Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

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Gina
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Beitrag von Gina »

Huhu!

Uffffffzzzz... Bin zwar ziemlich müde und geschlaucht :roll: (mein Sohn ist heute echt mega-anstrengend :P ), musste aber noch bei euch reinschauen. Und wie ich sehe, ist ja ganz schön viel passiert :o ...

Aaaalso:
Hi Tabea! :D
Mir wurde auch wegen meines Lupus von einer Schwangerschaft abgeraten. Ziemlich deutlich und vehement sogar!!! :roll: Aber... ich habe mich nicht wirklich davon abhalten lassen. Naja, anfangs kam ich schon ins Grübeln, aber das währte nicht wirklich lange. Ich denke aber, dass das jede Frau für sich entscheiden muss. Es ist tatsächlich nicht einfach... :roll:
Du schreibst, deine Freundin hätte sich ihr Leben nun ohne Kinder eingerichtet. Hmmmmm... Da du ihr aber helfen möchtest, gehe ich davon aus, dass der Kinderwunsch doch noch nicht so ganz ad acta gelegt ist. Richtig?
Nun rückblickend würde mich wahrscheinlich jeder Arzt für verrückt erklären, dass ich überhaupt schwanger geworden bin. :roll: Ich muss auch sagen, dass es mir seit meiner Schwangerschaft deutlich schlechter geht. Wirklich deutlich schlechter. :roll: Seitdem habe ich ein gefühlloses Bein bis hinauf zur Hüfte und meine Augen machen mir Probleme (es flimmert zwischendurch immer mal wieder), dann habe ich noch ziemliche Probleme mit meinem Kurzzeitgedächtnis (was aber noch ärztlicherseits abgeklärt werden muss); mal abgesehen von den immer mal wieder aufflackernden Gelenk- und Muskelschmerzen überall im Körper. Ich nehme zur Zeit dagegen Cortison (momentan in nicht gerade kleiner Menge... :evil: , aber was will man machen... :roll: ) und Endoxan. Hmmmmm... mal überlegen, ob ich irgendwas vergessen habe... ich glaube nicht... :roll:
Was ich damit sagen möchte: Es ist nicht gerade einfacher geworden, aber... mein Sohn entschädigt mich für alles! Wirklich!!! Er ist ja soooooooooo süß... :D :roll: :D Und so würde ich es rückblickend immer wieder genauso machen, ohne wenn und aber.
Für deine Freundin wünsche ich dir und ihr besonders viel Glück - egal wie sie sich entscheidet. *dd*
Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen. Falls dich noch irgendwas interessiert, nur zu: Ich stehe gerne Rede und Antwort. :D

Liebe Biene!
Wow :o ! Ich bin tatsächlich erstaunt, wie gut du um den Lupus Bescheid weißt :o ! Es ist nämlich ziemlich ungewöhnlich, meistens muss ich doch noch das Eine oder Andere dazu schreiben. Aber du hast das echt super zusammengefasst! :D
Ja, es ist richtig, die eine Form des Lupus betrofft nahezu ausschließlich die Haut, die andere Form betrifft in erster Linie Muskeln und Sehnen (und dann leider auch andere innere Organe). Ich habe natürlich die 2. Form - wen wunderts... :roll: Aaaaaaaaaaaber: Wie du anscheinend auch bin ich ziemlich hartnäckig :D , und lasse mich nicht so leicht unterkriegen :D .
Ich finde es echt toll, dass du diesen Ordner eröffnet hast!!! :D :knuddel: :D :knuddel: Und dass du so lieb allen zu helfen versuchst! :knuddel: Dafür möchte ich dir einfach mal so danken. :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Sooooooo, bin immer noch tierisch müde... :oops: Und werde jetzt ins Bettchen wanken. Ich hoffe, es ist alles richtig angekommen (bin zu müde, um das noch zu registrieren :oops: ) und melde mich dann wieder.
Ganz liebe Grüße,
Gina :D
tabea
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Beitrag von tabea »

Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten, die mich schon viel weiter gebracht haben.

