Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[Urmel-26]

Hallo Hermi,

ui jetzt bin ich aber geschockt, in einer halben stunde einlaufen hast weiß Deine Ärztin das nicht dsa die Immunglobuline eigendlich sehr langsam laufen MÜssEN 21 Tropfen in der Min. steht auch so in der Gebrauchsanweisung, ich kenne auch nicht anders von der MS Klinik.
Ja alle 4 Wo. 20 Gramm, das geht ja auch auf Körpergewicht und ich habe eben zur Zeit mal wieder 100 Klio

Wenn ich SS bin dann alle 3 Wochen, da merke ich auch das mir das bessr tut alle drei Wo.

Die Apo. verschludert nix ich schick hald immer rechtzeitig meine Rezepte weg somit habe ich keinen Termindruck, aber es dauert man. 7 Tage, da ich aber alles auf´Reserve bestelle und auch die Immus immer für ein viertel Jahr bestelle komme ich schon gar nicht in díe Verlegenheit.

Diese Apo empfehlen sogar die KK, und das war der beste Tipp seit langen denn da kann man echt sparen obwohl ich befreit bin von allen Zuzahlungen.

Meine Immunglobulie lass ich zuhause rein laufen 8 Stunden.
Ich lasse nur alle 4 Wochen einen Zugang von meiner Ärztin legen und mein Mann macht zu Hause den Rest, sparen für die KK ich will ja noch mehr

das klappt auch alle prima und ich habe keinen druck weil ich ja zu Hause bin.

So bussi Urmeli

[Hemionie]

Hallo Urmelchen Liebes,
ich wiege im Moment 61 kg, habe aber vorher auch 73 gewogen, bin nach der Diagnose auf viel Obst und Gemüse geschwenkt (blanke Verzweiflung) und habe gar nicht gemerkt, dass ich abgenommen habe - nur nach Kortison muß ich mich essenmäßig zusammenreißen, da hat man immer Appetit) wenn das tatsächlich nach Gewicht geht ist das dann wohl ok - allerdings hat meine Neurologin nie nach dem Gewicht gefragt, die Menge ist enfach so festgelegt worden, komisch.
Mit der Geschwindigkeit das macht die Neurologin generell für alle Patienten so die in die Ambulanz kommen und Immunglobulin kriegen, habe ich selbst gesehen, eine Gebrauchsanleitung dazu haben wir nicht bekommen, da sie dazu lange Erfahrung hat, machen wir es eben auch so wie gesehen.
Einen Zugang legen wäre bei meinen schlechten Venen schon sehr schwer, ich kann mich auch an Infusionen erinnern, wo ich acht Mal gepieckst wurde und alles war grün und blau... So machen wir das eben mit so Butterfly-Nadeln und das geht meist gut zu Hause. So viele Stunden, das stelle ich mir auch schwer vor, wenn Du zur Toilette mußt oder wenn Du es beim Schlafen laufen läßt das es sich nicht beim Drehen rauszieht. Super, wenn Du das so schaffst!
A propos blaue Flecken - wenn es mal trotz drücken passiert da nehme ich neben Heparinsalbe so japanische Kühltücher (heißen irgendwas mit E..) aus der Apotheke, die sind klasse.
Ich drück Dich ganz lieb,
Hemi

[Gast]

oooch ich seh schon, jetzt ist keiner mehr mit seinem Gewicht glücklich Sag mal wie habt ihr eigentlich eure Docs zu den Immungloboliinen überredet. Davon wollten die Docs an der Uni gar nix wissen, und man könne ja davon auch Aids kriegen usw.

ich hatte auch echt das Gefühl, dass die meinen Kinderwunsch komplett ignoriert haben, also so nach dem Motto, wenn sie schon kein Betapheron oder Immunmodulation will, und unbedingt noch schwanger werden muss , dann soll sie doch mal kucken wo sie bleibt.


@Urmel: hattest du nicht auch mal was davon gesagt, dass gleichzeitig du auch Rheuma irgendwie hast?

[Urmel-26]

Kuckuck Babs,

die Immunglobuline sind vom Neurologen und der Immunologin empfohlen worden und auch in zuammenarbeit mit dem Kinderwunschzentum.

Aids, ja seit mir nicht böse es wird so akurat gearbeitet und getestet dsa ich mir über das noch nie Sorgen gemacht habe was die Immunglobulie betrifft, Hermi Du???????


Aber wieso will Dein Neuro davon nichts wissen?????
Kann ich jetzt gar nicht verstehen?????

Ne Babs, Rheuma ist es nicht Polyathritis äääääääää Knochenverkalkung auf deutsch gesagt vor allem in den Knien und in der linken Hüfte und mom. tut mir die Hüfte wieder stark weh, oh genug gejammert

So los gehts Fenster fertig putzen bis dann Urmeli

[Gast]

Retour-kuckug für Heike,

ich wusste nicht meh genau, was das war, eigentlich dachte ich jetzt sogar, dass Arthritis eine Art Rheuma ist.

Wie wurde das bei dir festgestellt? Hüftschmerzen hab ich auch oft übrigens

Das Vitaprint bestelle ich am Wochenende bei deiner Apotheke echt mir reicht auch mi den Preisen

No Panic! Das mit dem Aids haben die Ärzte mir da gesagt, es könnte ja sein, wär nicht erforscht worden oder so ähnlich, also eher eine theoretische Möglichkeit, aber es reicht wohl auch um die Sache dann abzuwiegeln.

Die Durchsetzung der Immunggloboline vor der kasse ist denen wahrscheinlich einfach zu anstrengend

Da verschreibt man doch lieber die gängigen Sachen die etwas billiger sind und mit den Nebenwirkungen muss ja der Patient leben

[MissMerlin]

<<<<-------mal eben reinschleich

Hallo Mädels,

Ich soll euch ganz liebe grüße von Biene ausrichten leider hat es doch nicht ohne geklappt sie war heute in der Tagesklinik und hat sich 1000mg Cortison intravenös abgeholt. jetzt hofft sie das sie bis Freitag mindestens wieder zu 110% sehen kann und dann dauert es bestimmt nicht mehr lange und Bienchen schreibt wieder fleißig in Ihren Ordnern

lg MissMerlin und wieder rausschleich

[Gast]

Liebe Miss Merlin,

das ist lieb von dir, dass du uns Bescheid gibst dank dir
hast du mit ihr telefoniert?

Wir machen uns nämlich alle auch ganz schön Sorgen und ich denke, wenn der Schub sich nicht schnell bessert ist Cortson auf jeden Fall richtig.

Ohhh und ich freu mich, wenns Biene bald besser geht sie fehlt hier einfach Das wird es ja mit Cortison auf jeden Fall
LG
Babs

[MissMerlin]

Hallo Babs,

nee nicht Telefoniert nur per sms aber ich muß sagen das ist wieder die alte Biene sie hört sich schon richtig gut an

lg Missi

[Hemionie]

Guten Morgen Babs,
zu den Immunglobulinen - ist so wie Urmelchen schon sagt, ist das einzige bei Kinderwunsch, darum wurde es genehmt - übrigens sind die anderen Sachen bei MS auch nicht billiger.
AIDS-Risiko - das ist sicher nicht völlig weg, aber doch schon ziemlich gering denke ich.
Hemi

[Hemionie]

Liebe Miss Merlin -
ebenfalls danke für die Biene-Nachrichten! Kortison war sicher eine rictige Entscheidung. Schöne Grüße und gute Besserung an sie!
Hemi