammert sich an den kleinsten Funken Hoffnung. Hätte ich damals die Wahl gehabt, ich wäre sicher nicht stark genug gewesen, mich gegen eine Therapie zu entscheiden. Die Liebe war zu groß - kaum jemand läßt seine Kinder "freiwillig" gehen.

Mich hat der Satz des Vaters beeindruckt: "Wir stellen uns die Frage nicht, ob unsere Entscheidung für eine Maximaltherapie richtig war - denn es gibt kein zurück mehr." Und ich denke, er hat damit "den Nagel auf den Kopf getroffen". In dem Moment, wo man mit Liebe und Hoffnung an ein Wunder glaubt, schaltet der Verstand meistens ab - und wenn der Verstand zurückgekehrt ist, ist der Weg zurück manchmal unmöglich.

Ich kann im nachhinein nur sagen, daß ich einerseits wirklich "dankbar" bin, daß wir nicht zwischen Leben und Tod entscheiden mußten, wir mußten/müssen den Tod akzeptieren, mit aller Trauer und mit allem Schmerz. So schwer dies fällt, so leide ich mit den Eltern, denen eine solche Entscheidung aufgebührt wird.

Und ich kann mich Strolchs Meinung nur anschließen, denn ich glaube, die Probleme von Behinderten liegen oftmals nicht in den Behinderungen selber denn viel mehr an unserer Gesellschaft und dem Umgang mit "andersartigen" Menschen.
Sicher, es mag sein, daß das Leben hart und schwierig ist, aber dennoch leben viele doch "glücklich" in ihrer Welt.

Knuddelchen, bitte versteh mich jetzt nicht falsch, aber du sagst rigeros, du möchtest einem Kind ein Leben mit solchen Behinderungen ersparen. Du sagst aber selber auch, daß du mit deiner Behinderung sehr wohl leben kannst. Ist dein Leben durch deine Behinderung so viel weniger Wert? Liebst du dein Leben nicht trotzdem? Lieben deine Eltern dich nicht trotzdem? Hätten sie, sofern sie von deiner Behinderung bereits vor der SS gewußt hätten, sich vielleicht auch gegen das Leben entschieden? Wohl nicht, oder?
Ich denke, daß ist ein sehr heikles Thema und ich glaube bei vielen Menschen steckt hinter einer Aussage wie: "Das möchte ich einem Kind nicht zumuten" vielmehr der Gedanke "Das möchte ich mir/der Familie nicht zumuten".

Aber das ist nochmal ein ganz anderes Thema.

Ich glaube auf jeden Fall nicht, daß die Eltern zu jung, zu unerfahren für diese Entscheidung waren - vielmehr voll von Liebe und Hoffnung - auf ein Wunder - das es immer wieder gibt.

Und wieviele hier im Forum glauben an diese "Wunder", schaffen es nicht, irgendwann Abschied vom Wunsch zu nehmen. Ich wünsche auf jedem Fall niemanden, jemeils in eine solche Situation zu kommen. Denn egal wie man sich entscheidet - diese Entscheidung wirde einen ein Leben lang begleiten

Eine traurige Kim

[MO65]

Hallo zusammen,

habe in einem anderen Forum folgenden Beitrag zu Sam und Tim gefunden...
Ich möchte jedoch ausdrücklich darauf hinweisen, dass ich NICHT der Urheber dieser Nachricht bin.

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Ich habe gerade mit dem Filmemacher gesprochen.Ganz spontan hab ich Ihm angerufen , er wohnt einige Wohnorte weiter.
Er ist total nett und hat gesagt das es Sam und Tim sehr gut geht. Sie sind 1 Jahr alt.Sie sind *nur* blind und haben voll auf seine Stimme reagiert weil sie auch heute noch einen sehr intensiven Kontakt zur Familie haben. Er würde sich freuen wenn man der Familie über : www.menschen-hautnah.de eine liebe mail schicken würde.

Die Eltern sind sehr stark....und ich bewundere Ihre Kraft.
Bitte schreibt Ihnen....es wird alles weitergeleitet.
<<<

@Kim: Ich bin Deiner Meinung, dass erst die Gesellschaft eine Behinderung zu einer Behinderung macht (wenn alle blind wären, wäre es völlig "normal" und keine Behinderung) - und mich kotzt es manchmal an, warum jemand, der z.B. nicht sehen kann, als behindert gilt. Dafür kann er viel besser tasten/fühlen/hören... Sind denn alle, die sehen können dann nicht auch behindert, weil sie keinen so guten Tastsinn usw. haben????