Biene,
Du hast völlig recht, wenn Du sagst, die Initiative müsse von ihr ausgehen. Ich kann ihr wirklich nur den Anstoß geben und natürlich dann die entsprechenden Adressen. Also, vielleicht meldet sie sich ja tatsächlich irgendwann bei Euch.

Gina,
dass es dir nach der SS schlechter geht tut mir leid. Aber es scheint ja trotzdem für Dich die richtige Entscheidung gewesen zu sein, und Du hast im endeffekt mehr zurück bekommen als Du bezahlt hast, oder? Meine freundin ist jetzt fast blind, ist auch arbeitstechnisch nicht mehr voll belastbar. Aber es wird sie bestimmt ermutigen zu hören, dass es Frauen wie Dich gibt, die es trotz der Krankheit geschafft haben.

Ich treffe sie in 2 Wochen nach längerer Zeit mal wieder und werde mal vorsichtig bei diesem Thema vorfühlen.
Euch Süßen einstweilen vielen herzlichen Dank, ich wünsche Euch für Eure Gesundheit und für Eure Behandlungen alles Glück der Welt.

Liebe Grüße
Tabea
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stella
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Beitrag von stella »

hallo @ all

erstmal ein wunderschönes wochenende an alle....

@ biene.....klar darfst du fragen. ich werde im september 36......gehöre also auch nicht gerade zu den jungen hüpfern!
wegen dem cortison....also ich bewege mich unter der cushinggrenze und nehme 5 mg täglich. die nebenwirkungen sind mir sehr wohl bewußt :cry: habe nämlich ordentlich zugelegt....ob es jetzt nur am cortison liegt....na ich glaub die stimus schlagen auch zu buche.... jedenfalls hab ich seit letztem jahr 10 kg mehr auf den hüften :cry: :cry: :cry:

mit einer diät will ich mich im moment aber auch nicht kasteien.....das kann ich machen wenn der kiwu erledigt ist...in die eine oder andere richtung

woher das rheuma nun kommt weiß der liebe himmel, da ich aber mit dem hashi schon eine autoimmunkrankheit habe, ist wohl die zweite nachgezogen.

psychische faktoren will ich da auch nicht ganz ausschließen (bin selber psychotherapeutin), denn das ganze ist ja so eine autoaggression, wo der körper sich selber angreift, weil die aggressionen nicht nach außen getragen werden.

meine erste ehe ging in die brüche, weil mein damaliger mann sich 1 woche nach der geburt unserer tochter verabschiedet hatte....er hatte während meiner schwangerschaft ein verhältnis angefangen.... jedenfalls denke ich das da auch noch irgenwas mit reinspielt. aber als alleinige begründung akzeptiere ich das nicht.

weiß man denn woher ms kommt....vermutlich auch nicht , oder?

so. seid alle lieb gegrüßt für heute

stella
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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:P ... so, dann werde ich doch noch mal rein sum sum sumseln, denn am WE komm ich tatsächlich nur nachts an den Compi, weil mein Mann ihn ständig belagert - verständlicherweise !! :D :D

Auf alle Fälle - eine schöne Nacht - eine Guten Morgen wäre ja nun noch Fehl am Platz !! :P

:dance: Hallo lliebe Britta !! :dance:

Na siehste, ein klein wenig ging es Dir nun aber schon sortierter uns besser !! :D Ja, gerade wir Mädels sind stark von unserer Tagesform abhängig,

aber versucht nur ja nicht - damit meine ich alle Mädels hier !! - die Launen anderer Menschen an Euch heranzulassen - Ihr müßt es ja nicht direkt machen, aber verweist den Lebensspaßbremsen den Weg und bietet Ihnen eine Umleitung !! :lol: :lol:

