Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[biene sum]

hahahahahahaha haha haaaa liebe Babs !!
Es war schön mit Dir telebim zu machen !!

[Yv]

Hallo und danke für das nette Willkommen bei Euch.

Also ich habe im Februar im KH die Dosis von 1 g Cortison über 5 Tage bekommen. Der Schub hat sich auch gleich nach der ersten Infusion gebessert. Nach einem Tag Pause bekam ich nochmals 250 mg.
Jetzt wollte mir mein Neurologe 3 Tage 250 mg über eine Spritze geben, aber wegen meiner schlechten Venen ist es nur bei einer geblieben und etlichen blauen Flecken am Arm. So dass ich jetzt ´ne Ladung in Tablettenform zu mir nehme.
Danke auch für die links wegen den Immoglobulienen und Copaxone.
Ich persönlich habe für mich entschieden, dass nur eins von den beiden für mich in Frage kommt. Die Immunsuppressiva sind mir dann doch noch etwas zu heftig.
Aber wie es zur zeit ist kann es auch nicht weiter gehen, denn ich will und muß schließlich noch etwas arbeiten gehen.
Mein Arbeitgeber ist sicherlich nicht begeistert, dass ich nach nur 9 Tagen schon wieder ausgefallen bin.

Außerdem haben wir ja auch noch viel vor. Unser Hausbau ist in vollem Gange. Der Keller steht schon fast. Zum Glück lassen wir bauen, d. h. wir lassen nur Nerven bei der ganzen Sache. Dann steht dieses Jahr noch der Umzug an und mal sehen was das Jahr noch so bringt.

In Sachen IVF hatte ich gedacht, dass wir evtl. nach Tschechien (Prag) gehen. Das ist von uns nur 1-2h Fahrzeit. Da sind die Preise als Selberzahler noch human und die Gesetze wesentlich günstiger als in Deutschland.
Zur Zeit sind wir aber an der Adoption dran. Jedoch läßt sich die MS dabei nicht verheimlichen, da 1. man ein ärztliches Gutachten braucht und 2. selber über seinen Gesundheitszustand Auskunft geben muß. Lügen wollte ich bei der Ganzen Sache nicht, weil wenn es im Nachhinein herauskommt, dann haben wir wahrscheinlich gar keine Chancen mehr.

Wie ist das denn bei euch? Habt Ihr einen Schwerbehindertenausweis? Das steht doch in den schlauen Büchern drin, dass man den beantragen soll. Mir geht es vorallem um den Kündigungsschutz. Ich fühle mich zwar zur Zeit absolut nicht als behindert, aber man weiß ja nie wozu es gut ist.
Vielleicht könnt Ihr mir noch ein Paar Tipps gegen meine Erschöpfung geben (ich glaube, dass kommt vom Kortison).

Ansonsten wünsche ich Euch allen noch einen schönen Abend.
VLG Yv

[Gast]

Liebe Biene: jo genau das find ich auch, mit dir zu quatschen da könnte ich so schnell nich genug kriegen und das will was heissen, bin ziemlich Telefonmuffel geworden.

Bin zurück vom Neuro, die VEP Potentiale waren im Bereich der Norm, komischerweise der dachte, ich hätte auf meinem anderen Auge - wo ich def. noch nix hatte - mal nen Schub gehabt. Aber das ist bloß mein 'faules' Auge, da ich sehr oft ohne Brille rumlaufe, und das oft dicke reicht, hat das faule Äuglein (mind. - 4,5 Dioptrie nach dem Stand vor 3 Jahren) richtig fette Pausen.

Nöö war zufrieden und sieht keinen Anlass für Cortison z.Z.

Liebe Ev: Also bei der Ado bin ich auch sehr skeptisch, weil ich gehört habe, dass die da wirklich alle möglicherweise lebeneinschränkenden Probleme ausschließen. Aber wichtig finde ich, da auch an dieser Stelle dann vielleicht mal die Ämter zu informieren, bei MS stecken in den meisten Köpfen immer noch uralte Klischees.

Regulär kann man sagen:
- dass rund 10 % eine benigne form haben, wo sich Schübe eher sporadisch einstellen (teilweise 1 Schub in 5 bis 10 Jahren) diagnostisch wird das fast nie erfasst.