Trotzdem habe auch ich mir während der SS oft die Frage gestellt, was ich tun würde, wenn eines der Kinder eine schwere Behinderung gehabt hätte. Darf man es einem Kind - nur weil der KIWU so groß ist - zumuten, dass es ein lebenslänglich pflegebedürftiger Mensch sein wird, der u.U. IMMER auf Gedeih und Verderb von der elterlichen Pflege abhängig ist? Was ist, wenn die Eltern sterben - wer sorgt sich dann um das Wohlergehen? Was ist mit den Geschwistern? Die leiden u.U. fürchterlich, wenn das behinderte Kind fast alle Liebe und Pflege bekommt. Muß man nicht auch an die Geschwister denken?

Letztendlich kommt es wohl auch auf die Art und den Umfang der Behinderung an, die einen eine Entscheidung (so oder anders) treffen läßt. Man kann wohl nicht pauschal von Behinderung sprechen, oder?

[Knuddelteufel]

Knuddelchen, bitte versteh mich jetzt nicht falsch, aber du sagst rigeros, du möchtest einem Kind ein Leben mit solchen Behinderungen ersparen. Du sagst aber selber auch, daß du mit deiner Behinderung sehr wohl leben kannst. Ist dein Leben durch deine Behinderung so viel weniger Wert? Liebst du dein Leben nicht trotzdem? Lieben deine Eltern dich nicht trotzdem? Hätten sie, sofern sie von deiner Behinderung bereits vor der SS gewußt hätten, sich vielleicht auch gegen das Leben entschieden? Wohl nicht, oder?
Ich denke, daß ist ein sehr heikles Thema und ich glaube bei vielen Menschen steckt hinter einer Aussage wie: "Das möchte ich einem Kind nicht zumuten" vielmehr der Gedanke "Das möchte ich mir/der Familie nicht zumuten".

Kim, danke für deine ehrliche Meinung. Nun, ich habe aber nie gesagt, dass ich mit meiner Behinderung sehr wohl leben kann, oder? Ich weiß nicht, ob du mir glauben würdest, wenn ich dir sage, dass ich als Kind wirklich sehrsehr schwer hatte, meine Behinderung zu akzeptieren....ich habe JAHRE gebraucht, um die zu akzeptieren, erst heute komme ich gut damit zurecht. Aber viele Jahre lang war das nicht so, ich war oft sehr traurig, vergoss die Tränen, weil ich nicht so bin wie die anderen, weil ich nicht hören kann. Gut, ich habe`s zwar etwas "besser", weil es ja nur eine "Hörbehinderung" ist, geistig bin ich voll klar, körperlich bin ich auch sonst gesund.....das ist es, was ich "gut" habe. Kim, glaube mir, ich habe Freunde, die ALLE nur behindert sind, und das nicht nur gehörlos, sondern auch körperbehindert. Sicher, wir meistern unser Leben voll und sind nicht deshalb weniger wert als die normale Menschen, da stimme ich dir zu. Und ich bin auch voll zufrieden mit meinem Leben, aber ich wünsche mir auch manchmal, auch mal voll normal hören zu können wie die anderen.
Weißt du, nachdem ich diesen Report im Fernsehen gesehen habe, erhielt ich von meiner Freundin ein Fax, in dem sie schrieb, sie könne die Eltern der Zwillis nicht verstehen......sie war selber ein Frühchen (als Folge --> körperbehindert und schwerhörig) und sie schrieb auch, sie würde die Zwillis das leiden ersparen.
Naja....versteh mich bitte nicht falsch, aber ich denke, ich selbst als Behinderte kann das vielleicht besser beurteilen als die anderen... Bitte nicht böse sein...ich danke dir aber trotzdem für deine ehrliche Meinungen, sowie die von allen.

[Kim]

Hallo Knuddelchen,

ich will sicher nicht anzweifeln, daß Menschen mit Behinderungen es sehr schwer haben im Leben, ich denke, daß wird niemand anzweifeln und es tut mir leid, daß du unter deiner Situation jahrelang so gelitten hast. Ich wollte damit deine Situation und deine Gefühle sicher nicht abwerten. Aber ich glaube auch, daß du unter deinen Einschränkungen zusätzlich leiden mußt, weil die Gesellschaft nicht offen ist für Menschen auserhalb der Norm. Es ist eine Leistungsgesellschaft und wer was kann, der gehört zu den Siegern, wer aus irgendwelchen Gründen nicht mithalten kann steht auf der Verliererseite. Und das finde ich ganz, ganz schlimm.

Daher sehe ich das Problem viel mehr im miteinander und der Akzeptanz, daß nicht alle Menschen gleich sind. Leider bürgt die Gesellschaft jedem Menschen unendlich viele Normen auf und jeder fällt aus der ein oder anderen heraus. Und ich habe leider das Gefühl, daß Menschen, die eben nicht so wie alle anderen sind, oft wie Menschen zweiter Klasse behandelt werden und das finde ich absolut unmöglich und ich glaube, daß diese zusätzlich belastet.
Und dies Problem besteht ja unanbhängig davon, wann eine Behinderung/Einschränkung eintritt. Es bedarf nur Sekunden und aus einem gesunden Menschen wird ein Mensch mit Einschränkungen, die sicher sehr schnell merken, wie sie nach und nach aus der gewohnten Gesellschaft rutschen, weil sie einfach vielleicht etwas eingeschränkt sind.