Also müde mießmachende KiWu.-Doc.´s habe ich auch schon erlebt, da sie ständig routieren und Geld verdienen wollen - sprich so viel KiWu.-Paare wie möglich bedienen wollen !! So einer bekommt von mir und meinem Mann die rote Karte !! Unser KiWu. weiß ganz genau, daß er sich das bei uns nicht mehr erlauben darf, egal wie müde oder kaputt er ist. In der freien Marktwirtschaft darf er sowas auch nicht - also !! ... und mein Mann hatte ihm nach einem OP-Kunstfehler bei mir =>> Entfernung beider EL, obwohl nur einer ausgemacht war <<= so derartig die Leviten gelesen, daß mein KiWu. nun endlich nicht mehr in seinem Götter-Himmel schwebt, sondern mit uns zusammenarbeitet, wie sich nun zeigt.
Es ist passiert und nun muß man/frau das Beste daraus machen und so sehe ich das auch in Deinem Fall - Dein KiWu. war müde und das nächste Mal bist Du auf seine Schlechtlaunigkeit einfach mal ehrlich zu ihm und sagst ihm, daß Du auch den KiWu. wechseln kannst, wenn er mag. Ich denke, manchmal brauchen die sowas und kann Wunder bewirken !!
Ich gehe übrigens nur noch mit meinem Mann zusammen zum KiWu., damit er noch nicht mal daran denkt auf dumme Gedanke zu kommen.
Ja, genau - bereite Dich zur IVF, wenn überhaupt nötig, gut vorher vor !! Wir werden Dich schon erinnern !! :wink:

Wie bitte ??? Du mußt ganz nackelig vor Deinem Neuro rumspazieren ?? Ich mußte zwar auch laufen, aber ich durfte meine Kleider anlassen !! *hüstelhüstel* Stimmt, Übungen mit mir haben die im KH auch gemacht !! Unter anderem sollte ich sagen : "Blaukraut bleibt Blaukraut und Brautkleid bleibt Brautkleid !!" Das fand ich vielleicht bescheuert !!! Mit solch Rädelchen sind sie bei mir auch noch überall am Köper umhergeradelt und meine Fußsohlen haben sie gereizt. :o

Nee - Brittalein, wenn Du das LeukoNorm aus neurologicher Sicht bekommst, dann braucht Dein Kiwu. nicht zustimmen, ABER er sollte wissen, daß Du das Medi. erhälst.
Wenn es bei Euch nicht so sehr um finanzielle Entscheidungen geht - Gott das hört sich ja schön an - ich will auch - ich will auch - dann sprich doch sogar mit Deinem Neuro über die IVIG´s (Intravenöse Immunglobuline). Die sind doch auch MS-Prohylaxe und den Neuro.´s bekannt und helfen gleichzeitig auch zur verbesserten Einnistung. ABER auch darüber kannst du Dich wohl mit Dr. Meßmer unterhalten, denke ich. Die Medi.´s werden nur noch nicht so einfach über KK angewandt, weil es noch nicht genug Studien gibt.
Wenn Du Dich an ihn wendest, dann bin ich ja mal gespannt, was er antwortet.
Auf alle Fälle würde ich dann in Deinem Fall solange Euer KiWu. noch nicht gestillt ist und das neue Jahr begonnen hat diese KiWu.-freundliche Prophylaxe anstreben. Das Schöne der Wirkungsweise dieser Mittel ist ja, daß es in beiden Fällen angezeigt ist => KiWu. und MS !! :wink:

Wie erwähnt, geh doch mal ruhig in den Link www.dmsg.de !! Da kannst Du Dir auch Info´s einholen und Dich persönlich zum LV begeben. Das tut auch noch mal gut.

Nein, ich habe auch noch keine Prophylaxe (meine MS ist mir ja erst seit 2 Monaten bekannt und ich war auch zu einer Mu-Ki-KUR), weil ich mich ja um´s LeukoNorm bemüht habe, was ja in beiden Fällen genommen werden kann und ich bei KiWu. nix anderes will und wollte. Mein Neuro hatte es mir bisweilen aus kassentechnischer Hinsicht verweigert (er hat Angst vor Regress :roll: ) und meine Hoffnung besteht nun darin, daß der Dr. Meßmer meinen Neuro überzeugt.
Vom KiWu. hab ich die LeukoNorm-Zusage, aber das wird in dem Fall immer nur ab PU für 5 Tage verabreicht.
... und ich denke mal, daß diese Dosierung bei MS-Prophylaxe nicht ausreichend ist.