-ein weiterer guter Drittel erfährt nie eine bleibende Einschränkung.

- eine weiterer Teil erst sehr spät.

- gefährlich sind die chronisch oder sekundär progredienten Fälle, aber auch hier hat sich in den letzen 10 Jahren therapeutisch massiv was getan.

Desweiteren - hab ich vorhin auch Bienchen am Phon gesagt - ist das Krebsrisiko bei MS deutlich vermindert, also man könnte sagen ein Pluspunkt.

Und wie gesagt nach fünf Jahren kann man schon eine erste Verlaufsprognose machen.

einen schönen Abend allerseits

[Hemionie]

Liebe Babs,
das mit den künstlichen Wechseljahren weiß ich sicher bei Copaxone, ich hatte da mal kurz Kontakt mit einem Mädel das dies berichtete, sie hat aber das Medikament wieder abgesetzt, als es ihr besser ging.
Yv, mit dem Schwerbehindertenausweis das hat zwei Seiten, wenn Du keine Einschränkungen hast - bei der Arbeitssuche z.b. kann das auch schädlich sein.
Urmelchen,
klingt ja toll von Deinem Konzert!
So, seid alle - auch Britta und Bienchen -
lieb gegrüßt
Hemi

[Hemionie]

Babs, das habe ich im Netz auch noch zu Copaxone gefunden:
Bislang wurden 30 Frauen unter einer Therapie mit Glatirameracetat schwanger. Eine teratogene oder abortive Wirkung der Substanz wurde dabei nicht beobachtet. Dennoch wird vor dem Beginn der Therapie eine Kontrazeption empfohlen und falls trotzdem eine Schwangerschaft eintritt, sollte die Behandlung vorsichtshalber abgebrochen werden.
ich denke wirklich das ist nicht unbedingt was für uns.
Yv, von Kortison wird man sweit ich weis und nach meinen Erfahrungen eher munter. das dürfte aus meiner Sicht nicht der Grund für Deine Müdigkeit sein.

seid lieb gegrüßt
Hemi

[tueddel]

Hallo Yv, also ich hatte als ich die Corison Therapie gemacht habe auch diese bleiernde Müdigkeit. Meine Augen waren hellwach, aber der Körper war super müde. Ich weiß nicht genau wie ich das beschreiben soll. Auf jeden Fall habe ich dioe ersten Nächte Schlaftabletten nehmen müssen,., damit ich überhaupt zur Ruhe kam, obwohl ich so furchtbar müde war. Und danach kann ich Dir leider auch keinen Tip geben. Ich habe sehr viel geschlafen- zum Glück habe ich nur 2 Wochen Cortison bekommen.
Tja, das mit der Adoption ist so ein Problem. Wir denken auch immer wieder daran und wollten eigentlich auch schon alles in die Wege leiten. Nur bin ich persönlich noch nicht so weit. Eine Adoption würde für mich bedeuten, dass ich nicht mehr daran glaube dass ich schwanger werde. Und ich kann es einfach noch nicht aufgeben, also haben wir es mal wieder nach hinten verschoben. Mein Neurologe hat mir jedoch den Tip gegeben dass wir die MS nicht erwähnen sollen, da wir dann keine Chancen haben. MS gilt bei den meisten Menschen nach wie vor als lebensverkürzend und insofern fällt man raus. Aber zu Lügen ist auch nicht so gut. Ich habe diesbezüglich auch noch keine Entscheidung treffen können. Sag mal, bist Du nicht 38 Jhare und eigentlich zu alt für eine Adoption oder haben sie das Alter endlich angepasst? Ich werde nämlich demnächst 35 und dachte ich sei schon zu alt.
Ich denke mit Copaxone und den Immus muss jeder seine eigene Meinung bilden und sich dabei wohl fühlen. Für mich kam ja gar nichts in Frage (ich habe abver auch mit meinem Neurologen gesprochen dass wir mit Prophylaxe noch abwarten). Ich denke aber dass ich mit beiden ein sehr ungutes Gefühl hätte vor allem so lange ich noch einen Kiwu habe.

Viele Grüße
Britta

[Yv]

Hallo tueddel,

irgendwie hast Du dich bei meinem Alter verlesen. Ich bin erst 29.

