Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[stella]

hallo coffee

also im allgemeinen ist es ja schon besser in einer schubfreien zeit zu stimulieren!
durch die proteine in den einzelnen medis kann es nämlich auch zu schüben (schübchen) kommen. ich spreche zwar aus meiner rheuma-erfahrung , und mein rheumatologe weist das weit von sich !!! - aber von biene und co. weiß ich, dass das bei ms ähnlich ist!

auf das ergebnis von kiel würde ich selbstverständlich auch warten, allerdings solltest du wissen dass aktive immu für uns alle tabu ist, weil auch hier ein schub hervorgerufen werden kann !

was halt in frage kommt ist die passive immu mit leukonorm oder immunglobulinen.
letztere wäre vermutlich am geeignetsten, da sie ja auch gegen ms eingesetzt werden!

falls die diagnose steht, dann sprich deinen arzt darauf an, vielleicht hast du ja glück und er verschreibt es dir, dann sparst du diese immensen kosten!

ich hatte auch mein blut untersuchen lassen, und es kam so ein wischiwaschi ergebnis raus.
meine blutwerte waren wohl soweit ok, so dass keine immunglobuline nötig waren.
wenn dann halt wegen dem autoimmungeschehen, sozusagen auf verdacht. da ich es hätte selber zahlen müssen (€ 1450,00 pro infusion, alle 3 wochen) haben wir uns dagegen entschieden!
tja .... abwarten, ob es trotzdemw as wird!

ich drück dir die daumen, dass du die folgende zeit gut überstehst.....die anspannung ist halt immer am schlimmsten!

lg birgitt

[Gast]

N'abend Ihr Hübschen,

@Bienchen: mensch du kannst einen ja in den Klee loben, da muss ich nur noch

Was soll ich da sagen vor lauter mitdenfüssescharren, also der Ordner war deine Idee und eine absolut super tolle dazu aber dat weisste ja schon.

Nach allem was man hört, landet in den Selbsthilfegruppen für die Immunkrankheiten oft nur die Creme de la Creme der Pechvögel. Hab es von einer Bekannten gehört, die auch ms hat und die meinte, zieht runter.

So ähnlich wie die Negativbeispiele wie bei dir in der Charitee(eèé~...???) Unser optimistisches Völkchen ermuntert vielleicht doch mehr Leutchen drüber zu sprechen die nicht schon längst den Kopf unterm Arm tragen.

@Stella: dein doc zieht keinen zusammenhang zwischen Stimmu und schübchen? wieder mal typisch

@coffee: unbedingt warten bis der Schub vorbei ist eh du eine neue Stimmu machst.

Sag noch mal genau, was jetzt genau dein Schubproblem ist, was, wie stark und wie lange merkste schon was? persönlich meine ich Schübe im Rückenmark dauern länger als die oberen Nervenbereiche. Es ist sehr schwierig eine allgemeingültige Aussage auch darüber zu treffen, aber ein 2, 3 Wochen kanns schon dauern. Mit Cortison gehts angeblich rucki zucki weg, aber da kenn ich mich nicht aus mit.

[Hemionie]

Hallo Coffee,
auch von mir ein Willkommen in unserer Runde, auch wenn ich Dir die , dass sich die Diagnosenicht bewahrheitet.
Und ich wünsche Dir, das Du einen Neuro findest, der auch für Dich da ist. Ich hatte da leider Pech - 3 Tage Krankenhaus, in der Zeit hatte ich mich nur übergeben und Durchfall (kann übrigens auch ein MS-Zeichen sein), also in diesen Tagen 5 kg Gewichtsverlust, die Diagnose kam dann per Brief kam, (sehr feinfühlig), habe in der ganzen Stadt rumtelefoniert - allein 8 Neuros haben abgelehnt mich zu behandeln, nach mehreren Monaten habe ich dann eine Ärztin gefunden, die sogar einen guten Ruf hat - da darf ich nun immerhin 1 Mal im Jahr hin. Also nochmal - ich wünsche Dir, dass Du mehr Glück hast, in allen Bereichen!
Ein Tip zur Literatur (der war schon Mal, aber weilm Du es vielleicht übersehen hast): von W.Weihe "MS-Besser als ihr Ruf" und von Wagner-Thiele "Natürliche Methoden" - die haben mir aus meinen Tiefs geholfen.
Hallo Biene,
nein, Urmels Telefonnummer habe ich nicht. Nächste Woche haben wir wieder einen Termin bei der Kiwu-Praxis. Im Moment bin ich allerdings wieder mal am Überlegen, ob wir den Kinderwunsch überhaubt weiter betreiben sollen - das letzte Röntgen hat ergeben, dass sich durch das ungünstige Laufen durch die Spastik meine Hüfte mit einer schweren Arthrose gemeldet hat - also daher die starken Schmerzen, ein echter Teufelskreis...
Hemi