Ich finde es schön, daß Deine Family zu Dir steht und von der MS weiß. Es ist sicher auch wichtig, weil es bestimmt auch mal in unserem weiteren Leben zu näheren Berührungspunkten für unsere Lieben mit MS geben wird - vielleicht aber auch nicht, aber immerhin gönnen sie uns Schonung, denn bei mir ist das auch so bzw. immer so, wie ich anzeige, daß es geht, wenn ich mich an meiner Grenze befinde, dann wird Rücksicht genommen.
Nur - meine 14jährige süße Tochter hat so ihre Probleme damit, da sie doch gerade in ihrem Alter Grenzen austestet und meine recht schnell erreicht sind !! hi hi :lol:
Schön, daß Dein Mann zu Dir steht und hierbei können wir uns die Hände reichen - mein Mann steht voll zu mir, aber ich habe ihm auch gesagt, wenn das mal nicht mehr so sein sollte, dann würde ich das verstehen. Irgendwann war auch schon mal der Zeitpukt da, wo ich ihm meine Scheix-Angst gestanden habe und so etwas finde ich auch wichtig. Er kann mich gut auffangen !!

Noch 19 Tage arbeiten - Super !! Aufhebungsvertrag ?? Bekommst Du dann Arbeitslosengeld ?? Die zahlen doch nur, wenn Du aus gerechtfertigter Arbeitgeberseite gekündigt wirst !?!?! :o
Ich finde Deine Planung recht real, denn KiWu. ist schon anstrengend genug - so oder so und laß uns mal schwanger werden, dann rollt der neue AG mit den :roll: !! :D
Ich bin seit November 2001 gekündigt, weil die Damen und Herren es sich nicht länger gefallen ließen, daß ich mal hier krank war und mal da krank war. Sie haben es eigentlich dann auch immer mitbekommen, weil ich vor Krankschreibung im Büro aus den Latschen gekippt bin und per 112 abtransportiert wurde. Nur - nie wußte jemand, warum das geschah und darum habe ich mich extremst auf die eigene Suche nach einer Dianose gemacht. Tja ...
Ich bin eigentlich Kauffrau der Grundstücks- und Wohnungswirtschaft => sozusagen Hausverwalterin und war echt zeitweilig workeholic !!! Manchmal habe ich für NICHTS bis in die NACHT hinein geackert !!! :roll: :roll: :roll:
Ich sag´s mal so, ich habe daraus gelernt und es war ein langer Lehrweg !!! :roll:

Genieße die Freiheit eine Weile ohne Job zu sein !! Wir widmen uns momentan auch unserem KiWu. !! :D

Oh ja, Englisch aufbessern ist eine sehr gute Idee - verwirkliche es solange Ihr noch ohne Kind seid. :lol: :lol:

:knuddel: Danke, daß Du Dein Alter verraten hast, denn so können wir sehen, daß wir uns bisher wahrscheinlich in der fast gleichen Alterskategorie befinden !! Mein Alter findest Du ja auf der Startseite !! :wink:

*dd* *dd* *dd* ... meine Däumchen habt Ihr für die heutige IUI - das muß doch mal klappen !!! *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd*

Ich hoffe, das war jetzt nicht zu viel zum lesen und :knuddel: :knuddel: :knuddel: Dich !! LG von Biene :P
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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:dance: Hallo liebe Gina !! :dance: :dance: :dance:

Na - schläfst Du gerade schön ?? Bestimmt !! :D :D
Jawoll - so ein kleiner süßer Benel kann einen ganz schön auf Trapp halten und wenn er noch anstrengend ist, dann ist er noch recht klein - oder ??? *überhauptnichtneugierigbinnein* ... und die Mama ist bestimmt auch noch mächtig jung ??? :wink: :wink:

Echt ?? Hatten die Ärzte Dir auch von einer SS abgeraten ? Dann finde ich es umso besser, daß Du es rückblickend immer wieder so machen würdest und Du diese Entscheidung als Entschädigung für alles empfindest !!