VLg Yv

[tueddel]

Oh, dann habe ich wohl irgendetwas falsches im meinem Kopf. Man kann hier aber auch den Überblick verlieren. Gut, mit 29 ist man natürlich noch weit entfernt davon zu alt für eine Adoption zu sein.
Freunde von uns haben übrigens auch letztes Jahr adoptiert (sie 35, er 37), hat auch geklappt. Sie haben sogar ein deutsches, neugeborenes Baby bekommen und sind super glücklich. Ich glaube sie haben von dem Tag der Antragstellung 2 Jahre gewartet. Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Glück!!!

Viele Grüße
Britta

[biene sum]

Hallo Ihr süßen Schnucky-Frauen !!

Also - puuuuuuhhhhh - da bin ich Dienstag zum AA und habe ja erfahren, daß ich mich um meine Maßnahme kümmern kann, dann hab ich mir eine Bildungsstätte gesucht und Mittwoch da hin. Da hab ich den Plan bekommen, wann die Maßnahme anfängt, was sie umfaßt (kaufmännische Trainingsmaßnahme mit IT und so) und was sie kostet. Donnerstag bin ich wieder zum AA und hab mir meinen Bildungsgutschein abgeholt und bin damit wieder zur Schule, die den Schein dann ausgefüllt haben. Tja und Freitag habe ich dann meinen ausgefüllten Bildungsgutschein wieder zum AA getragen. 3 x war ich dann in dieser Woche beim AA !!
Wenn jetzt alles gut geht und die Sache nicht wieder wegen zu geringer Teilnehmerzahl abgeblasen wird wie letztes Jahr, dann fange ich ab 02.05.2005 wieder an die Schulbank zu drücken !!!!
Das geht dann bis zum 27.10.2005, also nicht so lange und bringt mir noch mal einen frischen Schein (kleine Prüfung gibts auch). Danach werde ich wohl noch einen weiteren Kurs besuchen können, wo ich Wirtschaftsenglisch belegen kann. Da freue ich mich auch schon drauf.
Bitte Eure Däumchen, das nix schief geht !! Dankkkkkkkkeeeee !!

Ansonsten habe ich hier auch mit meinem Frühjahrsputz zu kämpfen ! Junge Junge, was sich in einem Jahr immer so alles ansammelt ! Das fliegt immer gleich alles raus, bloß nicht unnötigen Balast durchs Leben schleppen !!

Ach ja, morgen bekomme ich Mädel-Besuch (meine Busenfreundin, ihre Schwester und ihre Tochter) und machen einen kleinen Weiberabend !! Schön auf unser Leinwand mit Beamer DVDs ansehen.

Ich wünsche Euch einen wunderschönen Sunnyday !!

Ich Euch ALLE ganz lieb und melde mich demnächst wieder Personenbezogen !!

[Urmel-26]

Hallo Mädels

na ich hab doch glatt mal wieder ein schauen müßen komm mom. nicht oft dazu sorry.

Also Neuro war tollstens zufrieden fast 100 % Rückbildung nur die Müdigkeit ist mir geblieben und ab und zu noch mal die Schmerzen, mit dnen ich aber gelernt habe zu leben.
sonst geht es mir doch einmal wider sehr gut , mein Neuro fragte mich ob ich mit Ihm und einer Patientin von Ihm vor GEruicht gehen würde, ich gleich na klaro , der lieben Frau hat man nach 10 Jahren die Imus genommen das ist zum ausflippen und wir wollen versuchen einen Präsidenzfall zu schaffen, weil man ja bei mir genau nachvollziehen kann das es so viel besser geworden ist
Aslo kurz gesagt Urmeli kämpft für Immus für alle mal sehen ob es nicht doch geht, das man es als MS Medi zulässt.

Liebe IV, Ado ist verdammt schwer ich war 30 und habe vollständige Rückbildung, nicht mal da ging es, ist zwar schade aber nun gut das oist Deutschland, da werden wir als Menschen zweiter Klasse behandelt

so ich werde mal wieder auf das Sofa bin fix und alle heute viel zu viel Sport aber nun sind schon 10 Kilo wech fehlen ja nur noch 20 dann ist Urmeli entlich wieder schlank

hab Euch alle lieb bis dann Bussi