Mein erster Sohn kam mit einer Lippen-Kiefer-Spalte zur Welt, für uns absolut harmlos und in keinster Weise beängstigend oder befremdend. In einer Statistik wurde mal erhoben, welche Gründe vorliegen müssten, damit Eltern sich für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden würden und da lag die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte ziemlich weit oben. Ich war und bin noch heute geschockt, denn es handet sich um eine "harmlose" Fehlbildung.

Wie gesagt, heute bin ich dankbar, daß ich bei meinen Kindern nicht entscheiden mußte ob Maximaltherapie oder nicht und ich bin auch dankbar, daß meinen Kindern diese Tortouren erspart geblieben sind und statt verkabelt ruhig und friedlich in meinen Armen lagen. Das kann ich heute sagen, aber ich denke, wie man sich in einer solchen Situation letztendlich entscheidet, kann man vorher nicht sagen. Denn wie heißt es so schön: "Liebe macht blind" und so wird der Verstand abgeschaltet und "blind" dem Herzen gefolgt. Es gibt keine Worte, die diese Gefühle beschreiben können
Mir kam es nur teilweise so vor, als würde hier mancher die Entscheidung der Eltern verurteilen und ich glaube, dies ist nicht gerecht.

Ich wünsche dir, liebes Knuddelchen auf jeden Fall, alles, alles Gute und würde mich freuen, wenn die Gesellschaft sich irgendwann wandelt und Kinder nicht mehr zusätzlich leiden müssen, nur weil sie eben "etwas anders" sind. Verstehst du, was ich meine?

Alles Liebe und Gute
Kim

[Strolch]

Kim, Du sprichst mir soo sehr aus der Seele!
Ich hab gar nicht viel hinzuzufügen.. Nur das eine noche, was soll denn mit schon größeren Kindern geschehen, die beispielsweise einen Autounfall hatten, aus dem Hochstuhl gefallen sind etc. Auch in den Fällen kommt es oft zu einer Behinderung aber trotzdem versuchen die Eltern und Ärzte doch auch alles in ihrer Macht stehende zu tun.

Oh je, zwei Quängler grad hier vor Ort. Mittagspause ist vorbei

Strolch

[kyra]

Ich fand den Beitrag supper!
Da ich das Gefühl hatte, dass die ganze Medizin eine Gratwanderung ist.
Die Eltern haben sich Entschieden und gehen nun ihren Weg.
Die Ärzte stehen da vor einem grösseren Problem, wie sollen sie in Zukunft, bei änlichen Fällen entscheiden?

Im Moment bin ich in der 23.SSW und weiss das meinem Zappelchen erst ab 25+0SSW geholfen würde.
Was ist also jetzt besser, wenn man weiss im Ausland (Wohne in der Schweiz) könnte das Kind es schafen. Oder es hat einfach keine Chance.

Ich weiss nicht, ob ich nicht doch alles versuchen würde, es kann ja auch alles gut gehen!

Das sind so viele Fragen und wie Kim schon geschrieben hat, in solchen Momenten etscheidet man mit dem Herzen.

[sonnenwunder]

Hallo
Habe die Diskussion hier interessiert verfolgt und nun heute nacht echt darüber nachgedacht und jetzt weiß ich, was ich dabei so seltsam fand.

Dürfen wir entscheiden, wann ein Leben lebenswert ist?
Ist ein blindes Leben (oder z.B ein Leben eines Kindes mit down syndrom)nicht lebenswert?

Ich hätte nie ein Kind mit Downsnydrom abgetrieben, daher kamen für uns Maßnahen wie FU nicht in Frage und hätte man mich gefragt, wenn meine Zwills ähnlich früh gekommen wären, ob ich eine Maximaltherapie möchte:ja, ich hab diese Kinder schon so im Bauch geliebt, wir haben so lange darauf gewartet und ich wäre daran zerbrochen, wenn ich so eine Entscheidung getroffen hätte:laßt sie sterben.
Das ist noch schlimmer, als keinerlei Einfluß zu haben und seine Kinder so zu verlieren.Man könnte sich später noch die Schuld daran geben:hätte ich doch anders entschieden....
Gottseidank kamen meine beiden erst in der 37.Woche.

Muß jetzt aber noch etwas nachlesen, was Kim so geschrieben hat.

Ich finde diese Diskussion sehr sehr bereichernd und interessant!