Oh ja, ich hatte schon etliche Berichte hier im Net gelesen und auch über Lupus !! ha ha :lol: ... mein Mann nennt mich schon Frau Doc. !! Manchmal stehen da aber Berichte in einer solchen Ausführlichkeit, daß man/frau wirklich nur die fachliche Komponente sehen darf und keinenfalls gleich auf sich beziehen darf !!

Da fällt mir ein !! Ist was Neues zu Deiner SD rausgekommen ??? Bleibt es bei Morbus Basedow ??? Wie hast Du das bisher behandelt ???

:dance: :dance: :dance: Ja ja ja - hartnäckig sein und nicht unterkriegen lassen !!!! :D :dance: :dance: :dance:

Ups, Du hast bereits ein gefühlsloses Bein ?? Wie kommst Du damit zurecht ??? :roll: Benötigst Du eine Gehhilfe oder geht Dein Bein einfach mit ??? :knuddel: Ich wünsche Dir die Kraft, daß Du das Gefühl wieder einfließen lassen Kannst !! :knuddel:

Machst Du sowas wie Autogenes Training oder Physiotherapie ?? Das bekommst Du doch m.E. auch auf KK !!

Liebe :knuddel: - Gina, ich bin auch ganz faziniert, wie der Ordner Anklang findet !! Ich habe damit auch nicht gerechnet !! :o Oooohhh !! ... und um so schöner finde ich es, daß wir uns hier so richtig austauschen können, auch, wenn es bestimmt mal richtig zur Sache gehen kann !!! Irgendwie tut das gut und sagt mir aber auch, daß wir wahrscheinlich niemanden so recht im Umfeld haben, dem es so geht wie uns ! Also - um so idealer für uns hier !! :wink: Handkuß an Andreas und Chrishn !!

... ppppssstttt - schlaf schön weiter, morgenfrüh kommt ein kleiner Indianer und will seine Mummi !! :D :wink: :D Überlegst Du eigentlich, ob Du es für Geschwisterkinder noch mal auf Dich nehmen würdest, eine SS einzugehen ????

Laß Dich :knuddel: und LG von Biene :P
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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:P Hallo liebe Tabea !! :P

Es freut mich, wenn Du schon etwas Nutzen für Deine Freundin aus unseren Berichten ziehen konntest !!

Hui - Deine Freundin ist schon fast blind ?? Gibt es da für sie Möglichkeiten einen für sie gerechten Computer zu bekommen oder hat sie sogar schon einen solchen Computer ???
... und arbeitstechnisch ist sie nicht mehr voll belastbar ?? ... menno !! Hat sie denn eine gute Betreuung über eine Rheuma-Liga o.ä. ???

Ich wünsche Dir und Deiner lieben Freundin auch viel viel Glück !!

Bist Du hier eigentlich auch wegen KiWu. unterwegs oder hast Du sagar schon eins ???

Laß auch Dich mal :knuddel: :knuddel: :knuddel: und LG von Biene :P
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susi 41
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Beitrag von susi 41 »

Bienchen summ Sonnenschein......
bitte schau mal auf die >Uhr <.... :o :o :o
feierst Du oder ich ????
liebe grüße
iris und die fellnasen
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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:dance: :dance: Hallo liebe Stella !! :dance: :dance:

... oh wie schön, dann können wir ja bald Geburtstag feiern !! Verräts Du uns auch wann genau im September ?? Kann ja über PN sein !! :lol: :dance: :lol:

Die netten Nebenwirkungen von Cortison und Hormone habe auch ich kennengelernt !! :roll: :roll: :roll: Wie erwähnt - inhaliere ich ja das Cortison und bei den IFV´s habe ich zeitweilig auch Dexamehtason bekommen. Also - bei mir sind es innerhalb eines Jahres 15 kg mehr Speck - bäh - und die sind richtig hartnäckig !! :o Nö - Du hast recht , belastende Diäten sind wohl das Letzte, was wir jetzt gebrauchen können !! Ich versuche es über mehr Bewegung und selbst das ist schwer !!!