[coffee]

Guten morgen,

also es ist für mich derzeit schwer nachzuvollzuiehen seit wann ich diesen "Schub" habe. Also seit fast nun 9 wochen habe ich dieses Taubheitsgefühl im rechter bauch udn dazugehöriger Rückenhälfte. Da ich aber nciht wegen jedem "dings" zum doc renne, war ich erst mitte/ende Januar beim Internisten der mcih dann zum Neurologen schickte.

Wenn ich dann ZB. mal die letzten Tage betrachte, habe ich mich noch nie so Hilflos gefühlt. Samstag wollten wir nur mal Bumeln in die Stadt. Aber schon nach einer Stunde fühlte ich mich so geschafft, kaputt und brachte kaum mehr einen Fuß vor den anderen (fühlt sich alles so wackelig an) Gleiches dann gestern, wir wollten nur mal über die Spielwarenmesse schlendern. aber auch das eine Qual. Ich war froh als ich zuhause auf meinem sofa war. ;-(

Ich habe das Gefühl, als ob ich gerade volle kanne in so einen Megaschub reingerannt bin ;-( Kann es sein dases mit der FG die ich im Dezember hatte zusammenhängt? Man liest ja das "nach" einer SS die gefahr von einem stärkeren Schub eben größer ist, wenn sich die Hormone eben wieder verändern?

NAja, nun muss ich ncoh ein paar Tage dieser ungewissheit entgegenhalten. ...

Grüße coffee

@ hermine, danke für die Literaturtips

@ alle, danke fürs zuhören

[tueddel]

Guten Morgen,
vielen Dank für die lieben Worte. Ich denke ich bin jetzt wieder auf dem Weg positiv zu denken und wieder in die Zukunft zu schauen. Mein Kiwu Doc war so lieb mir anzubieten, dass ich am 11.ZT komme und sie dann mal guckt wie es mit meinem Eisprung aussieht und sie mir dann sagt wann ich mit meinem Freund schlafen soll. Na ja, so ist die Wartezeit nicht ganz so lang. Vielleicht klappt es ja auch auf normalen Wege. Nein, ich verrenne mich jetzt nicht in diesen Gedanken, aber so kann ich jedenfalls in der Wartezeit etwas aktiv tun. Und schaden kann es auch nicht.
Coffee: meine Kiwu Klinik arbeitet eng mit meinem Neurologen zusammen und die beiden haben mir davon abgeraten während eines Schubes eine Stimu zu machen. Das überfordert den Körper, denn er kann sich nicht um die MS kümmern und zudem auch noch um den Kiwu. Mit dem Cortison geht der Schub aber recht schnell vorbei. Ich habe meinen Schub erst sehr spät behandeln lassen und insofern hatte ich auch gut 4 Monate damit zu tun. Nach der Cortisontherapie ging es mir aber recht schnell besser und es hält bis heute an. Ich hatte nach der Lumbalpunktion auch Migräneartige Kopfschmerzen. Aber auch das geht vorbei- auch wenn man zwischenzeitlich meint man würde es nicht überleben.
Ich kann mir gut vorstellen dass der Schub von der FG ausgelöst wurde. Man soll während der Schwangerschaft keinen Schub haben, aber nach der Entbindung einen umso schlimmeren. Dafür gibt es aber super Medikamente.
Mir hat es immer sehr gut getan viel zu schlafen und mich auszuruhen. Ich habe in der Zeit so gut wie gar nichts gemacht und fühlte mich dennoch überfordert. Gönne Dir einfach mal eine Auszeit, denke ausschließlich an Dich und mache nur das was Du möchtest.
Mal etwas anderes an alle: ich habe von dem Suprecur Nasenspray eine MSartigen Schub gehabt. Also wenn es jemand nimmt und Taubheitsgefühle bekommt: sofort absetzen, es liegt an dem Medikament.
So, einen schönen Tag noch
Britta

Mir hat übrigens das Buch "Der große TRIAS Ratgeber Multiple Sklerose" von Prof.Dr. Eva Maida sehr gut gefallen. Dort ist alles sehr verständlich und sehr positiv dargestellt.