Oh la la - Du bist Psychologin, da können wir ja mit einigen Tip´s rechnen - das ist gut !!! :dance: :dance: *freufreu*

Eigentlich meinte ich mit meiner Frage - sorry, manchmal drücke ich mich recht kompliziert aus - "wodurch" Du Rheuma bei Dir erstmalig bemerkt hast, also, ob bei Dir eine bestimmte Stresssituation bekannt ist, die ausschlaggebend war !!

Bei der MS und mir ist das so, daß ich schon in einer Stresssituation stand und mit dieser als solches überhaupt nicht klar kam. Ich bekam die Diagnose PAP 4a und sollte zu einer Konisation ins KH und vorher wurde ambulant noch eine Biopsie wegen HPV gemacht. Das war vor fast 5 Jahren und ich war wie vor den Kopf geschlagen, weil ich mich bis dahin auch pudelwohl fühlte. Mein Gleichgewicht war völlig durcheinander und ich belohnte mich mit einem ersten Abtransport per 112 von Arbeit aus. Nach der Konisation - es konnten dann keine HPV´s mehr gesichtet werden, sollte ich mein Immunsystem aufbauen und ich entschied mich für eine Misteltherapie. Da ging es zum ersten Mal so richtig nach hinten los. (Zuvor hatte ich so manchmal seltsame Fellings, kann ich so hinterher sagen.) Koordinationsprobleme - Sprachstörungen und die Bewegungsmotorik der Beine funktionierten auf einmal nicht mehr. ... und so nahm alles weitere seinen Lauf.
Also - ich meinte nicht woher, sondern eher, welcher psychische Anlaß Dir das Rheuma zum Ausbruch gebracht hat.
Nun - das hast Du ja auch beschrieben. Klar und sicher ist eventuell die Hashimoto Thyrioditis auch ein ausschlaggebender Vorläufer !! Der gesamte Stoffwechsel ist ja sogesehen unterversorgt gewesen.
So ein Erlebnis mit dem Vater Deiner Tochter ist echt gemein - erniedrigend und echt fieß und während einer SS und dem Geburtsstress sicher Auslöser genug !! Etwas Ähniches habe ich mit dem Vater meiner Tochter erlebt !! Von ihm habe ich mich dann getrennt als Schneckie 2 Jahre war !!
Mein Süßer jetzt ist das ganz Gegenteil und sowas wäre für ihn unvorstellbar !!! :wink: :wink:
Mit immer mehr Diagnosen und letztendlich der MS habe ich gelernt, meine Wut auch zu äußern - mal etwas lauter und mal den leisen Mißmut !! Ich konnte noch nie vorher so toll plappern und mich äußern, sonst habe ich Ärger immer weggedrückt oder runtergeschluckt. Rein psychologisch also fast kein Wunder, daß der Körper so reagierte und auch als Autoaggression bezeichnet wird.

Tja - also daß diese Autoimmunkrankheiten ja auch Autoaggressionen gleichgesetzt sind, daß kann ich aus eigener Erfahrung betätigen und könnte noch mehr Punkte mit MS-Schüben beschreiben, ABER das mach ich lieber ein anderes Mal, sonst liest keiner mehr, was ich hier runterpinsel !!

Also - auch Du sollst noch ge- :knuddel: :knuddel: :knuddel: t werden !! LG von Biene :P
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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:dance: :dance: Liebe Gina, Cookie, Tabea, Stella und Britta !! Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag und allen anderen Mädels auch !! :dance: :dance:

:knuddel: von Biene :P
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Beitrag von biene sum »

:D :D hi hi hi - Liebe Susi - ich sag doch, am WE läßt mich mein Männchen nur nachts an den Compi !! :lol: :lol: :lol:

:dance: :dance: :dance: Feier schön weiter Deinen Geburtstag !! :dance: :dance: :dance:
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