[Gast]

@Britta: den Ratgeber kenn ich auch ich finde für jemand der gerade die Diagnose verarbeitet ist es aber schwer mit diesem Buch so richtig Mut zu finden.

Aber für die Infos rund um ist es super und vor allem steht Maida ja sehr stark hinter den Immunglobolinen.

Danke für den Hinweis mit dem Spray das speicher ich direkt ab.

Und dass du die normalen Zyklen, wo es ja auch klappen kann, nicht aus dem Auge verlierst finde ich sehr vernünftig, toi toi toi

[biene sum]

... schleich mich mal des Nachts hier rein !!!

Liebe Stella-Maus !!! Nun ist ja die WS-Endphase !!! Ich denke ganz lieb und doll an Dich und drück ganz fest meine !!

Hey Babs - Glücks-Klee-Lob wieder Ping-Pong zurück, denn Du bist auch nicht besser !! ... nur Stella und Tueddel waren auch ganz stark mit dabei den Ordner hier aufzubaun !!
Selbsthilfegruppen sind genau das - Creme de la Creme !!
NEIN, schnell Charité loben, denn die haben mir meine 2. te Meinung geschrieben, die mich auch aufmunterte. Das andere KH war in Hennigsdorf.

Liebe Hemi - oh - na das hört sich ja echt nicht gut an !!! Spastik in der Hüfte, die von einer Athrose herrührt !! Da würde ich an Deiner Stelle auch ganz intensiv mein Gefühl fragen, ob nun eher mal sich erst der Körper erholen sollte und dann ist ja auch noch nicht aller Anfang Ende !!!! Ich Dich ganz dolle und drück Dir die , daß es Dir bald mal besser geht !!!
Schade, daß Du Urmelchens Telenummer nicht hast !! Vielleicht meldet sich Urmel-Mann ja mal ??

Liebe coffee, das kann schon sehr gut möglich sein, daß Du von der FG einen Schub bekommen hast. Ich Dich !! ... und drück Dir die , daß das Cortison mal bald anschlägt !!!

Liebe Tueddel - vielen Dank für den Hinweis mit dem Nasenspray !! Ich drück Euch echt dolle die für den N-Weg !!!

So - schnuckert fein weiter !!

[Hemionie]

Hallo Biene,
um das ganz richtigzustellen . durch die MS habe ich Probleme das eine Bein zu bewegen (Spastik) und habe mich deshalb immer auf den Stock gestützt und das andere Bein belastet - und das hat dann die Hüfte mt Arthrose beantwortet, was wiederum Schmerzen verursacht.
Zeit zum warten ist bei meinen biblischen 40 Jahren nicht mehr.
Eure traurige
Hemi

[coffee]

Guten Morgen,

heute ist der "erste" Tag an dem es mir etwas besser geht. Wahrscheinlich wirkt nun das Cortison. Ich bin schon sehr auf die Kernspinntbilder von morgen gespannt. Heute werde ich mcih wirklich mal erholen udn nur langsam machen. Sonst schimpft mein Mann noch mit mir ;-( das will ich ja auch nciht.

Ich werde dann morgen wieder berichten. Auch was mein Kiwudoc gesagt hat.

Grüße coffee

[stella]

coffee...........da wollen wir morgen ja mal ganz fest an dich denken !!!!

ich hab immer noch alle anzeichen diese welt. brüste tun weh, bauch zieht und krampft, und seit 3 tagen ist mir übel. aber leider keine morgen-übelkeit, sondern so hin und wieder am tag.
allerdings muß ich diesmal progynova nehmen (östrogene) und da steht übelkeit als eine der nebenwirkungen (neben brustspannen)
kann also sein, dass wieder alles nur "made by medis" ist

am montag hab ich sst-termin....aber ich weiß nicht, ob ich erst am dienstag hingehe...

montag nachmittag hat meine kleine karnevalsfeier beim ballett und zu der zeit , wo die telefon. sprechstunde = ergebnismitteilung in meiner praxis ist, da muß ich die maus dann anziehen und schminken....und ich hab keine lust, das dann tränenüberströmt zu machen!
schließlich weiß die kleine dann überhaupt nicht was sache ist, und außerdem muß ich dann noch eine freundin von ihr abholen und hab keine lust auf komische blicke wegen verquollener augen....

ihr seht...ich bin ja sowas von positiv eingestellt

also vermutlich gehe ich erst am dienstag!

lg birgitt